Nyhet! ME-foreldrene er registrert som forening

ME-foreldrene som forening springer ut fra bloggen ME-foreldrene som er godt kjent for mange, også helsepersonell, politikere osv. Vi vil fortsette og styrke arbeidet med å formidle erfaringer og kunnskap både til barn og unge med ME, deres foreldre/foresatte og til andre som forholder seg til ME-syke barn og unge, herunder skole, helsevesen, Nav og andre offentlige og private virksomheter.

Forglemmegei

Forglemmegei … 


Hvorfor en ny forening når vi allerede har Norges ME-forening?
Vi har sett behovet for en forening som fokuserer spesielt på de helt unge ME-syke og på pårørenderollen med denne bakvendte sykdommen. ME-foreldrene ønsker å ha søkelys på de spesielle problemstillingene og utfordringene som barn og unge med ME – og deres pårørende – møter.
Mange har uttrykt et ønske om en slik forening.

Vi skal ikke konkurrere med Norges ME-forening, men være et supplement som utfyller det gode arbeidet ME-foreningen gjør, i nisjen som gjelder ME-syke barn og unge, og deres pårørende. Vår intensjon er et godt samarbeid med Norges ME-forening.

Hvem står bak ME-foreldrene?
Vi som står bak ME-foreldrene er noen av de samme som driver bloggen ME-foreldrene. Vi er alle «ME-foreldre» med lang fartstid, og godt kjent med organisasjonsarbeid – og vi er medlemmer av Norges ME-forening. Foreningen er registrert i Brønnøysundregisteret, og har dannet et interimstyre på 5 personer.
Vi regner med å kunne ha første ordinære årsmøte med valg av nytt styre og oppdaterte vedtekter våren 2019.

Vår visjon
Foreningens formål er å bidra til å bedre situasjonen for barn og unge med ME og deres pårørende, og vil ha særlig fokus på problemene som står i kø ved å ha blitt syk tidlig i livet, og på foreldrenes kamp for å få anerkjennelse, hjelp og støtte i samfunnet.

Vi vektlegger erfaringsbasert kunnskap og en biomedisinsk forståelse av sykdommen. Det er viktig å ivareta det psykososiale rundt den syke, men dette er ikke å regne som behandling eller kur for ME. Med barn og unge mener vi hovedsakelig pasienter som er under 26 år og ikke ferdige med vgs.

I tillegg til å videreføre arbeidet med meforeldrene.no, ønsker vi å delta i aktuelle referansegrupper i forbindelse med for eksempel revidering av offentlige retningslinjer, og på sikt jobbe for å få inn pårørende som brukerrepresentanter der dette er mulig og ønskelig regionalt og lokalt. Vi ønsker å være til stede der avgjørelser tas, og å gi informasjon til hjelpere og brukere av systemet. Utfordringene ved sykdommen er massive.

Medlemskap
Vi ønsker å åpne for medlemskap, og forhåpentligvis tar det ikke veldig lang tid før det skjer. Vi trenger imidlertid at flere bidrar praktisk, blant annet med å opprette og håndtere medlemsregister.
Informasjon om medlemskap vil etter hvert legges ut på bloggen og Facebooksiden, så følg med.

Vi trenger hjelp og støttespillere. Kan og vil nettopp du?
Sammen for MEsyke barn og ungeVi trenger flere med på laget. Vi som har stiftet foreningen har begrenset med kapasitet.
Nå i startfasen ser vi for oss å få med på laget mennesker med varme hjerter og kloke hoder, mennesker som evner å ta et skritt tilbake og se helheten. Vi ønsker å knytte til oss ressurspersoner som ikke nødvendigvis har verv, men som stiller ad hoc etter kompetanse og kapasitet.

Har du kapasitet og lyst til å bidra?
Da ber vi deg om å ta kontakt og fortelle hva du kan bidra med!
Vi tar også gjerne imot forslag til ressurspersoner, og på litt sikt også styremedlemmer.

Send oss en melding via vår Facebookside eller på e-post til MEforeldrene@gmail.com

Av: ME-foreldrenes interimsstyre

 

Reklamer

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME, ME-foreldrene. Bokmerk permalenken.

2 svar til Nyhet! ME-foreldrene er registrert som forening

  1. Cate-Elin Mathisen Haga sier:

    Forstår tankegangen, men skulle ønske dere var underavdeling av Me- foreningen..eller avd.for foreldre med me syke unge og pårørende avd. Vi trenger hverandre så sårt. Mvh Cate – Elin M. Haga

    Sendt fra min Samsung Galaxy-smarttelefon.

    • gansem sier:

      Hei! Vi bestemte oss for å stifte en egen forening av flere grunner, først og fremst for å arbeide for at ME-syke barn og unge skal bli møtt med forståelse og respekt av alle «hjelpere» de møter. Slik er det ikke i dag. I tillegg tror vi det behøves og er plass til to pasientforeninger, MEniN er dessverre nedlagt nå.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s