Jeg kjenner jeg er sint.
Hver eneste dag.
Jeg er så sint at jeg nesten sprekker.

Jeg har sittet lenge og lurt på om jeg skulle skrive noe om dette. 
Kanskje drar det noen av dere som leser ned? Det er i så fall ikke meningen. Men jeg har heller ikke «råd til» å ta hensyn til det.

Jeg er først og fremst sint på vegne av ungene våre.
Jeg har ikke selv ME, og konsentrerer meg om barna, 
store eller små, og deres tapte liv.

Foto: Bram via Unsplash

At staten og samfunnet bare kan sitte å se på 
at disse unge menneskene mister år etter år av livet sitt, 
bak gardiner eller vegger, 
i mørke eller dunkel belysning – eller hvor de måtte tilbringe sine timer, 
er fullstendig ubegripelig for meg, 
og selvsagt også helt uakseptabelt.

Min egen sønn, 
blant veldig mange andre, 
har mistet absolutt alle ungdomsårene sine, 
og er nå i ferd med å miste også sine tidlige voksne år 
– de årene som skulle vært brukt til etablering av vennskap, utdanning, arbeid, forhold, familie … Jeg tror ikke – og håper i hvert fall ikke – 
at samfunnet er klar over hvilket tap disse – vår fremtid – lider, 
og at dét er grunnen til den stilltiende godkjenningen.

Alt de friske har fått gjort 
i løpet av de årene våre barn har vært syke, 
har våre hjerter gått glipp av. Alt!

At det ikke er et større samfunnsengasjement for disse barna og ungdommene, 
håper jeg bare er et resultat av uvitenhet! Men uvitenhet er egentlig heller ikke lenger noen unnskyldning. Det finnes så mye mer kunnskap å hente nå, 
enn for bare et par år siden.

Når dette er sagt, 
så ønsker jeg å gjøre klart at dette IKKE er en pekefinger 
til alle de som ikke har denne sykdommen i sin «nærhet», 
selv om ungene våre kunne trengt deres støtte også.

– 
Men har du dette «nær deg»,
 og sitter du der på «ræva» di 
og tenker at «disse ungdommene bare kan ta seg sammen litt 
og komme seg ut i frisk luft, 
så blir alt så mye bedre», 
så svartner det i øya mine!

.

Av Hanne R.