Man trenger å få utløp for sorgen, frustrasjonen man står i, dag etter dag gjennom år. Det er alt for lite fokus på hvor viktig det er å få pratet om hva det gjør med foreldre å ha et sykt barn. Alle de vanskelige samtalene man må stå i, med barnet, øvrig familie, venner, barnets venner, hjelpeapparat.

–
Jeg var ikke forberedt på sorgen som kom, at familierutiner og tradisjoner måtte kuttes ut eller endres, at mitt sosiale liv ble så endret. Jeg var ikke forberedt på at så få ønsket å sette av tid for å støtte oss som familie. Jeg var ikke forberedt på at så få forsto hvor alvorlig sykdommen var, på tross av alle forsøkene mine på å få dem til å forstå. Jeg var ikke forberedt på hvor alvorlig sykdommen var.

Jeg var ikke forberedt på at mitt hjem skulle bli en institusjon, jeg var ikke forberedt på å plutselig skulle være avhengig av å ha i hvert fall en med kompetanse på sykdommen i ansvarsgruppa. Jeg var ikke forberedt på å plutselig ikke bli regna med lengre i det sosiale.

Hvorfor var jeg ikke forberedt på dette? Fordi ingen fortalte det av de som burde vite. Alle valgte å ha fokus på det som var lett å ha fokus på. Man kan bli frisk av denne sykdommen, og alle ressurser ble satt på det fokuset. Alle valgte å prate om håpet. Det er lett å snakke om det positive, man blir tvangspålagt å tenke positivt til enhver tid, fra alle hold. Og man sitter og tenker mens man kjenner at man har lyst til å rope ut: Hvordan i helvete skal jeg greie å finne håpet? de rette ordene til mitt barn? som i mine øyne har jævlig gode argumenter når det sier at livet ikke oppleves bra. Man står i sjakk matt når det gjelder å finne argumenter for positive ting der ute i livet.

Man er på nivå med å finne positive ting som at barnet greide å løfte koppen sin i går. «Se der vennen, det går fremover, det går bedre nå.» Vi blir genier i å finne positive ting i alt. Men allikevel, så er det en surrealistisk opplevelse å skulle skryte av at en tenåring greier å løfte koppen sin.

Jeg var ikke forberedt på dette, jeg var forberedt på å skulle skryte av helt andre ting. Og det er det viktig å prate om. Håpet mister man ikke selv om det ikke lyser like sterkt inni en hele veien. Vi foreldre mister aldri håpet.
–

Av Sissel

Kortlenke for deling: https://wp.me/p3VLNe-1Eb