Ord kan skape endring!

Ord er sterke, og bruker man de feil kan de gjøre skade. Med en omdiskutert diagnose som ME er, blir det derfor viktig å bruke ord som beskriver sykdommen best mulig.

Skal vi få aksept for at ME er en alvorlig sykdom, må vi bli bevisste på hva slags ord vi bruker til å beskrive sykdommen. Både som ME-syk og som pårørende, må man begynne å bruke ord som omhandler sykdom.

ME er en sykdom med mange symptomer, noen mer alvorlige og inngripende enn andre. PEM (Post Exertional Malaise) er et av kardinalsymptomene ved ME. På norsk betyr det anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse.
Jeg blir til stadighet overrasket når jeg holder mestringskurs, over hvor få som vet hva dette symptomet er. Dette må bety at alt for få fastleger og spesialister kjenner til symptomet, og dermed ikke opplyser om det.

Det er svært uheldig at en del ME-syke ikke kjenner til PEM, dette kardinalsymptomet som det er så utrolig viktig å ta hensyn til. Foreldre til ME-syke barn må selvsagt også lære om dette. Det var først da jeg meldte meg inn i Norges ME-forening at jeg fant ut at jeg hadde PEM, og dermed forstod at jeg måtte ta hensyn til det.

Foto Tom Lund tomlundphotography.com

Foto: Tom Lund, tomlundphotography.com

I starten av mitt sykdomsforløp syntes jeg det var vanskelig å beskrive ME, og å fortelle andre hva ME er. I mangel på andre ord ble det til at jeg brukte ord som; sliten, orker ikke, har vondt, er trøtt, sover dårlig m.m. Men dette er jo ord som også friske personer benytter seg av.

Friske mennesker kan jo også bli slitne, trøtte, ha søvnproblemer, og ha vondt fra tid til annen. Ved å bruke sykdomsord når man snakker om sykdommen sin, slipper man utsagn fra andre som «Jeg er også sliten og trøtt». Alle opplever jo at de ikke orker å gjøre noe innimellom, men som ME-syke blir vi altså dårligere av å gjøre bare litt mer enn vi har krefter til akkurat nå. Derfor er det bedre å si: «Jeg klarer ikke / kan ikke / makter ikke … være med på cafe i dag» enn orker ikke.

Det er viktig å ikke bagatellisere en alvorlig sykdom som ME. Hvis ikke vi tar sykdommen på alvor og bruker ord som beskriver sykdommen riktig, hvordan skal vi forvente at folk rundt oss skal ta den på alvor? Så nettopp derfor er det så viktig at vi som er syke og pårørende bruker ord som beskriver sykdommen vi har. Ved å bli bevisst ordene vi velger, kan vi være med på å skape større forståelse for hva ME er.


Noen tips til hva man kan si til fastlegen:

Jeg får PEM ved fysisk eller kognitiv overbelastning. Hvis jeg går utover egen tålegrense, får jeg influensalignende symptomer som feber, blir både varm og kald, får smerter i muskler og ledd, og hodepine. Jeg blir både lys- og lydsky, kvalm, og opplever en utmattelse som gjør at jeg blir sengeliggende i lengre perioder av gangen. Restitusjonsperioden er unormal lang, og jeg har søvnforstyrrelser som ikke- restituerende søvn og oppvåkninger i løpet av natten. Jeg har treningsintoleranse, dette gjør at jeg får influensasymptomer hver gang jeg forsøker å øke aktivitetsnivået mitt.

Det blir enklere for Nav-veiledere å forholde seg til ME om vi som pasienter og pårørende forsikrer oss om at riktige ord blir brukt i legejournalen. Det er stor forskjell på om det står sliten og smerter, og om legen beskriver PEM og hva slags smerter man har. Det er også forskjell på at man sliter litt med søvnen, og om man har det som kalles ikke-restituerende søvn.

Før et legebesøk kan man skrive ned de symptomene man har. Ja, i starten kan man føle seg som en hypokonder som kommer med en smørbrødliste over symptomer. Men man er faktisk syk, og ME-syke har jo alle disse symptomene, i større eller mindre grad.

ME-syke og pårørende bør trene seg til å bruke ord som bl.a:

PEM, anstrengelsesutløst symptomforverringer, sykdomsfølelse, ikke- restituerende søvn, influensalignende symptomer, restitusjonsperioden (den tiden det tar å komme seg) er unormalt lang, ortostatisk intoleranse (manglende evne til å tolerere oppreist stilling).

Fullstendig symptomliste finner du på ME-foreningens nettsider

Som ME-syk eller pårørende kan du lage deg en liste med ord som erstatter ordene sliten, trøtt og smerter. Tren så på å si dem høyt. I starten vil det være uvant fordi du ikke er vant til å bruke disse ordene, men jeg garanterer at du vil få en annen respons enn tidligere.

Når folk jeg snakker med sier; «Og ja, du har ME, det har jeg hørt om! Da er man trøtt og sliten hele tiden.»
Da svarer jeg; «Nei, trøtt og sliten kunne jeg bli som frisk også. ME gjør at jeg blant annet får PEM, og jeg har ikke-restituerende søvn. Så kan man jo bli sliten og trøtt på toppen av ME, men det har ingenting med selve sykdommen å gjøre».

Med de riktige ordene kan vi, ved siden av forskningen, være med på å skape en større forståelse for ME. Tenk – i Norges ME-forening sin Facebook-gruppe for voksne er det nå over 6000 medlemmer. Hvis alle blir bevisste på ordene vi bruker, og formidler det videre til de vi er i kontakt med, så når vi sammen ut til veldig mange.

Vi trenger kunnskapsøkning rundt ME, og vi kan gjøre vårt for å bidra til det.

Ord er sterke, og ord kan skape endring!


Skrevet av Kristina Vedel Nielsen
Forfatter, bachelor i ledelse og psykologi, coach og ME- pasient


_____

Red.anm: Kristina Vedel Nielsen har skrevet boka Når livet sporer av: Å leve med ME Klikk på lenka for å lese om boka, og for å bestille den.

Husk å oppgi forfatter og kilde når du deler fra ME-foreldrene.

Reklamer

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME. Bokmerk permalenken.

2 svar til Ord kan skape endring!

  1. Lise andersgaard sier:

    Hei! Finnes det en medisinsk term for «ør i hodet»?

  2. Iren Øien sier:

    Å tusen takk! Dette er så viktig og så sant. Så bra at du påpeker det. Har tenkt mye på dette om hvordan få fortalt hvordan me oppleves. Og viktigheten av å si de rette ordene. Ord blir viktig i den sammenhengen. Ikke minst overfor fastlegen., for det er som du sier normalt å være sliten. Og det er vanskelig å sette ord på når man i tillegg er kognitivt utmattet. Man klarer det ikke så godt. Tusen takk for ditt innspill. Jeg skal gjøre som du sier og starte med å øve meg. 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s