Sommerblues

Det er sensommer. Jeg liker å være ute. Jeg liker å rote i hagen. Klippe gress er deilig trim og en hyggelig syssel. Men jeg kan ikke, klipperen bråker for den syke. Lyden gjør at hun får økte symptomer. Jeg kan uansett ikke være lenge ute og kjenne på sommerværet. Jeg trengs inne.

Den syke har sterk kvalme, svimmelhetsanfall og store smerter. Jeg trengs innen rekkevidde. Jeg må være der, samtidig som jeg ikke kan være der. Den syke må ha tilsyn, men ikke for nære hele tiden, det gjør den syke sykere. Jeg må være tilgjengelig, jeg må være tilstede, konstant.
– Noen som vet hvor slitsomt det er?

Jeg er godt kjent med husets fire vegger. De veggene trenger sårt oppussing. Jeg blir så hjelpeløs av å se på alt som skulle ha vært pusset opp. Jeg vil sette i gang, jeg vil gjerne ha det hyggelig her jeg går omkring i mitt stille fengsel. Jeg vil trives i fengselet. Jeg er på vakt hele døgnet.

 

Arbeidsmiljøloven gjelder ikke for pårørende. Lønnen er til å sulte av. Jeg vil jobbe, men kan ikke. Jeg kjenner på savnet etter god økonomi og faglig utbytte for mitt eget hode. Tenk om jeg hadde kunnet snakke med andre voksne av og til. Tenk om det… Jeg savner å gå tur med hunden når det passer meg. Nå blir hver tur en bonus. Jeg savner noen å snakke med.

Jeg savner venner og omgang med familie. Hvor tok vennene veien? Hvor er familien? Har jeg noen? Jeg kjenner ensomheten tynge, faktisk. Jeg har aldri i mitt liv trodd at jeg skulle kjenne meg ensom. Flotte energiske meg som alltid har hatt gode venner, som alltid har vært et midtpunkt og ultrasosial. Ga vennene mine meg opp? De har gitt opp, de forstår ikke. De kan ikke forstå, de har ikke forutsetninger eller erfaring. Jeg håper heller ikke at de får erfaringer med dette. Jeg unner ingen det. Kan jeg gi opp? Nei, det kan jeg ikke. Jeg må leve dette stille livet side om side med den syke, være tålmodig, vente på at forskningen skrider frem. Den bør det snart. For jeg blir mentalt syk av dette, jeg blir fysisk syk.

Jeg trenger en psykolog, jeg trenger å sortere tankene mine. Men det kan jeg ikke, klok av erfaring med alvorlig ME-sykdom i over 6 år og en forferdelig kamp i helsevesenet, så kan jeg bare ikke dele dette med en psykolog. Jeg orker ikke flere behandlingsråd for den syke om LP og kognitive teknikker. Jeg orker ikke å forklare for flere som burde vite bedre. Jeg kan ikke dele dette livet med andre, og i hver fall ikke en psykolog. En psykolog vil tro at jeg er gal som lister meg rundt i eget hjem. Jeg kjenner på redselen for at hva om: en psykolog vil kanskje varsle noen. Hvem vet jeg ikke, for den syke har heldigvis vokst fra barnevernet. Men jeg er på randen, jeg trenger å leve litt, av og til. Trenger at noen forstår. Jeg velger å tro at katten forstår. Jeg klamrer meg til det, man må jo ha forståelse ett sted.

Jeg elsker rødvin, å la hjernen bli lett ør av vinen. Jeg likte en gang i fortiden å åpne en flaske rødvin hver fredag ettermiddag. Nå gjør jeg det en gang i halvåret. Da kjøper jeg en halv flaske vin, fordi jeg vil kose meg, jeg vil være normal. Men jeg er det ikke. Jeg er en ME-mamma. Den halve flasken med vin blir som regel ødelagt og må slås ut. Jeg blir ødelagt. Kan jeg slås ut og kastes? Jeg kunne jo brukt vinen i en god saus, men når har man ro til å kose seg med god mat?

Alvorlig sykdom ødelegger en familie. Ingenting blir normalt. Jeg har en mann, en ganske så fin mann. Han er stefar. Mitt livs kjærlighet. Han må ofre seg like mye som meg. Man kan egentlig ikke bruke uttrykket «ofre seg», man gjør rett og slett det man må. Selv om det koster. For hva er alternativet? Den syke hos oss skal aldri på et syke-/pleiehjem. Aldri. Vårt løfte til oss selv og den syke. Dette stille livet krever at man gir avkall på alt. Også han gjør det. Jeg har bedt han dra, bedt han komme seg unna slik at han kan ha et liv. Slik at han kan leve. Og jeg mener det, jeg vil at han jeg elsker skal være fri, leve. Men han blir, for ham er det ikke et tema engang. Han elsker oss for høyt. Og det livet han lever er det livet han vil ha. Med oss. Jeg tror ekte kjærlighet finnes. Jeg tror det er mye av det i vårt hjem.

Solen skinner. Jeg kunne trengt en time i solen, kjenne på varmen. Men jeg må krype under dyna, jeg må sove når jeg kan i sol eller regn. Jeg trenger kreftene. Plutselig må jeg være oppe en natt. Plutselig må jeg og mannen min legge inn en ny sonde. Vi vet aldri hvor lenge de sondefrie periodene varer. Man styrer ikke ME-sykdommen, men vi kan skrive under på at den styrer oss. Hele tiden. Konstant. At vi ikke kan støvsuge, at vi ikke kan være sosiale, at vi ikke kan bruke vaskemaskin eller pusse opp, det er ME-styrt. Hvor lenge holder skuta? Hvor lenge er vi flytende?

Men så går vi inn på rommet til den syke, og vi møtes av det bleke ansiktet, med denne blekheten som ikke skyldes mangel på sol alene, og av og til får vi et smil. Et takknemlig smil eller blikk. Dét er vår lønn. Vi kan ikke gi opp. Vi kan aldri slutte å håpe på at det en dag vil komme medisiner. Som pårørende ser vi og vi vet: Disse menneskene er så syke, skrekkelig syke. Ikke mange forstår eller respekterer dette. Men VI gjør det, vi pårørende som lever og kriger for de syke – som en stille, usynlig armé i gode og onde dager.


Av ME-mamma på vakt

Husk å oppgi kilde når du deler fra ME-foreldrene.

Reklamer

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende. Bokmerk permalenken.

3 svar til Sommerblues

  1. hanneram sier:

    ❤ Hverdagens "småting", som mange tar for gitt. En hverdag fylt av bunnløs kjærlighet ❤

  2. Måne sier:

    ❤️💙❤️

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s