Funksjonsfeil i energimetabolismen ved ME

En gruppe forskere ved Haukeland universitetssykehus har funnet en funksjonsfeil i energimetabolismen hos ME-syke.

«Jeg tror en av de viktigste følgene av våre funn er at flere begynner å forstå at dette er en reell fysisk sykdom. Og det positive vi tror denne studien viser, er at dette er en sykdomstilstand som kan reverseres, og at pasientene kan ha mulighet til å komme tilbake igjen til et normalt liv.» (dr. Olav Mella til TV2 4.1.2017)

Dette er som musikk i pasienters og pårørendes ører, ikke minst ordene reverseres og et normalt liv. Det er jo ikke noe vi ønsker mer enn akkurat det! Folk snakker om håp og takknemlighet til forskerne og til alle som deltar i studien(e). Håp om forklaring på sykdommen, om diagnostiske tester og ikke minst håp om behandling som faktisk hjelper!

Det er også godt å se forskere som er helt tydelige på det pasienter og pårørende allerede vet, nemlig at …

«Det de samlede funn i den studien vi nå har publisert viser, er at ME er en sykdom som ikke sitter mellom ørene til pasientene, men faktisk er i pasientenes blod!»

15879591_10154071986980766_411288644_n

Foto: TV2

Se nyhetssendingen fra TV2-nyhetene her

Forskningsresultatet fastslår altså at det er noe objektivt og ikke subjektivt som skjer med pasientene. Funnet må bekreftes, men det stemmer godt med annen ny forskning og med pasientenes erfaringer.

Så kan man hevde at man fortsatt ikke kjenner årsaks­sammenhengen og at alle sykdommer til syvende og sist skyldes en kombinasjon av arv og miljø. Men det er vanlig at man ikke kjenner den eksakte årsakssammenhengen for en sykdom. Man vet kanskje at de syke har for mye slikt og for lite sånn, men man vet ofte ikke detaljert og sikkert hvorfor den syke hadde faktorene som disponerte for sykdommen. Genetikken gir et utgangspunkt, men miljøet påvirker ved å slå av/på deler av arvestoffet, tilføre næringsstoffer og giftstoffer, i tillegg til at opplevelser og læring selvsagt også påvirker somatikken. Dette gjelder formodentlig alle sykdommer.

Så hvorfor skal ME-syke avspises med det som viser seg å være unyttig psykisk orientert behandling (ref. f.eks. de nye analysene av PACE-studien), mens andre sykdomsgrupper får tilbud om dette kun ved klart behov eller som støttebehandling? ME-syke bør også få utviklet behandling som virker direkte på den somatiske årsakssammenhengen, og så kan de som måtte ha nytte av og ønske om det heller jobbe med psyken i tillegg. Å kaste bort krefter på unyttig behandling er jo enda verre for ME-pasienter enn for mange andre pasientgrupper, siden ME-pasientene per definisjon har belastningsintoleranse og svært begrenset kapasitet.

Vi håper og tror at disse flotte forskerne og andre som følger lignende spor får finansiert videre forskning. Det må og skal komme effektive behandlingsmetoder som vil hjelpe våre syke, men flotte barn og unge!

_

Amerikansk professor bejubler norske forskerresultater

En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.
– Jeg vil ha denne medisinen nå, sa han allerede i 2011 til TV 2 Nyhetene, da den første Rituximab-studien ble publisert.

Hva med diett?

Etter innslaget på TV2 i går har mange stilt spørsmål om hva funnene betyr for pasientenes diett. Her er Mellas kommentar til dette, som ble publisert på ME-foreningens Facebookside 5. januar:

Den publiserte studien gir intet grunnlag for å si noe om hvilket kosthold pasientene bør bruke. Det vi faktisk har vist er at det er hemning av nedbrytningen av pyruvate (som kommer fra sukker) til det stoffet som er første trinn i den systematiske nedbrytningen av molekylet i sitronsyre (Krebs) syklus, og der det viktige sluttproduktet er « energimynten» i kroppen, ATP. Vi kan ikke av dette slutte at å tilføre mindre sukker skulle gi en symptombedring. Siden vi foreløpig ikke har undersøkt fettnedbrytningen skikkelig, kan vi ikke automatisk utlede at tilførsel av fett eller ketonlegemer nødvendigvis kan gi mer energidannelse hos pasientene.

Basert på hva pasienter mener de har nytte av (ved egenprøvning) tror vi at det kan bli litt forskjellige tilskudd som kan bli opplevd positive på symptomene. Vi har ikke vist at det er en stor mangel på bestemte aminosyrer og vi tror derfor ikke at løsningen ligger i tilførsel av slike alene. Derimot når vi ser et større bilde (aminosyrer, fett, kofaktorer i de ulike kjemiske reaksjonene i Krebs syklus) kan det være at det kan gis anbefalinger som kan ha en positiv effekt hos flere pasienter.

Inntil videre er vårt viktigste budskap at pasientene har en hemning i energistoffskiftet, der aminosyrefunnene gjenspeiler en kompensasjonsmekanisme for å minke den relative mangel på brenselet i systemet. Dette sees først og fremst hos kvinner, selv om vi har holdepunkter for enzymet som bryter ned pyruvate er hemmet både hos kvinner og menn.

Viktig er det å si at denne mekanismen forklarer at pasientene under og i etterkant av fysiske belastninger ikke har tilstrekkelig ATP produksjon for det behovet som er til stede, og at det dannes melkesyre fordi cellene bruker den mindre effektive mekanismen for ATP dannelse – den som vanligvis brukes dersom friske har sterke fysiske belastninger uten at blodet klarer å bringe inn tilstrekkelig med oksygen.

Vi tror fortsatt at det som vil være mest effektivt er å finne det immunsignalet som skaper hemningen (bremsen) i nøkkelenzymet i energistoffskiftet, og få opphevet eller minket bremsen.

Vennlig hilsen

Olav Mella
Avdelingsdirektør/professor
Haukeland Universitetssykehus
Helse Bergen HF


Vi gleder oss over lovende resultater, og venter i spenning, håp og forventning på flere positive forskningsresultater!


ME-foreldrene

 

 

Advertisements

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME. Bokmerk permalenken.

6 svar til Funksjonsfeil i energimetabolismen ved ME

  1. Benedikte sier:

    Tv2 artikkelen med Bell er fra 2011, da rituximabstudie fase 1 ble publisert. TV2 har ikke vist denne studien til noen medisiprofessorer, det var når gjennombruddet med rituximab kom, for 6 år siden.

  2. R sier:

    Trist at man ENNÅ ikke ser en sammenheng med sykdom og kosthold i norsk helse, såklart det hjelper å ta bort sukker! Ellers bra at man kommer videre også i forskning…

    • Pernille sier:

      Kanskje, men ikke av denne grunnen. 🙂 Sukker her = blodsukker, og for blodsukkeret sin del spiller det ingen trille om glukosen kommer fra godteri eller grønnsaker. Alt blir til glukose i blodet. Der de har funnet noe er feil, er når blodsukkeret skal bli omgjort til energi i kroppen. Blodsukkeret kommer seg ikke fra blodet og inn til energifabrikkene i cellene.

      Cellene hos absolutt alle mennesker, også vegetarianere og sukkerfornektere, bruker glukose (sukker) som sin hovedenergikilde – det er bare sånn menneskekroppen er konstruert 🙂 Ute på en rask skitur og kjenner energien flomme? Det er sukker (glukose) som pumpes inn i musklene dine og gir deg pepp!

      Men fungerer tilstrømminga av den energiveien dårlig, ja, da funker kroppen din dårlig – det har alle ME-syke smertelig fått erfart.

      • Lise kristin sier:

        Menneskekroppen er per definisjon ikke konstruert til å forbruke karbohydrater som eneste energikilde. Vi er i utgangspunktet alt-etere (som gris og bjørn) og er designet til å bruke glukose ELLER ketoner som energikilde – avhengig av hva vi tilfører. Kroppen vil alltid være energiøkonomisk og velge den enkleste formen, derfor forbrennes blodsukker meds fett lagres i det norske kostholdet. I lavkarbokosthold vil det ikke være nok blodsukker, og kroppen bruker fett fra kroppens depoter eller spist fett som grunnlag for energiproduksjon.

  3. Nanna Berger sier:

    Vil ønske forskerne lykke til med arbeidet – måtte dere få det til! Bestemor til en MEer…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s