Juleønske til familie og venner

Kjenner du noen med ME så er du nok vant til hendelser som avlysninger i siste liten, forsentkomminger, mangel på invitasjoner hjem til dem og passivitet i de fleste sammenhenger. Kanskje irriterer du deg litt over dette også?

Nå som jula nærmer seg, har vi en bønn til dere som forhåpentligvis får møte et familiemedlem eller en venn med ME i forbindelse med jula:

juletallerken-fra-meny-no– Vær så snill å godta det du kanskje ikke kan forstå. Når en ME-syk kommer til et juleselskap eller lignende, så skal du være klar over at det i seg selv er en bragd for en med ME.

– Dropp «artige» kommentarer om å komme sent og gå tidlig; om å ikke delta på samme vis som de andre på samme alder; om å ikke «gidde» å hjelpe til med å dekke eller ta av bordet.

Slike kommentarer sårer, for de har ingen annen effekt enn å understreke alt de ikke klarer å bidra med, og det er de sårt klar over fra før. Hvis de makter å bidra, så gjør de det.

For syke barn og unge, sårer slike kommentarer også foreldrene deres, som jo ser hvor mye det koster dem bare å møte opp – om det så er i deres egen stue. Selv om en med ME ser frisk ut, så vit at det koster å mobilisere til enhver aktivitet, selv om de har veldig lyst og gleder seg vilt – og at de betaler dyrt etterpå.

I jula skjer det gjerne ting flere dager på rad, noe som er ekstra krevende. Du kan heller ikke SE smerter, svimmelhet, kvalme, forvirring eller de fleste andre symptomer. Selv om de kan ha kraftige symptomer, så gjør de aller, aller fleste sitt beste for å skjule dem, og ønsker ikke å bruke kvelden på å forklare og forsvare seg. Og de sterkeste symptomene kommer som regel etterpå, når de kan slappe av i ro og fred.

Det er greit å vite at en med ME har minst 50 % redusert kapasitet i forhold til slik han eller hun var som frisk, og av den kapasiteten tåler ikke ME-pasienter å bruke mer enn 60–70 %. Da er det ikke så mye å gå på, selv for en med mild grad av ME. Vær glad for at de deltar i den grad de kan!

Takk!

ME-foreldrene

_

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-1c9

Reklamer
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende og merket med , , , , , , , , , . Bokmerk permalenken.

3 svar til Juleønske til familie og venner

  1. Lars Arne sier:

    Nyttig og kortfattet info. Takk.

  2. laila amdal sier:

    så ver så snill å ver litt mer åpen.Vi med Fibromyalgi har også mange plager som andre ikke helt kan se..Men vi avviser ikke vår medmennesker.

    • gansem sier:

      Vet ikke helt hva du tenkte på nå? Barn med ME avviser ikke sine medmennesker, men de har ofte svært liten kapasitet til å være sammen med selv nær familie. Bruker de for mye krefter på å være selskapelige så kan de få forverring og måtte redusere aktivitetsnivået i ukesvis framover pga økt symptomnivå. Det er like vondt følelsesmessig for både de syke og de friske, men den syke får i tillegg masse fysiske plager.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s