ME-foreldrenes skolepolitiske notat

Vi har gått gjennom pkt. 5 i rundskriv av 27.6.2014, Rett til opplæring i barnevern- og helseinstitusjon, og i hjemmet ved langvarig sykdom, og gitt våre kommentarer til dette. I tillegg kommenterer vi blant annet eksamen. Kommentarene kan leses som anbefalinger og ønsker for tilrettelegging for ME-syke elever. Vi har lagt inn teksten fra rundskrivet, men kortet den ned.

Last ned ME-foreldrenes skolepolitiske notat som PDF

apple-256261_1920

Kommentarer til pkt. 5, Opplæring i hjemmet
på grunn av sykdom

Langvarig fravær
Når eleven har langvarig fravær på grunn av sykdom, kan kommunen/fylkeskommunen ha plikt til å gi opplæring i elevens hjem.

Hva som anses som langvarig sykdom må avgjøres etter en konkret og skjønnsmessig vurdering. Momenter i denne vurderingen er elevens tilstand og forventet fravær. Det avgjørende er om elevens sykdom medfører et fravær som gjør at eleven ikke får oppfylt sin rett til opplæring eller får tilfredsstillende utbytte av opplæringen.

Vår kommentar:
Ved ME må man i utgangspunktet forvente stort – ofte helt – fravær i lengre tid. Det behøves en presisering og påminnelse fra sentralt hold om at også syke må få mulighet til skolegang. Skolevesenet må strekke seg mer med tilretteleggingen og slutte å være mest opptatt av å dokumentere/dekke seg selv for at de ikke har gitt et forsvarlig tilbud.

Det må fokuseres på hva som fungerer, og all opplæring må tilpasses den syke. Dette gjelder hvor det skal undervises, hvordan og mengde. Skolen og PPT er som regel gode på tilrettelegging, men svært mange ME-syke opplever et press om større deltakelse enn de tåler. Man må tørre å gi litt slipp, gi fritak, ha rene sosiale mål. Langt de fleste ME-syke barn og unge vil ønske å gjøre mer enn de tåler. Læringsmålene kan man ta igjen når helsa kommer på plass.

Samtidig må man se på livskvalitet. Det er viktig å ikke bli glemt helt.


Vedtak om spesialundervisning ved langvarig sykdom
Elever som ikke har eller kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning, jf. § 5-1.

PP-tjenesten må utarbeide en sakkyndig vurdering, jf. opplæringsloven § 5-3, og i denne må det komme fram at eleven har behov for opplæring i hjemmet, eventuelt i kombinasjon med opplæring på skolen.

Vår kommentar:
Flere steder er det vanskelig å få PPT på banen. Dermed forsinkes anbefalinger som trengs for å fatte enkeltvedtak både om tilrettelegging og ev. helt eller delvis fritak fra skoleplikten.

Når elever er langvarig syke kan det også være nødvendig med en medisinsk vurdering for å få saken så godt opplyst som mulig og det må legges stor vekt på denne. Tilbudet om spesialundervisning skal så langt som mulig utformes i samarbeid med eleven og dennes foreldre, og det skal også legges stor vekt på deres syn, jf. opplæringsloven § 5-4.

Vår kommentar:
Det kan ta lang tid, opptil flere år, før en ME-diagnose blir stilt. Det er avgjørende at skolene respekterer legeerklæringer som stadfester at barnet er sykt og i hvilken grad barnet er i stand til å følge undervisning. I dag er det skoler/kommuner hvor familier med langvarig syke barn – også med ME-diagnose – rutinemessig meldes til barnevernet kun med bakgrunn i stort fravær. Dette gir en unødvendig tilleggsbelastning til både barn og familie, som i verste fall kan medføre varig forverring av sykdommen. I tillegg belaster slike saker et barnevern som bør få bruke ressursene sine på reelle saker med omsorgssvikt.

Elever som har rett til spesialundervisning, inkludert langvarig syke elever som får opplæring i hjemmet, har rett til det samme antall timer som elever som mottar ordinær opplæring, jf. opplæringsloven § 5-1 siste punktum. Omfanget av opplæringen i hjemmet må likevel avgjøres etter en konkret vurdering. Hvor mange timer undervisning som skal gis vil avhengig av hvor mye opplæring den syke eleven er i stand til å motta.

Vår kommentar:
Hjemmeundervisning fungerer godt for mange, men ikke for alle. Det bør tilbys alle elever med ME og mistanke om ME/under utredning, da som en mulighet og ikke som krav eller eneste løsning. 

Ved hjemmeundervisning er man ekstra avhengig av en god «kjemi» mellom lærer og elev, og svært sårbar dersom læreren ikke raskt lærer å se tegnene på at det begynner å  nærme seg grensa for aktivitet. 

En-til-en-undervisning er en uhyre intens undervisningsform. Fokuset er da kontinuerlig på den ene eleven. Det krever en uhyre kompetent og innsiktsfull lærer for at dette skal fungere med ME-syke elever.  

Normalt vil hjemmeundervisning måtte foregå i ordinær skoletid, i praksis senest rundt kl. 14. Litt avhengig av døgnrytmen til den syke og hvor lang tid vedkommende trenger for å «komme i gang» om dagen, kan dette faktisk være for tidlig. Eleven kan også være for syk til å ha noen form for hjemmeundervisning, men muligheten for å få det til å fungere kan økes ved at 

  • den skjer på ettermiddag, for de fleste
  • lav terskel for å avlyse
  • mulighet for at den er en kort liten «time», helt fra 15-20 min til en skoletime avhengig av toleranse.
  • det kan tilrettelegges med at lærer oppsummerer det viktigste for eleven,
  • noen ganger kun at en fra skolen kommer hjem for å opprettholde kontakten med skolen, slik at eleven opplever å bli husket, fortsatt er elev ved skolen og regnes med. Noen ganger kan bare det å få en liten briefing på noe trivelig fra klassen være nok, bare det å ikke bli glemt.

Kommunen eller fylkeskommunen skal avgjøre om eleven har rett på spesialundervisning i et enkeltvedtak. Det er generelt viktig at det går kort tid som mulig fra behovet om spesialundervisning blir meldt til vedtaket fattes. Dette er særlig viktig for elever som ikke er i stand til å motta opplæring på skolen.

Vår kommentar:
Se over om utfordringen med å få PPT tidlig på banen.

Når kommunen eller fylkeskommunen innvilger spesialundervisning skal de utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP) for eleven. Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen og hvordan den skal drives. Der spesialundervisningen varer i ett år eller lenger, skal skolen utarbeide rapport som inneholder en oversikt over den opplæringen eleven har fått og en vurdering av elevens utvikling. Dette følger av opplæringsloven
§ 5-5.

Vår kommentar:
Her varierer praksis sterkt fra (fylkes)kommune til kommune og skole til skole. Mange mangler IOP, og også rapportene kan mangle en del steder.


Fritak fra opplæringsplikten i grunnskolen
Kommunen må fatte enkeltvedtak på bakgrunn av en sakkyndig vurdering fra PP-tjenesten. Elever som blir fritatt for grunnskoleopplæring har rett til å fullføre den opplæringen de ble fritatt for senere. Retten til videregående opplæring etter opplæringsloven § 3-1 påvirkes ikke av om eleven har fått fritak for hele eller deler av grunnskoleopplæringen.

Vår kommentar:
Se også punktet om spesialundervisning over, ang PPT som kommer sent på banen.

Merk at fritak fra opplæringsplikt påvirker ikke retten til skolegang, og heller ikke skolens plikt til å tilby egnet undervisning når eleven er i stand til å motta undervisning på sine premisser. (Dette følger av lov og forskrift.) 

Fritak fra opplæringsplikten kan også avverge unødvendige bekymringsmeldinger til barnevernet. Dette har vi tidligere skrevet om blant annet i Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn


Utsettelse/avbrudd og to år ekstra i videregående opplæring
Søkere med rett til videregående opplæring bruker ikke av retten sin dersom de har fått en tredjedel eller mindre av timetallet fra et utdanningsprogram eller et programområde, se forskrift til opplæringsloven § 6-4.

Elever i videregående opplæring kan søke om utsettelse eller avbrudd i opplæringen uten at retten til videregående opplæring tar slutt, jf. opplæringsloven § 3-1 tredje ledd. Se for øvrig pkt. 4.

Elever i videregående opplæring som har rett til spesialundervisning, har rett til inntil to år ekstra når eleven trenger det for å nå sine opplæringsmål. Fylkeskommunen skal fatte et vedtak på bakgrunn av PP-tjenestens sakkyndige vurdering, jf. opplæringsloven § 3-1 femte ledd.

Vår kommentar:
Avhengig av sykdomsgrad, kan tiden fortsatt være for begrenset, og vi håper at Forslaget om å tette gapet mellom ungdomsrett og voksenrett til videregående opplæring som ble sendt på høring 14.11.2016 blir vedtatt. Dette er viktig for våre barn/unge, fordi det vil gjøre det mulig å fortsette på videregående i eget tempo og uten opphold i to år, som i dag.

Vi savner likevel en setning om syke ungdommer som ikke greier å følge løpet, og som altså ikke bare «dropper ut». Slik det står i forslaget, er ikke elever som er syke, inkludert. Vi regner med at forslagstillerne mener at de er blant de som «dropper ut», men det er forskjell på å droppe ut og ikke klare pga sykdom. Et bedre uttrykk kan være «falle fra».

Begrunnelsen er enkel:
Mange av «våre» og andre kronisk syke ungdommer klarer ikke å gjennomføre videregående skole på de tilmålte max 5 årene, selv med utvidet rett/uttaksramme. De har jo også ofte opphold på flere år hvor de ikke klarer skole. Med dagens regler må de plutselig vente to år på å få fortsette på skolen, noe som er svært uheldig hvis de nettopp i de to årene er i stand til å gå på skole!

Vi ser også at kronisk syke ungdommer i «skolealder» vil unngå uheldig press når de vet at de kan gjøre ferdig skolen, uansett hvor lang tid det vil ta. Da slipper de stresset med «at jeg må bli ferdig på 5 år», og trenger ikke forsøke seg på for mye på en gang slik at de blir enda sykere av dette (pga PEM – anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/forverring).


Fravær
Opplæring i hjemmet ved langvarig sykdom gjennomføres på bakgrunn av et enkeltvedtak om spesialundervisning fra kommunen/fylkeskommunen, og er dermed ikke fravær etter forskrift til opplæringsloven §§ 3-41 og 3-47.

Vår kommentar:
Også syke elever som er i stand til å delta i (noe) undervisning på skolen må få fritak for fraværsgrensa. Det må presiseres overfor skoleeiere og skoler at langtidssyke elever (med legeerklæring) kan ha et langt større fravær og likevel få standpunktkarakter. Her vet vi at det er store variasjoner fra fylke til fylke, kommune til kommune og skole til skole.


Hvem gjelder dette for?
Mange elever er alvorlig eller kronisk syke. En gruppe som kan være syke i lange perioder og som har særskilte behov for tilrettelegging er elevene som har ME (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom). Denne gruppen kan ha sykdomsforløp som varer over flere år, og muligheten eleven har til å ta imot opplæring endrer seg ofte i løpet av perioden. Kombinert hjemme – skole opplæring, god kontakt med skolen, respekt for den sykes vansker er noen av stikkordene som er viktig her.

Vår kommentar:
Vi setter pris på at denne elevgruppa er blant dem som er spesielt nevnt.


Digitale læringsplattformer
Digitale læringsplattformer kan være nyttig for langvarig syke elever. Det finnes som kjent forskjellige læringsplattformer som kan benyttes.

Vår kommentar:
Læringsplattformer som It’s learning og Fronter er laget som støtte for studenter (og etter hvert tilpasset elever) som følger ordinær undervisning. De er ikke laget for å «bære» hele undervisningen, og egner seg heller ikke til dette.

De fleste skoler/lærere bruker læringsplattformene til å gi beskjeder og å sende/motta besvarelser og gi tilbakemelding på disse. Selve undervisningen ligger ikke her, og skal ikke gjøre det. Læringsplattformer kan være nyttige ved relativt høyt fravær, men egner seg ikke når eleven ikke er i stand til å delta noe på skolen.

For langtidssyke elever kan mer moderne løsninger være velegnet. 
Roboten AV1 er en slik løsning, og ser ut til å være det beste hjelpemiddelet til å opprettholde kontakt med klasse og pågående undervisning som finnes i dag. Dersom det er lenge siden eleven var til stede i klassen – eller det har vært overgang til ny skole – vil det trolig være vanskeligere å få roboten til å bremse det sosiale tapet.

Eleven styrer roboten selv, noe som gjør at eleven kan delta på akkurat så mye som eleven makter. AV1 sender kryptert, slik at den er tryggere å benytte enn Skype og lignende programmer. Roboten er ny, men er allerede prøvd ut av flere ME-syke barn med hell. Samtidig er det viktig å være klar over at den ikke vil egne seg for alle ME-syke elever. Mange av dem er for sensitive for støy fra klasserommet og den noe skarpere lyden som kommer gjennom tekniske hjelpemidler (også telefon/mobil). Vi håper at denne og ev. lignende løsninger snarest vil bli godkjent som hjelpemidler, slik at den enkelte familie slipper å dekke kostnadene.

Det er å vente at det vil komme flere moderne løsninger i tiden framover. Alle slike løsninger bør vurderes for og av den enkelte elev.

Nettbasert opplæring er noe annet og mer enn en læringsplattform, og er trolig best egnet på ungdomsskole og videregående. Nettbasert opplæring bør tilbys både de med en ME-diagnose og de som er under utredning for ME – på samme måte som hjemmeundervisning – et tilbud uten tvang.

Her har Notodden Ressurssenter ligget i tet på videregående skoles nivå, og har en bred portefølje med det meste av linjer og fag. De har også erfaring med ME-syke ungdommer, og det er mulig å ta kun ett eller noen få fag om gangen, og i redusert tempo. Når en ungdom henvises dit, er undervisningen i gang i løpet av to uker – gjennom hele skoleåret. Muntlig del av opplæringen foregår som videosamtale med lærer i for- og etterkant av hver modul som de har organisert fagene i. Den skriftlige delen består av innleveringsoppgaver.

Ungdommene får elevstatus. De får derfor standpunktkarakterer, og trekkes til eksamen på samme måte som ordinære elever. Dermed blir de i mindre grad helt avhengige av dagsformen på en evt (privatist)eksamen.

Vi ønsker oss muligheter for nettbasert opplæring ala Notodden for elever på VGS i hele landet. På den måten kan tilbudet bli likt for alle. Nå virker det som det er opp til hver skole, hvor noen får god tilrettelegging og et godt samarbeid med skolen. Det er dessverre ikke slik alle steder.

Andre fylker har også et tilbud om nettbasert undervisning, men ikke alle. Felles for de fleste er at de krever noe fysisk tilstedeværelse på skolen for å få standpunktkarakterer. Dette er ikke mulig for alle. Vi må også huske på at det for mange innebærer en del reisevei, som ofte oppleves tappende i seg selv. En del elever som likevel stiller opp vil ikke oppleve læring og mestring, men å mislykkes. Mange blir også sykere i etterkant av slike aktiviteter.

Det samme gjelder eksamen (se under).

 
Støtte til skolene
Her ligger artikkelen til spesialpedagog Siw Risøy, Myalgisk Encefalopati (ME) – informasjon til skole. Denne artikkelen er god. Vi anbefaler at det fra sentralt hold går ut en sterk anmodning om at berørte skoler/lærere/saksbehandlere leser denne, gjerne sammen med ME-foreningens hefte om ME og skolegang, og ME-foreldrenes Opplæringsplikt og opplæringsrett hos ME-syke barn og unge og Alle må gå på skolen.

Disse artiklene vil hjelpe lærere og andre å forstå mer av den spesielle situasjonen ME-syke barn og unge er i, og hvordan de kan bidra til en best mulig skolehverdag for de syke.


Fleksibilitet er viktig
Noe av det viktigste er fleksibilitet, og også en forståelse for at skole i perioder både må begrenses og kanskje utelates helt for at den syke skal ha sjanse til å stabilisere formen og motvirke forverring, uten at en slik utvikling kan garanteres. 

Det ligger allerede mye bra i forskriften, men dette praktiseres svært ulikt rundt om i landet. Det er derfor behov for presiseringer, se under de ulike punktene over.

Akademisk læring kan tas senere i livet / når helsa blir bedre. Helse er helt grunnleggende og kan ikke gambles med. Alle tapene sykdommen gir, utgjør en risiko for sekundære vansker (depresjon, ensomhetsfølelse osv.) Sosial tilhørighet forebygger til en viss grad slike sekundære vansker, og er viktig for å få en god utvikling av sosiale ferdigheter og å oppleve at man hører til.

En prioritering som derfor ofte er nødvendig og sikrer en best mulig livskvalitet:

  1. helse
  2. sosialt/familie
  3. skole

 

Kommentarer til emner som dekkes av andre forskrifter

Eksamen på ungdomsskole og videregående skole
Eksamen er ikke et eget punkt i denne forskriften, og eksamensreglementet er for omfattende til at vi går inn i det i sin helhet her. Vi tar likevel med noen kommentarer:

Mange ME-syke, og andre kronisk syke elever med nedsatt kapasitet, opplever at de ikke får vist sin kompetanse på eksamen. ME-sykes kapasitet er ofte svært nedsatt og uforutsigbar. Eksamen er for lang, og krever at dagsformen er svært god. Belastningen kan føre til både midlertidig og langvarig forverring av sykdommen.

Rektor avgjør hvilke tilpasninger en eksamenskandidat kan få innenfor rammene i eksamensreglementet. I fag hvor skriftlig fremstilling er en del av kompetansemålene, er det ikke mulig å få tilpasninger i form av å muntlig besvarelse eller skrivehjelp. Dette gjelder i hovedsak språkfagene. Tilretteleggingen må ikke være så omfattende at kompetansemålene ikke blir prøvd.

Mulige tilpasninger:

  • Eget rom, ikke delt med andre eksaminander med ulike spesielle behov
  • Utvidet tid, hvor utvidelsen kan brukes til å komme senere (ikke mulig per i dag) og/eller hvile – med mulighet for å ligge (det er mulig i dag).
    • Det er mulig å gi mer enn én time utvidet tid, så sant selve prøvetiden ikke overskrider 5 t pluss 1 (totalt 6 timer) og eksaminanden har vakt også under pause. Eksamensbesvarelsen må leveres i PAS før midnatt samme dag som eksamen gjennomføres. Dersom den ikke gjennomføres og sendes via PAS, men sendes med posten, kan den sendes dagen etter. Ved behov for utvidet tid ut over de totalt 6 timene, må det være spesifikt anbefalt i uttalelse fra sakkyndig instans. I praksis vil nok de færreste ME-syke benytte en slik tilpasning pga PEM (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse).
  • Eksamensvakten må på forhånd få klar beskjed om at eleven skal hvile i sin pausetid, slik at vedkommende ikke prøver å løse opp stemningen med småprat. Det må eksaminanden styre.
  • Mulighet for å dele opp eksamensoppgaven over to eller flere dager (ikke mulig per i dag. Hjemmeeksamen i UH-sektoren er en helt annen eksamensform.)
  • Hjemmeeksamen (ikke mulig per i dag)
  • Få lest opp oppgavene
  • Muntlig besvarelse
  • Skrivehjelp (mulig i fag hvor skriftlig framstilling ikke er et kompetansemål)
  • Bedre forberedelsestid enn 24 t fordi de ikke har kapasitet til å lese hele heftet på så kort tid

En løsning for å gjøre det mulig å dele opp eksamen, kan være å lage en egen eksamen for elever med ME og andre med sterkt nedsatt kapasitet. De ville da kunne få forberedelsesheftet tidligere enn 24 t før eksamen, fordi de av medisinske grunner ikke klarer å lese og tilegne seg like mye på samme tid som friske. Det ville da også være mulig å dele opp eksamen i to separate deler, hvor de får utlevert del én for eksempel mandag kl. 12 og leverer mandag kl. 15, og så gjennomfører del to på samme vis torsdag eller fredag – ev. påfølgende uke.


Fritak og praktisk tilrettelegging
Fritak fra plikt er viktig, stort fravær er uunngåelig

Fritak fra gym er viktig. Det samme er fritak fra sidemål for mange.

Det er nødvendig med skjerming/små grupper og mulighet for hvilerom hvor de kan ligge ned og være uforstyrret.


Transport
Transport må ordnes for de som kan møte på skolen, fortrinnsvis i egen, fleksibel taxi.


Inntak til videregående
Det er også viktig å presisere overfor skolene at det er mulig å komme inn på videregående skole uten karakterer fra grunnskolen. Det kan synes som om ikke alle skoler vet dette, eller at de ikke er klar over at denne informasjonen må bli kommunisert til elev og foreldre så tidlig som mulig.


Økonomi/stipend
Enkelte elever på videregående som kun tar få fag, opplever å ikke få utstyrsstipend fra Lånekassa. Det forutsettes likevel at de må ha en pc/Mac på en viss størrelse. Det er behov for at alle kan få støtte til datamaskin, uavhengig av hvor mange fag de tar.

.
Store forskjeller rundt om i landet
Det virker som det er mye opp til den enkelte fylkeskommunes økonomi og vilje om barn og unge med ME skal få en reell mulighet til utdanning. Dette gir forskjellsbehandling av elever avhengig av bosted.

book-436508_1920

Red. anm: Notatet er skrevet av to mødre til ME-syke barn/unge med bakgrunn fra skoleverk og spesialpedagogikk, og et bredt kontaktnett blant ME-rammede familier. Rundskrivet som er kommentert handler om grunnopplæringen, altså grunnskole og videregående. Høyere utdanning er derfor ikke omtalt her. Notatet vil bli oppdatert ved behov.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, ME og skole. Bokmerk permalenken.

3 svar til ME-foreldrenes skolepolitiske notat

  1. ME-foreldrene sier:

    Vi har fått et tips i forbindelse med nettbasert opplæring som vi vil vurdere å ta med i notatet når vi reviderer det, og som er verdt å dele videre:

    «Det finnes private tilbud på nett, i tillegg til de ulike læringsverkenes egne sider – både i form av helt digitaliserte læreverk og som ekstra- og støttemateriale til de mer tradisjonelle læreverkene.
    Noen nettsteder som kan sjekkes ut: salaby.no, matematikk.org, Campus.inkrement.no (mest for ungdomsskole og vgs, med pedagogiske videosnutter i fysikk og matte). Youtube har vel også mye, f.eks skolekyllo.»

    Obs at offentlig skolegang er gratis, mens man selv må betale for det meste av private tilbud. Vi mener at også kronisk syke skal ha rett til offentlig, tilpasset opplæring på sine egne premisser.

  2. Utting Wolff sier:

    Mycket uppskattat artikel med fantastiskt referensmaterial som jag tänker ta i beaktning i vår kommande bok Transitions into Adulthood with A Chronic Disease, och som kommer att ges ut av Centre for Welfare Reform. Jag är mykcet imponerad av ert arbete. Varma hälsningar, Claudia Gillberg av Utting Wolff Spouts eller alternativt också går att hitta här numera: http://www.centreforwelfarereform.org/who-we-are/fellows/dr-claudia-gillberg.html

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s