ME-syke Madeleine og morens appeller

Madeleine og Hege holdt begge appeller på arrangementet Millions Missing i Oslo. Millions Missing hadde tilsvarende arrangementer i byer over hele verden.  Tusen takk til disse flotte jentene, og til arrangøren som viser oss hvem som mangler i den norske hverdagen.

img_0876-2

Hege og Madeleine Schøyen fikk velfortjent respons etter appellene

Madeleine selv var først ut

Jeg heter Madeleine og er 23 år. Jeg har vært syk i 10 år, men har hatt diagnosen CFS/ME fra april i år.

Før jeg ble syk og fikk ME, drev jeg mye med idrett og med korps. En aktivitet som jeg ble sittende i var cheerleading. Dette drev jeg med på høyt nivå – vi snakker flere medaljer i NM, og EM. Jeg gikk også i lære som helsefagarbeider.

Det jeg savner mest nå som jeg er syk, er å kunne fullføre læretiden min og videreutdanne meg. Jeg savner å trene cheerleading på samme nivå som tidligere.
Jeg savner å kunne gjøre normale ting som å være ute med venner, å gjøre ting andre unge mennesker gjør, som å gå på kafé eller kino.

Det jeg savner aller mest er nok å klare meg selv.
Å være selvstendig uten å trenge hjelp til den minste lille ting.

Fremover håper jeg at flere blir klar over at ME er en alvorlig, langvarig sykdom. Det er ikke noe vi bare kan riste av oss. Vi kan ikke bare ta oss sammen og så blir alt bra.

Mange jeg har pratet med har trodd at har du ME ligger du i mørkt rom og er slapp og sliten, og det i seg selv er jo jævlig nok. Vi må få frem til alle at ME er så mye mer enn det. Smerter i ledd og muskler, synsforstyrrelser, taleproblemer, hukommelsestap, og så videre og så videre.

Jeg ønsker at det skal bevilges mer penger til forsking på behandling av ME og for å gi økt kompetanse hos helsepersonell rundt denne sykdommen. Det trengs!

Senest i sommer, da jeg ble hentet av AMK fordi jeg hadde pustevansker, ble jeg avfeid med at jeg hadde et angstanfall. Tidligere har jeg blitt fortalt at jeg simulerer og at jeg er oppmerksomhetssøkende!

Ikke alt helsepersonell er helt håpløse. Noen er veldig flinke og har mye kunnskap, men alt for mange har alt for liten kunnskap!

Takk for meg

Så fikk mor Hege ordet

Min datter var en aktiv jente. Hun spilte i korps, spilte håndball og drev med chearleading. Hun var på korpsøvelse 2 ganger i uka, trente håndball 2-3 ganger i uka og chearleading 4-5 ganger i uka.

Som dere skjønner var hun en meget aktiv ung dame. Etter et flåttbitt sommeren 2006 og kyssesyke samme høst, kom hun seg aldri ordentlig til hektene igjen. Hun orket ikke å gå på korpsøvelser eller treninger. Skolegang og utdannelse ble avbrutt. Hennes sosiale liv ble ikke-eksisterende.

10 ÅR skulle det ta før vi endelig fikk et svar på hva det var som var galt!
10 ÅR med gjentatte sykehusinnleggelser, sykemeldinger og spesialister som gang på gang kunne fortelle oss at det ikke var noe «fysisk» galt med vår datter.
10 ÅRS kamp mot Helse-Norge!
10 ÅR måtte det går før hun fikk diagnosen CFS/ME i april 2016.
10 ÅR hvor vi som foreldre har svingt mellom sinne, fortvilelse, oppgitthet, men uten å miste håpet:

Et håp om at politikerne tar sykdommen på alvor, og øker bevilgningene til investering i biomedisinske forskningsprosjekter. Disse må stå i forhold til hvor alvorlig denne sykdommen er.

Et håp om at politikerne bevilger penger til kliniske forsøk for å sikre medisinsk behandling for ME-pasienter.

Et håp om at feilinformasjon rundt sykdommen erstattes av korrekt kunnskap. At kompetansenivået plant helsepersonell heves og at medisinsk utdanning og kliniske retningslinjer for behandling og pleie skal oppdateres.

Et håp om politisk forpliktelse. Helse- og omsorgsdepartementet må vise tydelig ledelse. Starte umiddelbare tiltak og vise forpliktelse til ME-saken.

Vår datter har som mål å fullføre utdannelsen som sykepleier og komme ut i jobb som sykepleier. Dersom våre håp blir til realiteter, er det gode muligheter for at hun lykkes.

Det er viktig at politikere, helsepersonell og befolkningen for øvrig tar denne sykdommen på alvor!

Det er faktisk ikke bare å ta seg sammen!

Red anm: Madeleine har også en blogg hvor hun skriver om livet sitt med ME.
Hun har skrevet en oppsummering av aksjonsdagen.

Her har vi skrevet om Millions Missing i Oslo 27.9.2016

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-11V

img_0543

Et utvalg av skoene. Ser du flagget? Han som skulle hatt på støvlene er  bare 7 år.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, ME-mamma og merket med , , , , , , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s