God hovedsak om ME i Bergens tidendes magasin

Under overskriften «De gåtefulle pasientene», følger en svært god og balansert reportasje om ME representert ved fire ulike ME-pasienterderiblant Rebecka på seks (!) år og Maren (24) som ble syk det siste året på videregående.

Vi takker Bergens Tidende for velvillig å sende oss en PDF-fil av hele reportasjen, slik at også de som ikke hører til BTs område får mulighet til å lese den.
Du kan laste ned fila nederst i artikkelen.

 

Faksimile fra BT

Faksimile

Kan små barn få ME?
Ja, dessverre kan de det, selv om det trolig er sjelden. ME-foreldrene kjenner til flere som har blitt syke allerede som små barn, også like unge som Rebecka.

Vi har erfaring med at jo yngre barna er når de blir syke, jo vanskeligere er det å bli trodd. Det øker også faren for bekymringsmeldinger til barnevernet fordi mange ikke forstår den medisinske bakgrunnen for stort fravær mm. Nettopp derfor er det så viktig at slike tilfeller blir beskrevet.

Både helsevesen, barnehage, skole og – ikke minst – familie, naboer og andre må kjenne til at det er mulig at også barn lider av ME og at det kan være vanskelig for de som ikke ser barnet 24/7 å se hvor hardt det er rammet.


Prognoser for bedring hos barn og unge
Vi får ofte høre at barn og unge har gode prognoser, og denne påstanden gjentas av dr. Helland i denne reportasjen. Vi har derfor mottatt flere spørsmål om dette fra de som har lest reportasjen, og det er naturlig å kommentere påstanden.

Det er en påstand som vi naturligvis veldig gjerne vil tro på, men etter flere år med liten eller ingen bedring hos mange av våre barn undersøkte vi det som finnes av studier på nettopp dette.

Og hovedkonklusjonen er heldigvis at ja, hurra, prognosene synes faktisk å være noe bedre for barn enn for voksne ME-syke, men dessverre ikke på langt nær så gode som vi blir forespeilet.

Det er uhyre viktig å bevare håp og tro på bedring, men det er samtidig avgjørende med realistisk, forsknings- og erfaringsbasert informasjon.
Her kan du lese mer om prognoser og hvorfor realistisk informasjon er så viktig

Klikk her for å lese reportasjen fra BTs magasin

faksimile-rebecka-2

Kortlenke for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-10a

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, Medieoppslag. Bokmerk permalenken.

2 svar til God hovedsak om ME i Bergens tidendes magasin

  1. nofu sier:

    Det lesestativet Hildur bruker – hva heter det, hvor får man tak i det? Finner bare stativer som skal stå på bordet eller må skrus fast, det går ikke hos meg. Noen som vet?

    • ME-foreldrene sier:

      Det enkleste er nok å spørre ergoterapeuten i kommunen din. Han/hun kan også hjelpe deg med å bestille slike hjelpemidler. Ta evnt med reportasjen/skjermbilde så du får vist fram hva du mener. Lykke til!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s