Viktig spørreundersøkelse

Når barnet får ME, er man ofte helt uforberedt på hvordan mennesker med denne sykdommen blir møtt hos legen, på skolen, på sykehuset og hos andre hjelpere. De man trodde man skulle få hjelp av kan vise seg å ha svært begrenset kunnskap om en sykdom som ME. For at dette skal bli bedre, må det kunnskap til.

Illustrasjon ME-foreldrene

Illustrasjon: ME-foreldrene

 

Vi i ME-foreldrene er derfor svært glade for at Norges ME-forening nå gjennomfører en spørreundersøkelse om hvordan familier med barn og unge med ME opplever møtet med norsk skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat inkludert barnevernet. Undersøkelsen er åpen for alle, både medlemmer av ME-foreningen og andre, og man er selvsagt garantert fullstendig anonymitet.

Svarene som kommer inn vil gi grunnlag for et hefte som dokumenterer hva som er god og nyttig hjelp for barn og unge med ME. Dette vet vi at mange av våre lesere savner, og det vil utvilsomt dekke et viktig behov.

Vi håper at alle foreldre til ME-syke barn har mulighet til å svare på denne undersøkelsen. Det er svært viktig å få inn så mange svar som mulig slik at vi får et godt hefte som vi kan ta med til skole og andre instanser. Unge voksne som fikk ME før de fylte 18 kan også svare (se mer om dette når du åpner undersøkelsen).

«Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.» (Nasjonal veileder for CFS/ME)

Dette må det gjøres noe med, og da trengs kunnskap om hva som fungerer og hva som ikke fungerer godt i dag.

ME-foreningen skriver i sin egen omtale av undersøkelsen:

«Målet med undersøkelsen er å kunne dokumentere hva slags hjelp og tilrettelegging barn og unge med ME og deres familier får i Norge i dag, og hvor det oppstår problemer.

Avisene har i den senere tid bragt mye kritikk av barnevernet, og foreningen kjenner også til tilfeller der blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet om familier med ME-syke barn. Gjennom undersøkelsen håper vi å få en indikasjon på hvor utbredt dette er. Det skal utarbeides en rapport basert på de svarene som kommer inn.

Avhengig av hva man svarer vil det ta mellom 20 minutter og 35 minutter å svare på undersøkelsen. Det er mulig å ta en pause og gå ut av undersøkelsen, og komme tilbake og fortsette senere, hvis man syns det er mye å fylle inn på en gang.»

Her finner du selve undersøkelsen, som blir liggende ute i ca. en måned.

Tusen takk til alle som svarer og dermed gir et viktig bidrag til å hjelpe barn og unge med ME i deres kontakt med hjelpeapparatet!

_
ME-foreldrene

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om hjelpesystemene og merket med . Bokmerk permalenken.

3 svar til Viktig spørreundersøkelse

  1. Bodil Fjellanger sier:

    Hei! Forsøkte å svare på undersøkelsen, men kom ikke videre der det var stjernemerkede alternativer…

    • ME-foreldrene sier:

      Beklager sent svar. Håper du har fått til å svare, hvis problemene fortsatt er der må du kontakte ME-foreningen.
      ME-foreldrene

  2. Tilbaketråkk: Viktig spørreundersøkelse — ME-foreldrene | doktrine

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s