Norges forskningsråd – innspill til forskning på ME

Pasientmedvirkning er viktig, sier politikerne i dette landet.  10. april 2016 inviterte Forskningsrådet pasienter, pårørende og behandlere til å sende innspill om hva det bør forskes på når det gjelder ME:

«Hva trenger vi ny forskning om når det gjelder CFS/ME? Forskningsrådet henvender seg med dette spørsmålet primært til pasienter og pårørende, men også til behandlere. […]

Hva skjer etter 3. mai?
Forskningsrådet vil nedsette et bredt sammensatt brukerpanel, bestående av pasienter, pårørende, helsepersonell, helsemyndigheter og forskere, som skal gi råd om forskningsbehov og hva som er nyttig forskning for personer som har CSF/ME. Det skal skje gjennom en treleddet prosess fram mot prioritering av konkrete forskningsprosjekter.

Den første oppgaven til brukerpanelet er å vurdere innspillene til forskningsbehov eller forskningsspørsmål som har kommet inn til fristen 3. mai 2016 (trinn 1). Med utgangspunkt i brukerpanelets prioriteringer av forslagene, vil vi [Forskningsrådet] utforme en spesifisert utlysningstekst som forskere inviteres til å svare på.»

I tillegg til innspill fra enkeltpersoner, gikk en gruppe ME-syke og pårørende sammen om å skrive et utvidet innspill til Forskningsrådet, og 221 pasienter og pårørende stilte seg bak dette brevet.

Les innspillet fra de 221 i anonymisert versjon

Forskningsrådet skriver at de har mottatt 737 innspill til ME-forskning, og at de ser fram til å jobbe med alle innspillene.

«Vi er meget fornøyde med det massive engasjementet og ønske om å bidra til å identifisere kunnskapsbehovene rundt ME», sier administrerende direktør i Forskningsrådet, Arvid Hallén.

forsknrad160504

ME-foreldrene mener at dette er svært positivt. Det er pasientene som kjenner sykdommen på kroppen hver dag, og de pårørende som ser hva sykdommen gjør med deres familiemedlemmer.  Det er imidlertid sterke krefter som motarbeider slike tiltak.  Dette skriver Jørgen Jelstad/De bortgjemte godt og nyansert om i Hva om pasientene har rett?

Kortlenke til dette innlegget: http://wp.me/p3VLNe-TW
Oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

 

 

Dette innlegget ble publisert i Forskning på ME, ME og merket med , , , , , , . Bokmerk permalenken.

Ett svar til Norges forskningsråd – innspill til forskning på ME

  1. Det er så bra!!! Både at Forskningsrådet tar pasienter og pårørende på alvor, og alle de innspillene som pasienter og pårørende har klart å komme med. Jeg blir så glad.🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s