Forskning til pasientens beste?

Leser en pen trykksak fra februar 2016 som heter «Forskning og innovasjon til pasientens beste», signert de fire regionale helseforetakene. Det høres jo bra ut. Men når vi kommer til «Mysteriet ME» på side 20 opplever vi en akutt alarmberedskap(!) som konkurrerer med oppgitthet. Psykosomatikk IGJEN?

fra mobil 456Forskningen finner stadig flere bevis på at ME er en fysisk sykdom, hvor psykosomatikkens rolle er som for alle andre sykdommer. Se for eksempel IOM-rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness», publisert 10.02.15, som la til grunn all engelskspråklig forskning på ME/CFS. Ellen Wright Clayton, professor i pediatri og jus ved Vanderbilt University og leder av IOM-arbeidet uttalte følgende da rapporten ble publisert:

«We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy.»

Norge har den svært spennende og internasjonalt anerkjente RituxME-studien å vise til. Haukelands to foregående studier på Rituximab på ME-pasienter har vist signifikant bedring hos 2/3 av deltakerne. Nå følges funnene opp med den store RituxME-studien ved fem norske sykehus, dobbeltblindet og med 152 deltakende ME-pasienter. Dette studiet vil trolig bli et viktig veiskille i behandlingen av ME-syke.

Så hvorfor fokuserer trykksaken på et feilslått psykosomatikk-prosjekt? Det er på høy tid å fokusere på – og å prioritere – forskning med et bio-medisinsk utgangspunkt, og som tar pasienterfaringene på alvor.

Vi reagerer også på «faktaene» i artikkelen. Hvor har de hentet dem fra? Det finnes ingen oversikt over hvor lenge barna våre er syke, og den prognoseforskningen som finnes er ikke særlig oppløftende. Det gjøres i det hele tatt ingen systematisk oppfølging av barna våre. Det finnes ingen oversikt over hva de får av hjelp, hvor mange års skolegang som går fløyten eller hva de må utprøve av div «behandlinger» og virkningen av disse. Det finnes ingen kurativ ME-behandling, men det finnes mange hjelpere med sterke personlige overbevisninger.

 


Det er på tide med et prosjekt som kartlegger hvordan det faktisk går med disse barna. Mange vil få hakeslepp når sannheten kommer frem, og alvoret vil tvinge frem mer penger til forskning. Denne sykdommen koster samfunnet MYE penger.

For de syke og deres familier er det lite eller ingen hjelp å få fordi deler av helse- og hjelpeapparatet fortsatt bortforklarer sykdommen, hevder at den er psykosomatisk og at barn blir friske etter 2–5 år. Det er selvsagt flott for de som faktisk blir friske såpass raskt, men nedstemmende å lese dette fremstilt som en generell sannhet for alle som det ikke stemmer for. Alle ønsker jo å bli friske og holder håpet så høyt de kan, men falske forventninger er til skade – ikke til gavn. Disse oppslagene gjør også at man mister rettigheter. Man får ikke rett hjelp til rett tid. I stedet blir veldig mange barn og unge mye sykere på grunn av kunnskapsløse hjelperes behandlingsiver.

I år runder datteren vår ti år som ME-syk, hvorav fem år med diagnose – og hun har mistet fem års skolegang. Det er mange som henne.


Mor og far


Kortlenke for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-Sc
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, Råd om ME hos barn og unge og merket med , , , , , , , , . Bokmerk permalenken.

3 svar til Forskning til pasientens beste?

  1. Hjelpe meg….
    Og var det ikke Fluge eller Mella som sa at ME er da ingen gåte, det er bare ikke blitt forsket nok på enda!
    Det er så mange som synes å glemme det, og som heller presenterer sine synsinger som fakta.

  2. Anne sier:

    Det er bare tragisk! Dessverre tilhører vi Sykehuset Innlandet….og har møtt den overnevnte legen og hans forståelse av ME. Sykdommen er jævlig nok i seg selv om man ikke i tillegg skal kjempe for å bli tatt på alvor! Vi fikk fikk beskjed om at vår sønn ville være frisk om 3-6 mnd…nå har det gått fire år.

  3. memhj sier:

    Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:
    Når det kommer til ME-forskning til barn og unge under 18 år, er det gode grunner for å komme med en konstruktiv kritikk av valg av forskning. I dette blogginnlegget av ME-foreldrene stiller de en ddel spørsmål, både om forskningen i seg selv og hvor datagrunnlaget er hentet i fra i analysert dokument.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s