Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

See English version of the lecture here

Referat fra foredrag på ME-foreningens lokallag Notodden, avd Telemark sitt ME-treff 8. februar 2016.
Foredragsholder: Hanne Thürmer, overlege dr.med ved Notodden Sykehus.
Dr. Hanne Thürmer er overlege på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har jobba med ME siden 2009. Hun sitter også i fagrådet til ME-foreningen.

Her er vår utsendtes referat fra foredraget.
Oppdatert 10.3.2016 med lysbilder fra presentasjonen.
Her kan du se alle lysbildene: sykdomslære ME jan 2016

Ann Kristin Bakken fra ME-foreningen på Notodden ønsker velkommen til LMS Notodden Sykehus.

ME/CFS/SEID – Status 2016

Sykdommen har mange navn, men SEID er kanskje det beste navnet så langt, fra USAs National Institute of Medicine. [Se deres rapport fra 2015]

Notodden Sykehus har hatt tilbud til ME-pasienter siden 2009.
I Notodden startet det med en ung, veldig dårlig pasient som legene ved sykehuset prøvde å hjelpe. Legene ble nysgjerrige og prøvde å finne ut mer. Slik økte de kompetansen på sykdommen og ble et av de større norske sentrene. På Notodden blir Canadakriteriene og de internasjonale konsensuskriteriene brukt.
Notodden har hatt ca 400 pasienter siden 2009.

Hanne Thurmer

Hanne Thurmer

Pasientene er flest kvinner (80 %).
De har en liten overvekt av en sjelden sykdom som heter B-celle lymfom. Legene tror B-lymfocyttene er viktige.

Legene ser at det er en tendens til at ME-pasienter har flere autoimmune sykdommer ME-pasienter, leddgikt, cøliaki etc.
POTS er også vanlig, pasientene har uregulerte systemer. Symptomer ved POTS er bl.a. blodtrykksfall, rask puls. Dette er et symptom på den uregulerte kroppen, ikke årsaken til ME.
Ofte er pasientene overfølsomme for alkohol, og de reagerer unormalt på medisiner.

Det er fortsatt ikke godt etablert kunnskap om sykdommen, men mye er under utvikling. Det kommer nye teorier og nye data, mange ting er prøvd og forkastet underveis. Det er veldig vanskelig å være pasient – og det er ikke så lett å være doktor heller!

Fatigue er det symptomet som er best kjent. Fatigue gjør at pasientene har redusert evne til å starte og/eller å opprettholde aktivitet. Mange starter på ting de ikke klarer å gjennomføre. Pasientene har vanskelig for å konsentrere seg og holde oppmerksomheten, de har redusert kognitiv funksjon. Fatigue er ikke synlig og ikke målbart. Fatigue skal skilles fra søvnighet, dårlig kondisjon, depresjon etc.
ME/CFS er mye mer enn fatigue.

image

«Vi som møter pasientene, prøver å få tak i hvor slitne de egentlig er, men det er vanskelig – for de husker det ikke alltid selv!», sier Thürmer.

Sykdommen er reell, den er somatisk, den kan gjenkjennes og den kan skilles fra andre sykdommer. Sikker årsak er ikke etablert og sikre tester finnes ikke, ennå. Slik det er nå, er diagnosen kriteriebasert og man må utelukke annen sykdom. Det finnes 20 ulike kriteriesett, og mange av dem er nesten like! Kanskje kan det nye SEID samle de ulike kriteriene. Ny kunnskap vil kanskje gi bedre diagnostikk. Vi kan undersøke behandlingseffekt selv om årsaken til sykdommen fremdeles mangler.

Dessverre er ikke alle leger og saksbehandlere like oppdatert.
Det er lettere å forholde seg til noe som synes, og møtet med ukjente tilstander kan være krevende – den profesjonelle blir kanskje usikker og uprofesjonell?
Dette er vanlige menneskelige mekanismer – å tenke at dette finnes ikke, dette er overdrevent, dette må en annen ta seg av. Dette fører til at pasientene føler seg avvist.

NB! Viktig tips til ME-pasienter: Gå aldri aleine på møter!

Navnet på sykdommen
De fleste av sykdommens mange navn er beskrivende. Myalgisk Encefalopati ble lansert i Lancet 1956, CFS (et beskrivende navn – kronisk utmattelsessyndrom) kom senere. Sykdommen er også blitt kalt nevrasteni og soldiers heart. Vi er ganske sikre på at Charles Darwin og Florence Nightingale hadde ME, utfra samtidige beskrivelser.
ME kan opptre i epidemier.
SEID er det nyeste navnet, dette er også et beskrivende navn. Dessverre er det litt vanskelig å oversette til norsk. Begrepet systemisk er viktig! [Vårt forsøk på oversettelse til norsk: systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom, red.anm.]

Hvor mange har ME?
Det er usikre tall, men man anslår 1-2 pr 1000 innbyggere, det er 170-340 nye pr år bare i Telemark.

ME graderes i fire ulike alvorlighetsgrader
1: mild, klarer seg selv, men må hvile mye. Ikke frisk. Hukommelsesproblemer dukker opp allerede ved den mildeste alvorlighetsgraden.
2: moderat, må hvile hver dag
3: alvorlig, store hukommelsesproblmer mest hvile, ikke ute av huset
4: svært alvorlig, mørkt rom etc Dette er heldigvis sjelden.

image

Symptomene er sammensatte
Vi ser kognitiv svikt – hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet. Av de som er med i RituxME og har time på poliklinikken er det alltid flere pasienter som kommer på feil tidspunkt eller glemmer avtalen. Det skjer så ofte at personalet har rutiner for å ordne opp.
Pasientene har fysisk svikt som svakhet, trettbarhet og utmattelse.
De har også nevrologisk svikt.
– annet: søvnvansker, ustabilt humør.
Pasientene blir bedt om å gradere symptomene sine på en skala fra 1-10, og mange scorer høyt.

Hva er mange enige om?
Det er en eller annen disposisjon + en belastning. Sykdommen gir forandringer i immunforsvar og andre organer. Pasientene opplever forverring ved både fysiske og psykiske påkjenninger.
Kondisjonstrening gjør nesten alle pasientene dårligere.
ME er ikke en psykisk diagnose, men psykiske reaksjoner kan gjøre sykdommen verre.
Mange prøver å hvile av seg sykdommen, men total hvile i lange perioder hjelper heller ikke.
Det kan være en arvelig sårbarhet for å få ME, men de fleste pasientene er de eneste i sin familie.

Diagnosekritereier
Diagnosen settes ut fra et av kriteriesettene. Her ved Notodden Sykehus brukes Canadakriteriene, så vi har en ganske ren gruppe pasienter. Annen mulig årsak til sykdom SKAL utelukkes. Det tar ofte tid å få diagnosen fordi vi fremdeles mangler tester.
Diagnose kan settes av fastlegen [for barn av spesialist], men ved søknad om uføretrygd krever NAV ofte spesialist.

Spørsmål: «er det overdiagnostisering hos fastlegene»
-Det vet vi ikke, det er vanskelig å si? Det er jo ikke bra hvis alle slitne mennesker får ME-diagnosen …

Sykdommer som må avklares før ME-diagnose settes er infeksjoner, immunsykdommer, det er særlig viktig å sjekke stoffskiftet, kreft og annen alvorlig sykdom, Cøliaki, mangelsykdommer, rus/pillemisbruk, depresjon osv.

Kjennetegn
Pasienten har en før-tilstand der man fungerte vanlig i hverdagen med jobb og fritidsaktiviteter, gjerne pluss litt ekstra. Så skjer det noe hos noen, en infeksjon kanskje? Så kommer en etter-tilstand vi ikke forstår, som varer i år etter år. Pasienten kommer ikke i gang igjen, blir verre av trening, blir ikke trodd på av lege og Nav, dette er nedbrytende og frustrerende.
Kognitive tiltak hjelper ved somatisk sykdom – vi bruker det på alle andre pasientgrupper, for å komme vekk fra dårlig samvittighet og lav selvfølelse, det er viktig å bygge opp stoltheten igjen for å bli litt bedre.

Mer om behandling
Det har vært forsøkt med lange antibiotikakurer, men de hjelper ikke i snitt. Det er ulemper ved å gå på antibiotika så lenge, så man må være forsiktig. Lange kurer bør unngås. EryMax (antibiotika) og makrolider kan hjelpe – kortvarig. Her er det ikke antibiotikaen som hjelper, men en annen funksjon (nitrogen).

Pasientene må passe på, for det er mange som vil tjene penger på alle mulige tester og behandlinger som ikke er seriøse. Noen tjener mye penger på disse testene, og vi kan ikke se at det er nyttig, men vi skjønner at noen er desperate og prøver alt.

Det er ikke påvist sopp, virus eller bakterier i kroppene til ME-pasienter.
Derimot er funksjonen til B-lymfocyttene en mulig medvirkende årsak (dette er en teori). B-lymfocytter er en type hvite blodlegemer, de er en del av immunsystemet.
FODMAP elementer i diett kan gjøre at formen forverres. Irritabel tarm er «tarmens ME» og finnes ofte samtidig med ME.

LDN hjelper noen, man kan prøve 3 mg så øke, stoppe, begynne igjen (noen ble så bra av LDN at de ikke turte å være med i RituxME). Denne behandlingen er ikke dokumentert. Det virker som den hjelper mest på smerteproblematikk.

Vitamintilskudd B12, D-vit. Noen, som Marshall Protocol, sier at man skal kjøre nivåene helt ned! Det er bedre med passe nivå av vitaminer etc.

Nitroglyserin kan hjelpe noe, vi tester det i studiet ved endotelfunksjon i blodåre i armen. Det hjelper noen, mens andre får hodepine. Dette kan man teste ut sjøl og det er billig! En dusj under tunga. Hos noen henger en etter effekt igjen i 3 dager! Vanligvis så går effekten over i løpet av noen få minutter, men ME-pasientenes kropper reagerer ikke normalt. Det er ikke farlig å prøve nitroglyserin.

Gammanorm, tilskudd av immunglobuliner: her bør det bli en ordentlig studie. Endel synes det hjelper, mens andre blir verre. Gammanorm-behandling har litt motsatt effekt av det Rituximab-studiet tester ut.
(Kan årsaken ha noe med at det er en ubalanse i immunsystemet, og kanskje flere typer ME. Kanskje noen syke lager for mye immunglobulin mens andre har for lite? Vi kan ikke forutsi dette enda, men vi vet kanskje mer høsten 2017. Noen pasienter får alt av sykdom og noen får ingenting. Dette tyder på to typer ME – minst. Det er i hvert fall noe med immunsystemet.)

Rituximab og cyclofosfamid er immundempere, det er disse det forskes på både ved Haukeland og andre steder i Norge.

Faglig utgangspunkt for dagens behandling
Det er viktig å unngå kræsj, formen må stabiliseres før man kan bli litt bedre. Hodet må være sjefen over aktivitetsnivået. Man blir ikke frisk på den måten, men man har det litt bedre. Stabilisere på 70 % av den energien man har. [Ikke bruke mer enn 70 % av tilgjengelig energi, red.anm.]

Spm: «hvor kommer den ekstra energien fra?»
-Pasientene har ofte en stor viljestyrke. Man gir seg ikke.

Spm: «Er det adrenalinrush? Kortisol?»
-Alt dette er annerledes og mer svingende hos ME-pasienter, det er vanskelig å måle, men det svinger hos friske også.

Vedlikeholdende faktorer kan være ytre og indre stress, for mye aktivitet, kosthold, for lite avspenning…
Det er viktig å kutte ut all behandling som ikke virker. F.eks. antibiotika, hårprøver, dyre tilskudd, totalt sengeleie og trening uten tilpasning.

ME-pasienter må ha kontroll, leve kontrollert, det er trange rammer. Pasientene må justere etter egen form, det er veldig forskjellig hva som tolereres. En metode kan være å sjekke hvordan formen er to-tre dager etter aktivitet, for å vurdere om det var passe aktivitetsnivå. Det er viktig å holde seg innenfor det man tåler.

Hvordan går det med barna?
Vi er ikke så postitive som vi var tidligere. Dette er tall fra dr Bell i Lyndonville, 25 år etter sykdomsdebut: 40 % av pasientene er ok, 40 % er helt bra og 20 % forblir syke.
De som er veldig dårlige eller har vært syke mer enn 5 år blir sjelden helt bra. Tilfriskning er sjeldnere og sjeldnere jo mer syk barnet har vært og jo lengre tid barnet har vært syk.

image
Hvordan går det med de voksne?

Nesten ingen voksne blir helt friske, man må stabilisere. De fleste klarer ikke å komme i vanlig 100 % jobb og ha en vanlig hverdag. Pasientene kan leve litt bedre hvis de passer på å ikke kræsje. Vi ser at kurs, tiltak og aktivitet over evne (for eksempel pålagt av Nav) forverrer. Dårlig samvittighet gjør pasientene verre, det er ikke så rart.

spm: «påvirker sykdommen alderssvekkelse? Ligger man så lavt funksjonsmessig at ikke det «vanlige» slår inn?»
-Vet ikke, men det er ikke kortere levetid blant personer med ME.

Funksjonsnivå
For å finne ut hvordan funksjonsnivået er, kan man stille spørsmål som -Må du velge mellom dusj og frokost? etc. Vi bruker disse spørsmålene for ikke å gå glipp av hvordan det reelle funksjonsnivået til pasienten er. Funksjonsnivået er som oftest veldig lavt! Mange pasienter glemmer hvor syke de er. Det er trasig for pasientene å bli minnet på hvor syke de er. En av de vanligste mestringsstrategiene er å glemme hvor syk man er! Dette er en av grunnene til at dere ALDRI må gå alene til f.eks. Nav. Ha med noen, ikke si ja til noe dere vet går gærent. Dere må klage og klage hvis dere får feil vedtak. Dere kan få hjelp fra ME-foreningen eller advokat. Få hjelp til å klage. Problemet er at Nav ikke har noe alternativ til arbeidsutprøving. Nav i Telemark skal på kurs om ME nå snart.

image

Vi har prøvd å måle ME-pasientenes utmattelse med treningsbelastning i form av en sykkeltest to dager på rad, der vi sjekker melkesyrenivået som det viser seg at er forstyrret. Problemet er at testen nesten tar knekken på pasientene, det er helt tydelig at det er noe feil med dem. Pasientene blir sengeliggende i måneder etterpå, så testen kan ikke brukes på de sykeste.

En teori vi tester, er om endotel-organet kan være skadet:
Vi måler blodåren i armen, sjekker med blodtrykksmåler og ser på utvidelse av blodåren hos pasientene. Nitroglyserin gjør at blodåren reagerer normalt.
Dette er en lovende test, men ikke entydig, dette heller. Hos noen er det veldig tydelig og uvanlig.
I løpet av noen år nå kommer vi helt sikkert til å få gode tester!

RituxME studien 2015-17
Historien begynner å bli velkjent nå, det startet med dame med lymfom og ME som ble mye bedre av sin ME da hun fikk behandling for kreft. Dette gjorde at Haukeland-legene startet utprøving.
I de første studiene ble 70 % bedre, mens 30 % merket ingenting. Dette er små studier og få pasienter.
Hos de pasientene som ble bedre, ble ALT bedre! Ikke bare ett symptom, men hele pakka. Folk følte seg helt friske. Spørsmålene legene stilte seg var da: Hva er det som skjer? Hvorfor fikk 1/3 ikke virkning? Kan det være undertyper som har noe med immunsystemet å gjøre?
Notodden Sykehus er ett av sentrene der det forskes på Rituximab

Rituximab og RituxME-studien
Rituximab er en medisin som har blitt brukt lenge på andre pasientgrupper.
I studien brukes intravenøs infusjon.
Rituximab dreper alle b-lymfocytter, og det tar 3-7 måneder før symptomene bedres. Noen pasienter har årevis med effekt, mens noen får tilbakefall etter at B-lymfocyttene kommer tilbake igjen.

Legemiddelfirmaet jobber med en sprøyte som kan settes i mageskinnet, for noen pasienter må antagelig ta medisinen ofte, hele livet slik som diabetikere må ta insulin. Den finnes allerede som slik sprøyte for andre pasientgrupper med andre sykdommer.

Status her nå er at noen er blitt mye bedre, av de 32 på Notodden, men vi vet ikke om de tilhører placebogruppen eller om de får medisin. Det får vi ikke vite før i 2017.
RituxME foregår ved 5 sentre i Norge, i Notodden har vi pasienter fra Risør til Drammen. Det er 152 pasienter til sammen i Norge.

Medisinen har vært brukt i 20 år, men vi må finne ut om det er trygt for denne pasientgruppen. Den ødelegger jo immunforsvaret.

Spm: «Finnes det alvorlige bivirkninger?»
– MabThera (som er det samme som Rituximab) har vært brukt i mange år. Det er samme dødelighet som paracet omtrent.
Cyclofosfamid er sterkere, men den gir ikke så mye bivirkninger og kan gis til de sykeste. (Den forskes på i en annen studie på Haukeland. Ikke på Notodden.)

Spm: «Hvordan blir evt godkjenningsprosedyren hvis Rituximab har effekt?»
Det er litt avhengig av hvor klar effekten er. Hvis det fremdeles er 70 % som har effekt, så kan godkjenningen gå fort. Dette er enklere enn hvis det er noe helt nytt.

Spm: «Hva med Rituximab for barn?»
– Barna må nok vente lenger, det er tryggere på voksne. Vi vet ikke nok til å gi klart svar. Men man er generelt mer forsiktig med barna pga vekst og sårbarhet.


Utredning
Fastlege skal kunne gi diagnose.  Legen må være spesialist i allmennmedisin.  Og da skal det være greit. Fastlegen kan bruke en utredningsoppskrift som f.eks. Notodden Sykehus kan sende ut. Dette er en standard ME-utredningspakke. Vi kan sende den ut via ME-foreningen også, hvis det er ønskelig.

Råd for veien framover
For å få et bedre liv er det fornuftig å ikke vente på mirakelkurer, de kommer når de kommer. Prøv å ha litt sosialt liv, prøv kostråd. Ha realistiske mål. Vær oppmerksom på at klassisk trening gjør verre, og at passe mye for en ME-pasient er veldig lite!

Vi fra Notodden Sykehus lærer opp Nav i Telemark. Dette foregår ikke mange steder, men her i Telemark er de veldig interessert. Det er stort behov i Nav, for saksbehandlerne er veldig usikre.

Spm: «Er det noen sammenheng eller ulikhet mellom ME og fibromyalgi? Det er mange som har begge diagnosene?»
– Det er 70 % overlapp mellom ME og fibromyalgi, vi tror det er umulig å bevise at det er to sykdommer eller bare en. Antagelig er det ME’en som gir fibromyalgi-aktige symptomer og så får pasienten begge diagnoser.

Husk at det jeg sier i dag er helt sikkert ikke riktig om et halvt års tid! Det holder nok i hvert fall ikke i 10 år.

Takk for i kveld.

Referatet er lagt ut etter avtale med Hanne Thürmer, men referenten tar på seg all skyld for evt feilsitat og misforståelser.

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-L2
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

 

Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME, Forskning på ME, ME og merket med , , , , , , , . Bokmerk permalenken.

12 svar til Foredrag v/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus

  1. Lothiane sier:

    Reblogged this on Under stjernene and commented:
    For den som er interessert i ME-stoff så er denne absolutt verdt å lese!

  2. Ståle Sunde sier:

    Skal eg tolke det slik at de seier at Foodmap-diett er uheldig? Bør ein slutte med gammanorm viss framgangen er liten? Er b-12 uheldig?

    • Beate sier:

      Nei, at FODMAP-dietten kan være god for mange. FODMAP står for de matvarene man ikke tåler, FODMAP-dietten er å unngå disse.

  3. Ingrid sier:

    Hva menes med at EryMax kan hjelpe, men at det er nitrogen og ikke antibiotikaen som hjelper? Og hvordan får man tak i nitroglyserin?

  4. viktig å sette seg inn i FODMAP. og teste ut hva som gir symptomer.

    • Måne sier:

      Er det ikke slik at FODMAPdietten vil gi mindre av «de gode» tarmbakteriene som man kan trenge for å ha en optimal bakteriesammensetning i tarmfloraen?

      • Toove sier:

        Hva du tåler kommer an på hvilke bakterier du har fra før. Du kan ikke få tilført gjennom maten dersom du mangler visse bakteriearter. Hvilke bakterier vi har er individuelt. Derfor må du selv finne ut hvilken diett du tåler, det er egentlig ikke noe særlig forskning på dette, bare litt forskning som viste at for noen er det bra å unngå FODMAP, men ikke nok til å f eks kikke på akkurat hvilke bakterier disse folka hadde.
        Noen andre måter å spise på som er tilpasset bakteriefloraen du har (som har overlevd din og din mors antibiotikabruk, diett og sykdommer) er bare kjøtt og fisk og grønne grønnsaker, eller motsatt: GAPS-diett eller SCD-diett,
        og uavhengig av om du følger GAPS, lav FODMAP, eller grønt: å spise lite oksalat, dersom du mangler oksalobakter.
        Dvs tre forskjellige karbohydratprofiler ettersom hva din bakterieflora spiser, og i tillegg et stoff i maten som heter oksalat som også spises av bakterier, som du får problemer med dersom du ikke har bakterier som spiser oksalat.
        I tillegg kan bakteriefloraen påvirke hvilke vitaminer du kan fordøye.

  5. memhj sier:

    Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:
    Blogganbefaling: På ME-foreldrenes blogg kan vi lese ett sjeldent referat i fra ett foredrag gitt av overlege Hanne Thürmer 8feb2016.

    Dr.med. Hanne Thürmer er overlege ved Notodden sykehus i Telemark på feltet indremedisin og hjertesykdommer, og har arbeidet med pasienter med sykdommen ME siden 2009.Hun er også ansvarlig for pasientene allokert til Notodden sykehus i senterstudien Rituximab fase III «RituxME».

    (Forskningsbeskrivelsen til Rituximab fase III kan du finne her.)

    Hanne Thürmer gir oss her en statusoppdatering på ME-feltet og hvilke erfaringer Notodden sykehus har med ME-syke og RTX-studie.

    En stor takk til foredragsholder, referent og ME-foreldrenes blogg for økt kunnskapsinnsikt på ME-feltet.

    Les hele referatet i linken under

    • ME-foreldrene sier:

      Flott – og en stor takk til deg for deling og den innsatsen du legger ned for å spre god kunnskap om ME.

  6. Tilbaketråkk: Foredrag V/dr Hanne Thürmer, Notodden Sykehus | Blopp.no

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s