Trekk PACE-studien

Mye tyder på at forskerne bak PACE-studien har manipulert data for å kunne konkludere med at gradert trening gir bedring for ME-syke. Den engelske regjeringen har derfor beordret at alle data som ble samlet inn i forbindelse med studien skal utleveres til en uavhengig komité.

_
Underskriftskampanje
logoMEaction#MEAction.net har lansert en underskriftskampanje for å sikre at forskerne virkelig frigir grunndataene sine, siden forskerne har vist liten vilje til å imøtekomme dette kravet.
Underskriftskampanjen påpeker også alvorlige feil i PACE-studien og krever at rapporten trekkes tilbake.

Dette er en svært viktig sak for ME-syke. Kampanjen er derfor oversatt til flere språk, også norsk. Les selve kampanjen på norsk her, og signer gjerne!


Hvorfor er dette viktig for oss her i Norge?
Deler av det norske helsevesenet tillegger PACE-studien stor vekt når de anbefaler behandling for ME-pasienter. I tillegg ser vi at andre hjelpeinstanser og aktører i noen kommuner kommer med krav om tiltak for ME-pasienter og deres pårørende som bunner i denne studien.

Tiltakene det er snakk om er gradert treningsterapi (GET) og kognitiv adferdsterapi (CBT), i tillegg til gradvis opptrapping av all aktivitet, inkludert skole og fritidsaktiviteter. Det ligger altså en forventning om bedring og tilfriskning etter en såkalt trappetrinnsmodell. Dessverre opplever mange at det ikke er så enkelt, det kan du lese mer om i Slik blir du frisk – bare følg dette skjemaet.

Underskriftskampanjen fra #MEAction.net påpeker med rette alvorlige feil i PACE-studien og krever at rapporten trekkes tilbake. Dette er altså en svært viktig sak for ME-syke, som kan føre til en slutt på kravene om feilbehandling av ME-pasienter.

Mer om saken (engelsk)
Brevet som er sendt fra regjeringsapparatet ved «Information Commissioner’s Office»
#MEaction.net sin omtale av saken

Kortlenke for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-Jk
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME og merket med , , . Bokmerk permalenken.

Ett svar til Trekk PACE-studien

  1. Elisabeth-S. Olsen sier:

    Trekk rapporten tilbake og få uavhengige forskerer til å se forskningen på nytt!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s