Prognoser for ME-syke barn og unge


Vi som er foreldre til ME-syke barn får ofte høre at barn og unge har gode prognoser. «De fleste barna blir friske», sier gjerne helsepersonell i et forsøk på å berolige både foreldre og barn når diagnosen settes. Dette vil vi veldig gjerne tro på, men etter flere år med liten eller ingen bedring hos mange av våre barn begynte vi å sjekke litt. Og hovedkonklusjonen er heldigvis at ja, hurra, prognosene synes faktisk å være bedre enn for voksne ME-syke. Men dessverre ikke på langt nær så gode som den muntlige overleveringen vil ha det til.

Realistisk informasjon om prognoser er altså svært viktig. Det er flere grunner til det:

  • Uteblitt forventet bedring er svært demoraliserende for den syke og for den rammede familien.
  • Hjelpere som forventer en urealistisk snarlig bedring kan begynne å lete etter «vedlikeholdende mekanismer» hos pasienten/ i familien. Mange barnevernssaker starter på den måten.
  • Det er vanskelig å få gjennomslag for rettigheter som hjelp fra kommunen, stønader fra NAV, utbetalinger fra helseforsikringer med videre når disse instansene legger urealistisk optimistiske prognoser til grunn for sine vurderinger.
    k-
Dr. David Bell, nær akebakken i Lyndonville, N.Y., der åtte barn lekte i 1985 kort tid før de ble syke. NIKKI ORMEROD FOR THE WALL STREET JOURNAL

Dr. David Bell, nær akebakken i Lyndonville, N.Y., der åtte barn lekte i 1985 like før de ble syke. Foto: Nikki Ormerod for The Wall Street Journal

Bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske» synes å være dr David Bell m.fl. sin oppfølging av barn og unge 13 år etter det såkalte Lyndonville-utbruddet på 80-tallet.  Dette er et av tilfellene der ME dukket opp i epidemisk form. Hovedkonklusjonen var at ca 80 % var blitt bedre eller friske etter 13 år, mens ca 20 % fortsatt var svært syke eller sykere. Undersøkelsen omfattet bare 35 pasienter, men i mangel av andre publiserte langtidsoppfølinger av ME-syke barn og unge har undersøkelsen blitt stående som en slags fasit.

«Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13 års studien, fordi det har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt.»
Dr. David Bell på Invest in ME konferansen i 2011.

Fra David Bells forelesning i Oslo 2015, foto Tanja Ørbeck

Fra David Bells forelesning i Oslo 2015. foto: Tanja Ørbeck

Og flertallet ser heldigvis ut til å bli bedre over tid – i hvert fall enn så lenge. Dette bekreftes av dr Bells 25-års oppfølging. Her nyanserer han imidlertid funnene: Etter 25 år var kun 8 % blitt helt friske. Flertallet var fortsatt bedre enn de første sykdomsårene, men ikke friske. Mange har til dels betydelige begrensninger i hverdagen. Og de har høyt nivå av oksidativt stress, hvilket tilsier at sykdommen vil kunne tilta senere i livet. Dessuten er 20 % fortsatt like syke eller sykere. Dette er samme prosentandel som i 13-årsstudien. En femtedel av ME-rammede barn og unge synes altså å forbli alvorlig syke i veldig lang tid, og noen av dem blir stadig sykere.

Bloggeren ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling har skrevet grundig og godt om dr Bell m fl sin 25-års oppfølging.

Det finnes flere studier av barn og unge med ME, og de fleste konkluderer med at majoriteten fremdeles hadde funksjonsnedsettelse på oppfølgingstidspunktet. En oversikt over prognoseforskning hentet fra studien «Adolescent Chronic Fatigue Syndrome. A Follow-up Study» av Stefan M. van Geelen m.fl. viser at mellom 20–50 % av pasientene i studiene er like syke eller sykere ved oppfølgingsundersøkelsene. De fleste forskerne har imidlertid gjort oppfølgingsundersøkelsen få år etter innsykningen:

Oppfølgingsstudie_Bell

Pediatrikapittelet i IOM-rapporten har også usikre konklusjoner:

«Selv om prognosene for denne gruppen ofte blir beskrevet som bedre enn hos voksne (Andersen et al., 2004; Cairns and Hotopf, 2005; Kennedy et al., 2010b), er det et svært begrenset antall langsiktige oppfølgingsstudier som har vist tilfriskningsraten hos barn med ME/CFS. Flere studier viser at 20 til 48 prosent av barna diagnostisert med Fukuda-kriteriene viste ingen bedring, eller i flere tilfeller faktisk mer utmattelse og fysisk begrensning ved tidspunkt for oppfølging, som varierte fra 2 til 13 år.
(Bell et al., 2001; Gill et al., 2004; Van Geelen et al., 2010).»
.

Merk at de fleste studiene definerer «friskhet» som forbedring av tilstanden («improved»). Dette er ikke det samme som å være frisk slik pasienten var før sykdommen rammet. Dr Bell tar opp en annen side av samme problematikk i presentasjonene av sin 25-års oppfølging, hvor han påpeker en stor identitets-forvirrings-problematikk i tilknytning til vurdering av egen helse hos pasienter som har levd lenge med ME. Mange som tilfriskner og oppnår en god funksjonsevne vil karakterisere seg som friske, selv om de faktisk fortsatt har en mild til moderat grad av ME. De har akseptert sine begrensninger og praktiserer disse i hverdagen. Her spiller forventinger og ikke minst mestring av sykdommen en vesentlig rolle. Dette er hyggelig informasjon for pasienter og pårørende: Man kan leve et godt liv selv om sykdommen fortsatt setter begrensninger. Men i forskningssammenheng er det problematisk, siden man lett vil kunne få falskt gode prognoser.
_

Hvordan vet man så hvem som blir friskere og hvem som forblir syke?
Det vet man ikke. Men i 13-årsoppfølgingen fant dr Bell ut at skolefraværet de første årene er en god parameter, både relatert til sykdomsgrad og til den sosiale isolasjonen som følge av sykdommen (dvs høyt og varig skolefravær – som jo betyr sterke symptomer over lang tid – gir dårligere prognoser). I sin presentasjon av 25-årsoppfølgingen sa dr Bell videre at individuell prognose kan anslås når pasienten har vært syk i fem år:

«If someone’s condition isn’t improving after five years, if things aren’t changing, they’re probably going to stay there».

I et foredrag i Oslo 7.9.15 fortalte dr Bell at de som fikk ME av en infeksjon ofte kom seg raskere enn de som innsyknet på annen måte. Han sa også at kognitiv funksjon kan gi en pekepinn på hvordan og hvor lenge sykdommen vil utarte seg. Strever man lenge med det kognitive, er det dessverre sannsynlig at sykdommen vil vare lengre.
_

I IACFS/ME: A Primer for Clinical Practitioners, 2014-utgaven, nevnes følgende risikofaktorer for langvarig sykdom/ dårligere prognose:

  • Sykdommens alvorlighetsgrad de første årene
  • Hvor godt man regulerer aktivitetsnivået de første årene (forsinket diagnose og overbelastninger gir typisk dårligere prognoser)
  • At mor har samme sykdom
  • Pasienter med både fibromyalgi og ME har dårligere prognoser enn pasienter som kun har ME
    _

Risikofaktoren «mor har samme sykdom» tyder på at arvelighet spiller en rolle. Det er allerede kjent at ME går i familier, se for eksempel «Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome», BMC Neurology 2011, 11:62. Det er uklart for oss om det er forsket spesielt på familietilfeller og prognoser.
_

Langvarig sykdomsforløp gir altså ikke i seg selv grunn for bekymring om «vedlikeholdende faktorer» av psykisk/samspillsrelatert art i familien. Langvarig sykdomsforløp er normalt.

Og det er absolutt håp om bedring og et rikt liv, selv om bedringen kan ta tid. Det finnes heldigvis også eksempler på pasienter som har vært svært syke over veldig mange år som blir mye bedre. Og det forskes stadig mer. Dette gir håp om gode svar og ikke minst behandling. Gi aldri opp håpet!
_

HUSK: Flertallet blir mye bedre og får etter hvert gode liv, som de sannsynligvis vil vite å verdsette høyt!

_

DSC_0255

 

Om dr Bell m fl sin 13 års-oppfølging:
http://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/994.abstract
http://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/994.shorthttp://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/994.short
Hele artikkelen fra bloggen ToToNeImBehl: https://totoneimbehl.files.wordpress.com/2012/04/followup-of-children-and-adolescents-with-cfs_bell_2001.pdf )

Om dr Bell m fl sin 25 års-oppfølging
https://www.masscfids.org/resource-library/3-research/311–25-year-follow-up-in-chronic-fatigue-syndrome-rising-incapacity
http://europepmc.org/articles/PMC3940158

Om prognoser for voksne
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3171164

Pasientundersøkelser som forteller om tilfriskningsprosent
http://debortgjemte.com/2014/02/26/pasientstemmene
http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=E8i8MVWh%2BX0%3D&tabid=119

Om pediatri-kapitlet i IOM-rapporten og lenke til norsk oversettelse av dette
https://fryvil.com/2015/08/30/ioms-barnekapittel/

Om oksidativt stress
https://snl.no/oksygen/reaktive_oksygenforbindelser

IACFS/ME: A Primer for Clinical Practitioners
http://iacfsme.org/ME-CFS-Primer-Education/News/News-Related-Docs/2014/ME-CFS-Primer-for-Clinical-Practitioners-(2014-rev.aspx

Om arvelighet
Se for eksempel «Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome».

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-I0

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME og merket med , , , . Bokmerk permalenken.

9 svar til Prognoser for ME-syke barn og unge

  1. En grundig og nyansert artikkel med gode kilder og mye lesestoff for den som vil vite mer. Bra jobba!

    Det er fryktelig synd hvis det danner seg en myte om at «de fleste barn blir friske» og «raskere friske enn voksne» som hindrer barnet og familien i å få den hjelpen de trenger. Selv om det altså synes å ha en VISS støtte i litteraturen at prognosene for barn og unge er bedre.

    Det er flott at Dr. Bell har diskutert og forklart mer om undersøkelsene han har gjort. Skulle gjerne ha lest et referat av hans foredrag i Oslo, hvis noen har det.

    Uansett om prognosene er bedre eller verre for noen må det aldri stå i veien for å få den hjelpen man trenger der og da!

  2. Håper det kommer mer forskning og oppfølging av ME-syke barn. Har ett barn som har vært syk i 15 år, det er mulig at riktig aktivitetsavpasning kunne ha hindret en del av sykdommens utvikling. Det ble kun fokusert på å komme seg tilbake til skole, både fra helsepersonell og oss foreldre, som ikke visste bedre DA. Har også et ME-sykt barn, som ser ut til å klare seg bedre, fordi vi har forsøkt å ta hensyn til formen og unngått press. Jeg synes det er rart at CFS/ME-teamet for barn og unge verken har oversikt over hvor mange som har sykdommen og hvordan det går med dem.

  3. LovelyLiller sier:

    Fantastisk artikkel!! Bør være obligatorisk lesning for alle NAV-behandlere og fastleger!!

  4. MEPappa sier:

    Jeg ser jeg ikke er den eneste som har lett (mye) etter solide bevis for at «barn og unge har god prognose» eller «de fleste barn blir friske». Det kan være at det er tilfelle, men det er ikke godt nok dokumentert fra et vitenskapelig ståsted. Mao er det vitenskapelige grunnlaget for påstanden syltynn. At «de fleste vil oppleve en gradvis bedring over tid» er det godt grunnlag for å si, men det betyr ikke at man nødvendigvis vil bli like frisk som før man ble syk. «Det er mulig å bli helt frisk igjen» er det grunnlag for å si, men det er et mindretall ifølge det som finnes av dokumentasjon. Det er den harde realiteten. At alle gjerne vil tro at «de fleste blir friske» er en sannhet gjør det ikke til en sannhet. Et norsk studie av 111 (voksne) ME-pasienter som hadde blitt syke etter mononukleose (kyssesyke), fant at etter i snitt 11.4 års sykdom var 55% blitt friske nok til å være i del- eller heltids-arbeid (http://bmjopen.bmj.com/content/4/11/e005798.full.pdf). Så det fins håp, selv om man har vært syk i mange år.

    «De fleste barn blir friske» eller «barn og unge har god prognose» blir brukt som et argument som NAV gjemmer seg bak i avslag på søknadene våre om diverse stønader (mao «ikke kronisk sykdom», «ikke alvorlig» osv). Påstanden er også en sovepute og unnskyldning for helsevesenet og myndigheter. «Det går jo bra til slutt» holdningen gjør at man ikke tar tak i problemet og skaffer seg skikkelig oversikt hvordan det faktisk går med de syke over tid, slik at vi faktisk kan få harde fakta på bordet og få øynene opp for hvor stort problemet faktisk er. Det finnes ingen sentral oversikt over de ME syke i landet eller hvordan det går med dem. Ansvaret er lempet over på fastleger som ikke vet hva de skal gjøre med pasientene (de heller), kommunehelsetjenesten, de nærmeste pårørende og et NAV som tror at «de fleste barn blir friske – altså trenger vi ikke hjelpe dem stort». Ting er i bedring, og i Rogaland prøver fylkeslegen nå å få en oversikt over de unge ME-syke. Men foreløpig har man altså ingen sentral oversikt, og da heller ikke grunnlag for å uttale seg om hvordan det går med de ME-syke i Norge over tid.

  5. Hanne sier:

    Jeg har ikke klart å lese hele bloggposten, så det her er kanskje bom. Hva når sykdommen også finnes i flere generasjoner? Den New zealanske veilederen nevner at diagnosene da er svært dårlige?
    Vi er mange syke voksne i Norge som innsyknet som barn. Men d er det ingen som har noen oversikt over

    • Nei, det finnes så vidt vi vet ingen slik oversikt.
      Prognoser der sykdommen finnes i flere generasjoner er heller ikke tema i forskningen som er omtalt i denne bloggposten.
      Det eneste vi kan si er at det er en opphopning av ME i enkelte familier, og at forskere mener at det kan tyde på en arvelig faktor/genetisk sårbarhet.

  6. Tilbaketråkk: Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn | ME-foreldrene

  7. Tilbaketråkk: Forskning til pasientens beste? | ME-foreldrene

  8. Tilbaketråkk: ME hos barn ~ av Dr. Bell | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s