Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

I VG (3.8.15) bekjenner Live Landmark at hun over flere år unnlot å oppsøke nødvendig legehjelp for sin ME-sykdom, visstnok på grunn av informasjon og medieutspill fra ”ME-samfunnet” og deres støttespillere. Fra pasientforeningene har hun dessuten fått den «overveldende» informasjonen at aktivitetsavpasning er bra for de fleste ME-syke. Landmark uttrykker bekymring for at pasienter som reagerer på utstrakt feilbehandling søker sammen for å få til endringer. Hun påpeker faren for polarisering, hvor de som fremmer andre synspunkt blir sett på som motstandere.

Ønsker legehjelp
DSC_0326Men de mange ME-pasientene vi har møtt i nettfora ønsker alle oppfølging fra offentlig lege. Jakten på en god lege er faktisk et gjennomgangstema. Aktivitetsavpasning, som en pasientforening skal ha anbefalt Landmark, er i tråd med offentlige helseråd og internasjonal forskning. Aktivitetsavpasning kan dessuten brukes sammen med kognitiv terapi. Forskningen viser at kognitiv terapi dessverre har liten effekt for flertallet av de ME-syke, men pasientforeningene anbefaler likevel en slik tilnærming for pasienter som kan ha nytte av det. Det stemmer nok at mange ME-syke oppfatter sykdommen sin som en «fysisk sykdom», og mye tyder på at de har rett – i hvert fall gjelder det en stor andel av de med ME-diagnose.

Behov for ydmykhet og faglig substans
Debatten om ME vil vokse seg større i nær fremtid – etter hvert som det produseres mer presis og ny kunnskap og forståelse omkring sykdomskomplekset og behandlingsmetodene. Det er derfor viktig at slik informasjon formidles saklig og korrekt. Det er dessuten behov for å snakke grundig omkring ME ut fra mange ulike synsvinkler. Men ordskiftet trenger ydmykhet og faglig substans. Vi trenger stemmer som ser både helheten og diversiteten, og som ikke ønsker å påtvinge pasienter behandling som gjør dem sykere.

«Uheldig polarisering», skriver Landmark.
Ja, dessverre! Og Landmark er blant de fremste bidragsyterne i så måte: Slik hun bruker ordet «ME-samfunn», synes hensikten å stigmatisere ME-pasienter slik at de blir oppfattet som en «religiøs sekt» som desperat klamrer seg til tesen om ME som fysisk sykdom. Hvorfor etablere et slikt bilde? Og hvem tenker Landmark egentlig på når hun velger å bruke et ord som ”ME-samfunnet?» Pasienter, pårørende, helsepersonell, beslutningstakere og forskere og andre som ytrer seg om ME-saken på en måte som hun ikke liker? Er i tilfellet statsministeren med i en slik sekt? Erna Solberg har jo nylig betegnet den offentlige ME-omsorgen som en skandale og et mørkt kapittel i norsk omsorgshistorie.

Hjelp
«Samtidig søker desperate pasienter sammen i kollektiv på potensielt helseskadelige nettforum. Nå må de få hjelp.» skriver Landmark videre. Slik setter hun seg selv i en overformyndersk rolle over titusener av mennesker, mange med langt mer faglig innsikt og forskningsfaglig forståelse om ME enn hun selv har. En slik samtaleform er unødvendig, og vi tror den vil slå tilbake på henne.

For vår del takker vi ja til mange samtaler om ME i det offentlige rom, ut fra ulike synsvinkler. Vi takker ja til innspill med faglig substans og som samtidig kan vise ydmykhet og respekt overfor pasienter, pårørende og de som arbeider med utfordringer knyttet til ME. Det fortjener de som ennå lever sin hverdag i et mørkt kapittel i norsk omsorgshistorie.

Tekst: ME-foreldrene.no (tidligere ME-mammas betroelser)
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-Gy
English translation
 

Kilder
– ME-foreldrene
Statsminister Erna Solberg på ME-dagen 12. mai 2015
Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis
– Om behandling og mestring av sykdommen på ME-foreningens nettsider
Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
– IOMs rapport Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness


Norgens ME-forening har også skrevet et svar, VG 7.8.15: Klage på behandling som virker?

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME, Medieoppslag og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

8 svar til Ja til mer ydmykhet og faglig substans i ME-debatten

  1. melivet sier:

    Takk. Veldig godt skrevet.

  2. melivet sier:

    Reblogged this on MElivet and commented:
    Ja takk!

  3. Lothiane sier:

    Reblogged this on Under stjernene and commented:
    Landmark har vært ute og pisset opp reviret sitt igjen. Man må jo passe på millioninntekten sin, så den ikke blir borte. ME-foreldrene har kommet med et godt svar.

  4. Vanskelig å forstå hvordan LL kan proklamere fagautoritet basert på en alternativ behandlingsmetode og egenerfaring.

    – If something is true for you, it is not necessarily true for someone else

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s