Hva gir rett til ekstra omsorgsdager?


Jeg har en sønn på 16 år som har to sykdommer.

Den ene sykdommen (sykdom 1) kjennetegnes ved

  • At det er litt upraktisk når man skal på reise, restaurant eller er bedt bort
  • At man må lage mye av maten fra bunnen av og med andre basisingredienser
  • At man får mye vondt i magen hvis man spiser gluten
  • At kroppen tar opp for liten del av næringen hvis man spiser gluten
  • At man er helt frisk hvis man ikke spiser vanlig mel

Den andre sykdommen (sykdom 2) kjennetegnes ved

Foto: privat Er det like krevende å få rett til ekstra omsorgsdager som det var å bygge dette steingjerdet?

Foto: privat
Er det like krevende å få rett til ekstra omsorgsdager som det var å bygge dette steingjerdet?

  • Sengeliggende store deler av døgnet
  • Uregelmessig søvn
  • Ingen eller liten kontakt sosialt
  • Ingen eller liten skolegang
  • Stort sett aldri ute av huset
  • Hodepine, svimmel, vondt i kroppen
  • Svekket hukommelse og konsentrasjon

For å nevne noe.

Så det store spørsmålet: Hvilken av disse sykdommene tror du gir rett til utvidet omsorgspermisjon med 10 dager i henhold til Nav og trygderetten?

Vi har «flaks» ved at vår sønn har begge sykdommene for da får vi lov til å være hjemme med han de 10 ekstra dagene. Hvis han «bare» hadde hatt sykdom 2 ville vi ikke fått denne muligheten.

Vi kan også trekke inn en tredje sykdom (sykdom 3) som også gir rett til flere omsorgsdager, og som kjennetegnes ved

  • Tett i brystet
  • Mye hoste
  • Tungpustet

Vi burde få lov til å bruke tiden vår på å få livene våre til å bli så bra som mulig. Ikke krangle med myndigheter om forhold som ikke hjelper på situasjonen.

Og til de som måtte lure på hva svaret på spørsmålet er. Sykdom 1 (cøliaki) og sykdom 3 (astma) gir rett til utvidet omsorgspermisjon, mens sykdom 2 (ME) ikke gjør det.


Av Yogbut

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-D0
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

Ett svar til Hva gir rett til ekstra omsorgsdager?

  1. eanitat sier:

    Kjære Yogbut – takk for innlegget.
    At helsemyndighetene i 2015 er så ukjent med sykdommen ME og dens art at den ikke har kommet på listen over sykdommer som gir foreldre 10 ekstra sykedager i året er helt utrolig.
    Jeg mener til og med at sykdommen automatisk bør utløse hjelp som pleiepenger og /eller tilstrekkelig BPA om det passer bedre.
    Vår familie er i samme situasjon som dere. Vårt barn (som nå er ung voksen) har sykdom 1. 2 og 3. Nr 2 (ME) av svært alvorlig grad. Sykdom 1 medfører mye ekstra tid på kjøkkenet for oss pårørende. Sykdom 3 er greit medisinert men merkes godt i lunger og på pusten på regnværsdager der hun ligger i sengen på rommet sitt.
    For helt sengebunden og nærmest pleiepasient er hun, men det skyldes sykdom nr 2. Sykdommens navn er ME. Sykdommen som kan gjøre den syke svært syk og med alvorlige symptomer fra alle kroppens organer. Sykdommen som har så mange skremmende symptomer at en innimellom tror en skal dø. Ja tenk at denne alvorlige sykdommen ikke utløser omsorgsytelser til familier som er rammet. Det henger ikke på en greip.
    Myndighetene er varslet om og om igjen over flere år. Endringer må gjøres!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s