12. mai er ME-dagen

I dag, 12. mai, er det den internasjonale ME-dagen. I tillegg er det Florence Nightingales fødselsdag, og sykepleiernes dag.
I fjor skrev vi om NRK Supers dekning av ME-dagen, de laget en reportasje Supernytt om Karen som da var 12 år. Karen er fremdeles syk, faktisk sykere, ett år etter.

NRK Supernytt

NRK Supernytt

Karen og alle de andre barna med ME håper på en ting mer enn noe annet: at de skal bli friske.  De vil ut i verden og leve livene sine.  De vil slippe smerter, søvnløshet, at hjernen ikke virker, at de ikke tåler lyd og lys, de vil gå på skole og lære og oppleve sammen med vennene sine.

«Sykt mørkt», om de to unge ME-syke, ble lansert 12. mai i fjor og senere vist på NRK. Den skal være en av de mest sette dokumentarfilmene på nrk.no. Filmen er fortsatt tilgjengelig på nett, og den er verdt å se!


12. mai er her igjen.
Heldigvis har det skjedd litt siden i fjor, blant annet:

RituxME er kommet i gang, og 152 pasienter fra hele Norge har stilt opp som forsøkspersoner.  Selve RituxME-studien tar tid, de første resultatene kommer tidligst i 2017. Forskerne har likevel håp om å finne ut ting som gjør at de kan lindre symptomer underveis i studien. Vi håper sammen med barna på at de skal finne ut noe NÅ som gjør at barna våre kan få god smertelindring og annen symptomlindring, men må som alle andre vente. Og vente. Fluge og Mella har også satt i gang et prosjekt med en type cellegift for de som er aller sykest av ME.

Det har skjedd mye på forskningsfronten i Australia, Japan og særlig USA det siste året. De har funnet flere bevis for at ME er biologisk, og begynner å forstå de kognitive utfordringene ved ME. Forskerne tror det vil komme biomarkører om ikke lenge. På nyåret fikk vi også den grundigste gjennomgangen av forskningsfeltet ME noensinne, fra Institute of Medicine (IOM) i USA. Femten fagpersoner har brukt et år på å gå gjennom tusenvis av forskningsartikler. De konkluderer med at ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom, og foreslo både nye diagnosekriterier og å gi sykdommen et nytt navn: SEID.

I går, 11. mai, kom nyheten om at Kavlifondet støtter tre nye forskningprosjekter på ME med til sammen 5 millioner! Kavlifondet deler overskuddet med verdige saker, så vi oppfordrer alle til å velge Kavli og Q-meierienes produkter. Det blir det mer støtte av!

I mellomtiden, mens vi venter, prøver barna og de voksne rundt dem å leve med sykdommen.  Det gjelder å finne mening i det livet man har.  Det er bare så utrolig begrenset med krefter, så alt må fordeles utover i bittesmå porsjoner av gangen.

I dag er det en stor kunstutstilling i Oslo med arbeider laget av pasienter med ME fra hele landet. De har jobbet i mange måneder.  Inntektene fra salget av kunstverkene går til ME-forskning. For skapergleden finnes der, viljen til å leve finnes der, og behovet for å uttrykke seg finnes der.

ME-pasienter står også bak et annet tiltak – Lapper med MEning  Her har ME-pasienter over hele landet bidratt med lapper, som har blitt satt sammen til flotte lappetepper og –puter. Resultatet kan du se her, men fort deg, for auksjonen avsluttes i dag! Også her går alt som kommer inn til ME-forskning.

 

Arrangementer 12. mai

Vi håper riktig mange tar turen til disse og til alle andre små og store arrangementer rundt om i landet. Savner du et arrangement her, så tips oss i kommentarfeltet, gjerne med lenke.

Med ønske om en god 12. mai!

– Redaksjonen

 

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-CC

Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

 

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

4 svar til 12. mai er ME-dagen

  1. gansem sier:

    I anledning ME-dagen donerer Kavlifondet flere millioner til ME-forskning. Tusen takk! http://kavlifondet.no/2015/05/den-internasjonale-me-dagen-12-mai-gir-millioner-til-me-forskning/

  2. gansem sier:

    -og en bra bloggpost fra SerendipityCat i anledning dagen. Les og del! http://www.serendipitycat.no/?p=14380

  3. gansem sier:

    -og statsministeren åpner som skrevet over utstillingen MEd frihet til å skape. https://www.regjeringen.no/nb/aktuelt/statsministerens-program-veke-20/id2410826/

  4. gansem sier:

    Her er mer om utstillingen MEd frihet til å skape. Her uttaler statsminister Erna Solberg seg om ME http://www.nrk.no/kultur/_-jeg-lager-kunst-pa-de-gode-dagene-1.12357129

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s