Konklusjon: ME

Konklusjonen er klar. Gutten vår har fått ME-diagnosen. Han har symptomer fra hele kroppen, smerter i muskler og bein, forstyrret søvn og temperatursvingninger. Blant annet. Legen vurderer behandling som kan lindre noe av dette, men det er vanskelig.

Foto: pixabay

Foto: pixabay

Jeg kjenner at denne uka har vært hektisk fylt av mange følelser. Sorg, sinne, redsel, panikk…

Gutten vår. Han er jo bare 8 år. 8 år og akkurat like nysgjerrig og lysten på livet som bare barn er. Akkurat like glad og fornøyd av små gleder, som bare barn kan bli. Akkurat like vakker og uskyldig som en 8-åring skal være.

Det er bare noe som er annerledes. Noe som ikke er som det skal. Bak de glade og kvikke øynene, ser jeg en sliten og tapper liten venn. En som også er litt usikker og redd for hva dette er for noe. En som savner å løpe rundt uten å måtte betale for det i ettertid. En som allerede er redd for å stoppe andre, fordi han selv ikke klarer. Redd for å være en belastning for vennene sine.

Jeg gråter. Hvorfor?

Jeg klarer ikke se ham slik. Jeg har så lyst til å love at det snart går over. Har så lyst til å si at med litt hvile og litt medisiner, så blir alt bra igjen… men jeg tør ikke. Jeg tør ikke love ham det.

Jeg sier at dette skal gå bra og at vi skal finne veier sammen. Jeg lover å passe på ham og hjelpe ham på veien, trøste og smile. Men jeg våger ikke å love at det skal forsvinne.

Jeg lover at vi skal gjøre vårt beste og at vi aldri skal miste håpet. Jeg lover at vi, sammen, skal bli sterkere enn fjell.

Vi har heldigvis blitt fulgt godt opp til nå, og hadde en god opplevelse på sykehuset. Det har vært viktig i denne prosessen.

Vi må la alle ordene til legen synke litt, før vi fortsetter videre. Egentlig mest jeg. Gutten tar det egentlig fint. Barn er gode slik. Lever i nuet. Jeg er litt mer revet i filler, men heldigvis har vi løvemammaer en evne til å limes sammen ganske fort. Jeg er på vei… en bit av gangen.

Mye har skjedd den siste uken. Akkurat nå handler det bare om å få i gang et godt team rundt gutten. Alt er bare forvirrende nå. Tusen tanker i hodet som skal sorteres, men jeg vet at jeg har mange sterke mammaer i ryggen. Det betyr mye! Takk for alle tips og råd i denne prosessen vi har hatt.

Takk for at dere lytter!

Av nyslått ME-mamma

English version

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-BU
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

5 svar til Konklusjon: ME

  1. Tilbaketråkk: Conclusion: M.E. | ME-mammas betroelser

  2. Ragnhild sier:

    Hjertet mitt blør for dere 💔

  3. Bodil Haugsvær sier:

    Jeg har en mann med alvorlig ME på niende og to barn i faresonen. Ved hjelp av en meget spesiell og dyktig lege er barna vår fortsatt stort sett på skole og i barnehage. Vet faktisk ikke helt hva jeg skal si, men jeg kjenner din smerte og fortvilelse. Det er enda tøffere når det gjelder barna. Tenker på dere❤

  4. Ann Helen Tanghe sier:

    Hei nyslått ME – mamma,
    Du beskriver det så godt, så godt at jeg kan kjenne på smerten og frykten som vi også har opplevd med et barn med ME. Hun var også bare 10 år da hun ble syk.
    Et godt team er superviktig, det må på plass og fungere. Da kan dagene bli lettere å bære. En er ikke alene om sykdommen. Ta kontakt med barnelege på sykehuset om det ikke fungerer, de kan pushe på de ansvarlige i gruppen.
    Ta en dag om gangen. Ta kontakt med flere som har barn med ME/ME-grupper. Der er det mange med mye erfaring og som kan gi støtte. Mammaer og pappaer; ta vare på dere selv, det er så viktig å få noen stunder helt for seg selv og få «påfyll».
    Masse lykke til fremover, veien blir til etter hvert. Dere er ikke alene!
    Klem💕

  5. Linda sier:

    Uff, så leit. Barn skal jo helst ikke belemres med noe så alvorlig, så tidlig i livet. Godt dere har støtteapparat, og at han har foreldre som vet hvordan denne skiten best håndteres.
    Klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s