Månedlig arkiv: mai 2015

Den perfekte organisator

– Jeg styrer og steller, jeg er den perfekte organisator. Legger til rette, tar telefoner og flyr på møter. Jeg smører mat, serverer og skifter på senger. Jeg er en håndlanger som er på vakt 24/7. Hverdagens gjøremål går unna. … Les videre

Publisert i Personlig fra pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

ME og mobilisering

Opprinnelig lagt ut på ME-foreldrene:
Å hjelpe ME-pasienter til å håndtere mobilisering, adrenalinrush og tilbakefall. Sammendrag. Det er viktig at ME-pasienter holder seg innenfor sine egne grenser for å forhindre tilbakefall og forverring av sykdommen og for at sjansene til…

Reklame

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Hva gir rett til ekstra omsorgsdager?

– Jeg har en sønn på 16 år som har to sykdommer. Den ene sykdommen (sykdom 1) kjennetegnes ved At det er litt upraktisk når man skal på reise, restaurant eller er bedt bort At man må lage mye av … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Helt alminnelig medmenneskelig respekt

Opprinnelig lagt ut på Dagens lille ME-glede:
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder…

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Opprinnelig lagt ut på ME-foreldrene:
Høytider er tøffe saker når livet står stille, og mai er jo som en eneste lang høytid. Ekstra fridager, langhelger, 17. mai som er barnas festdag og russens høydepunkt … Grillsesongen starter, utepils – utebrus…

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Fagartikkel i norsk om ME

Mange takk til Anna, en av «våre» ungdommer, som lar oss dele dette med våre lesere. Her er det meget gode resultatet av skoleoppgaven «skriv en fagartikkel om et helserelatert emne».   Myalgisk Encefalomyelitt Myalgisk Encefalomyelitt er en nevroimmunologisk sykdom som består av … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Fra ungdom, ME, ME og skole | Merket med , , , , | 3 kommentarer

12. mai er ME-dagen

I dag, 12. mai, er det den internasjonale ME-dagen. I tillegg er det Florence Nightingales fødselsdag, og sykepleiernes dag. I fjor skrev vi om NRK Supers dekning av ME-dagen, de laget en reportasje på Supernytt om Karen som da var … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME | Merket med , , , , | 4 kommentarer

Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming

175 foreldre med ME-syke barn har samlet seg om et brev til Arbeidsminister Robert Eriksson. Vi er dypt bekymret over at Nav gjør det vanskeligere å bli tilkjent pleiepenger. Dette har alvorlige konsekvenser for familiene det gjelder, og rammer spesielt … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | 1 kommentar

Tanker fra mamma

Første gang jeg så deg, smeltet du hjertet mitt. Oksygenet var ikke bra, og du trengte kuvøse. Etter noen dager kom du til deg selv, og vi fikk ti nydelige år sammen før sykdommen rammet deg. ME! Den dagen du … Les videre

Publisert i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 1 kommentar

Conclusion: M.E.

The conclusion is clear. Our boy has been diagnosed with ME. He has symptoms from all over his body, pain in his muscles and bones, he has disturbed sleep and temperature fluctuations. Among other things. The doctor considers treatment that … Les videre

Publisert i ME, Personal from parents of children with ME | Merket med , , , , | 1 kommentar