En fersk ME-mammas rop om hjelp

Jeg må innrømme at jeg stadig overraskes over hvor godt det virker som mange av foreldrene til ME-syke barn og unge takler utfordringene sykdommen gir.

sorrow-girl_svarthvittMin datter har hatt diagnosen ME i en måned nå, etter å ha vært syk i godt over et år. Jeg er stadig frustrert.

Jeg synes det er vanskelig at hun bare sitter på rommet sitt og spiller dataspill, ser på videoer på nettet eller sover. Det er tøft at hun ikke deltar på noe sosialt, fordi hun ikke orker, og frustrerende at hun i perioder svarer surt på nesten alt vi sier, fordi hun er sliten.

Jeg har vanskelig for å akseptere at hun ikke dusjer og steller seg på dagevis, eller til og med uker, fordi hun er for sliten, og ikke gjennomfører noen av forslagene til aktivitet eller sosialisering jeg kommer med, selv om hun var veldig enig i forslaget dagen før.

Jeg føler at jeg «jobber vettet av meg» for ikke å bli sur, irritert, masete eller sette for høye krav, men likevel ender jeg med å bli nettopp sur, irritert og masete og jeg stiller stadig krav. Innimellom, når frustrasjonen får overtaket, kjefter jeg og sier ting som:

«Jeg forstår at du er sliten, men du har jo klart å spille eller titte på skjermen i flere timer, da må du vel kunne orke å ta en dusj også?»

«Du må da kunne gjøre en innsats selv. Ta initiativ til NOE?»

I blant klarer jeg tre, fire eller kanskje til og med fem eller seks dager uten å reagere. Jeg lar henne være i fred, maser ikke, løper opp og ned trappen til rommet hennes med vannflasker og mat, og rydder, ordner og avlaster.

Men vips, så er det nok og jeg blir sur, oppgitt og utålmodig. Er det forståelig? Jeg ønsker jo bare det beste for datteren min.

Her har jeg gått rundt i alle år og trodd at jeg var en god mor, tålmodig og forståelsesfull. Men seriøst – jeg får det ikke til!

Hvordan gjør de det – de andre? De uendelig forståelsesfulle foreldrene, som virker å være utømmelige når det gjelder omsorg og handlekraft.

Men så viser det seg, når jeg våger å fortelle om min frustrasjon til «de andre», at mange av dem har vært der jeg er, mange av dem kjenner fortsatt stadig på vanskelige, motstridende følelser og konflikten mellom oppdrager- og omsorgsrollen.

Men hvordan holder de det ut? Hvordan taklet de det, de som har vært der? Hvordan kommer de gjennom og ut, de som stadig kjenner på håpløsheten, måned etter måned, år etter år?

Hjelp meg!

Av fersk ME-mamma

Dette skrev en fersk ME-mamma i gruppa vår nylig. Alle har vi vært ferske i dette «yrket», og alle har vi vært og er frustrerte i varierende grad. Under følger utdrag av den erfaringsbaserte responsen hun fikk. Kanskje er det nyttig for flere.
Fryvil

Svar på ropet om hjelp

I begynnelsen, før vi visste hva som var galt, dyttet vi barnet av gårde på skolen. Det har vi lovet oss selv aldri å gjøre igjen. Nå vet vi at guttens høyeste ønske er å være frisk og få gjøre akkurat det som vi skulle ønske han orket. Hilsen mamma A

Det tar tid å forstå denne sykdommen. ME’ens mange symptomer slår bena vekk under han på alle måter, igjen og igjen. Jeg server jeg nå. Både han og jeg har det bedre med det. Hilsen mamma B

Det hjelper å skille mellom barnet og sykdommen. Altså: det er ikke barnet som med vilje er lat, surt, grinete, bare vil spille data etc. Det er sykdommen som gjør at det er sånn. Det hjelper også å huske på at barnet bare prøver å overleve i en kropp som har sluttet å samarbeide. Det er funnet for mye av en form for molekyler (cytokinet eotaxin) i hjernen på ME-syke nå nylig. Disse påvirker hippokampus og har bl.a. innvirkning på korttidsminne, læringsevne etc. Hilsen mamma C

Det å møte sin egen frykt ved ikke å kunne gjøre noe, er lammende til tider. Men kan man tørre å kjenne på følelsen av utilstrekkelighet og godta den, så vil det være noe lettere å bære. Jeg skriker høyt og gråter i frustrasjon jeg også, men ikke ovenfor han. Det er en tilstand, en sykdom – og ikke en negativ adferd vi som foreldre må korrigere. Hilsen mamma D

Vi tenker på alle de tingene hun ikke får være med på, alt hun har mistet og mister hver eneste dag. Og vi har kommet dit hvor vi er kjempeglade for at hun i det hele tatt orker å spille Playstation og være på nett. De dagene hun ikke engang orker det, er vonde. ME er en nådeløs og grusom sykdom. Hilsen mamma E

Hjelpemidler av ulik karakter har hjulpet oss. Dusjkrakk og hjelp til hårvask. Og hjertebrett i seng og sofa som gjør at hun selv kan heve og senke kropp og hode. Hilsen mamma F

Husk at kontakten med omverdenen og venner for mange begrenser seg til nettopp det de oppnår gjennom data og internett. Dette er for noen den eneste muligheten til å være litt sosiale i perioder. Dessverre har vi erfart lange perioder hvor denne lille aktiviteten også var umulig, og det var vondt. Hilsen mamma G

Disse ungdommene utvikler seg til kloke, rause og empatiske mennesker og jeg har stor tro på at i løpet av få år vil det finnes en behandling som gir dem livet tilbake. Vi holder ut og støtter dem gjennom denne «helv&&@%$$s» tiden, så kommer det bedre dager.  Hilsen mamma H

Vi har vært skikkelig i kjelleren med både sorg og sinne. I dag har vi gode og dårlige dager, alt etter hvordan gutten har det. Min terapi er turer på fjellet med hundene, hvor jeg går av meg frustrasjon, gråter og tenker ut løsninger. Hilsen mamma I

Blir fortsatt frustrert av og til, særlig når jeg er sliten selv. Det er naturlig og må være lov, det også. Hilsen mamma J

Siden jeg er ME-syk selv, så vet jeg at aktivitet og humør er helt avhengig av fysisk form og mengden energi. I det øyeblikk man virkelig anerkjenner dette, og senker skuldrene, blir alt mye lettere.  Hilsen mamma K

Vi har lært oss å leve med at livet er tungt og vanskelig, og verdsetter gode øyeblikk og stunder med en ny type glede. Og så ser vi jo at forskningen går fremover og venter i spenning på bedre lindring og en ordentlig kur. Hilsen mamma L

Kortlenke for deling: https://fryvil.com/?p=2320
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME, ME-mamma, Personlig fra pårørende og merket med , , . Bokmerk permalenken.

3 svar til En fersk ME-mammas rop om hjelp

  1. Vigdis Lysne sier:

    Jeg synes dere bør prøve ut om dataspill bruker opp for mye energi for datteren din. Det er lett for alle, syk eller ikke syk, å henfalle til skjermaktivitet når man føler seg dårlig. Men Det kan godt være at det drenerer energi, mer enn å gi hvile.

    Her er en lenke til et innlegg på bloggen min som handler om dette: http://www.vigdisvivenda.com/effektiv-hvile-hva-kan-hjelpe-leksjon-7/

    Folk er forskjellig, men jeg har ikke møtt noen me ME som ikke blir utmattet av flimernde dataspill.. Kanskje en tidbegrensning på dette, kombinert med ordentlig hvile, kunne gi resultat i littegrann energi til å bruke til bevegelse, sosiale ting etc? Jeg tror det vil føles bedre også for datteren din, hvis det gav resultat.

    Jeg har selv en datter med meget mild energisivkt, og hun gjør lett det samme i dårlige perioder: henfaller til å sitte å glo inn i skjermer. Men hun har lært seg at dette er ikke det samme som å hvile, så hvis hun er for dårlig til å gjøre noe, skal hun heller hvile ordentlig (men noe adspredelse er selvsagt lov).

    Lykke til!

    PS: det er kanskje mer av interesse på bloggen, se selv…

    • @fryvil sier:

      Takk for at du deler, Vigdis!
      Rådene om å begrense skjermaktivitet forsvant dessverre i redigeringen.
      Ser at du har flere gode råd om hvile og hjelp til bedre søvn på bloggposten du lenker til. Dette er svært viktig!

      Mange har også erfaring med at den syke trenger avledning. Her kan skjermaktivitet være en hjelp, og som du skriver på bloggen din, er nok velkjente filmer og serier det beste. De krever minst engasjement, og kan være hyggelige å se igjen. I tillegg kommer at de unge kan ha noe sosial kontakt over nett, men dersom det er mulig å ha «ekte» kontakt, bør selvsagt denne prioriteres.

      Vennlig hilsen Fryvil

  2. Anne sier:

    Når jeg hører min sønn le sammen med venner på skype mens de spiller FIFA på Playstation…det er ubetalelige øyeblikk når livet ikke har vært til å smile av de siste 4 årene. Det er den eneste sosiale omgangen han har- og etter fire år som syk er de to han ler sammen med de to eneste vennene som er igjen. Jeg lar han spille når han vil.🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s