ME – fanget av egen beskrivelse og atferd

Det å beskrive et ME-liv er ikke så enkelt som en skulle tro. Vi ønsker jo å være ærlige, men det er ikke alltid dette blir oppfattet som ønsket.

Du treffer en bekjent som spør hvordan det går. Skal du da velge den enkle varianten at det går bra, eller den ærlige varianten at livet er noe dritt?

Du er for en gangs skyld ute sammen med venner. Møter du da opp i sjuskete klær og i dårlig humør? Eller viser du deg fra din beste side, og spøker og ler så lenge formen holder?

«Trener du?» er jo et spørsmål vi ofte hører. Sier du nei, får du kritiske kommentarer fra fysioterapeut og andre som jo mener at alle bør trene. Svarer du ja – nei, da har du nok ikke ME, og NAV vil ha deg på arbeid.

Er det ikke deprimerende å være kronisk syk? «Nei, livet er for verdifullt til det.» Da har du liten selvinnsikt. «Ja, det er en stor psykisk påkjenning å være syk på ubestemt tid.» Da er du deprimert, har psykiske problemer.

Du får for nte gang tips om lightning process (LP). Sier du nei, ønsker du ikke å bli frisk. Svarer du ja, da er jo din ME psykisk (negativ tankegang).

Din ektefelle kommer fra jobb. H*n forteller om sin arbeidsdag. Hva sier du? Forteller om alle dine plager, eller hva du har lest på nettet eller hvilken serie du har sett på Netflix?

Lege eller andre spesielt interesserte spør om du kan beskrive alle plager som følge av ME. Konsentrerer du deg da om hovedpunktene? Eller gir du alle detaljer fysisk og psykisk, og får blikk som sier at «så mange plager kan ingen ha uten at de er hypokonder»?

Så hva sier og gjør jeg da?

Jeg lever et best mulig liv ut fra de begrensningene jeg har. Jeg må av og til få lov å lufte min frustrasjon over et liv som ble annerledes.

Er kvoten brukt opp hos mine nærmeste, er det kanskje enklere å dele dette med andre syke. Jeg sier til nære og fjerne venner at jeg er fremdeles svært syk, men likevel er optimist for fremtiden.

Jeg trener ikke lenger i ordets vanlige forstand. Men jeg er i aktivitet, for å vedlikeholde kroppen og ikke få enda flere plager.

Jeg er ikke deprimert, men jeg har mange nederlag og tap som skal bearbeides. Og om jeg blir deprimert, er ikke det å forundre seg over.

Jeg skifter fastlege til jeg får en som viser meg respekt. Jeg svarer bestemt nei til alle tips om vidunderkurer som lover en raskt tilfriskning.

Men viktigst av alt: Jeg fortsetter å drømme, men lever i nuet. Jeg godtar mine begrensninger, men setter min lit til forskningen. Jeg fokuserer på det jeg mestrer, og ikke det jeg ikke kan lenger. Jeg setter pris på min familie. Jeg er glad for mine venner som godtar meg slik jeg er, og prøver å la være å tenke på de som forsvant.

Foto: privat

Foto: privat

God påske til dere alle, selv om høytider kan minne dere på ensomhet og tapte ferdigheter, og gi utmattelse av å være sammen med familie!

Av Far med ME

.

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-zL
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

 

 

 

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert og merket med , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s