Riktig informasjon, takk!

«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene.

«Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta tre år. Det er veldig sjelden at noen er syk lengre enn dette», sa de lærde.

En lettet pode og foreldre dro hjem.

Poden la vekk alt som tidligere hadde gitt glede, som dataspill og andre aktiviteter som tok energi. Han la om kosthold, og gjorde alt han ble fortalt var bra. Forventninger og aktiviteter ble lagt etter malen om tilfriskning innen tre år.

Å bli forespeilet å bli frisk innen tre år, gir motivasjon til å stå i oppturer og nedturer. «Om tre år er jeg frisk», tenkte poden.

foto: privat

foto: privat

Tre år gikk… Litt bedre, ja, men langt fra frisk.

En skuffet og sint pode på snart 15 år, sier det skulle vært en menneskerett å ikke bli lurt av de lærde. Hva nå? Hva mer har dere ikke fortalt?

Det kommer et brev fra Catosenteret som gir nytt håp.

Poden sitter på informasjonsmøtet på Catosenteret, hvor de andre ungdommene pussig nok også har vært syke i fire år.

– «Så er jeg ikke alene da», tenker poden, «Vi er vel ikke så sjeldne – vi som ikke er friske innen tre år. Hvorfor blir vi løyet til?» De lærde som jobber her sier de har god kompetanse på ME, har lært hva som hjelper gjennom erfaringer over år. De kan ikke gjøre en frisk, men gi gode redskaper til å bli frisk.

Poden trenger ingen betenkningstid, er motivert for å lære mer om hvordan han skal bli frisk. Gjør alt de sier, for de har sagt at de kan ME. Igjen tør han å gi håpet en sjanse. Kollapser under behandlingstiden, men ingen blir bekymret av den grunn. – «Kjør på poden, dette er veien å gå, vi vet at dette er bra for ME!»

Hjemme etter oppholdet ligger gutten i senga fordi kroppen har sagt stopp. På nattbordet ligger produktet fra oppholdet – en ny aktivitetsplan med nye drømmer om et aktivt liv som denne gangen ikke ble noe av. «Jeg greier ikke å motivere meg, mamma, jeg ser ingen vits i å glede meg til noe akkurat nå.»

Jeg skjønner ikke hvorfor motivasjonen er borte…

Av: Podens mor


Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-xy
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Red.anm:
1) Håp er viktig, men å gi ungdommene falsk håp er ikke bra! Det bryter ned
både motivasjonen og selvfølelsen deres, og dessuten tilliten til helsevesenet.
2) På Catosenteret ser de dessverre ikke ut til å ha tatt til seg innspillene fra
ME-mammaene som skrev om «Catosenteret, et års tid etter», fulgte opp her
og i tillegg hadde møte med dem for å utdype.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

10 svar til Riktig informasjon, takk!

  1. Åshild Langaas sier:

    Dette kunne sønnen min også skrevet … Når barnelegen sa «Vi har aldri opplevd at barn har vært syke i mer enn tre år» så brast det for oss. Han hadde på det tidspunktet vært syk i nettopp tre år og ingen bedring var i sikte. Jeg skjønner at det er viktig å ha et fremtidshåp, men ærlighet og rederlighet må også være en del av bildet.

  2. På tide at noen begynner å lytte sier:

    For en stund siden leste jeg en rapport fra Kanada der unge mennesker ble spurt hva de skulle ha ønsket av noen fortalte dem. Det mest slående var: «at de var realistiske», «at de ikke fortalte at dette går over- det gjør jo ikke det».
    «At vi ikke fikk så mange råd fra alle, gjør ditt og gjør datt!»

    Det er stort svik mot så alvorlig syke unger/ungdommer å hele tiden si at det går over. Det medfører en stor tilleggsbelastning. Konsekvensen kan bli store sorgreaksjoner og følelse av svik og sinne. Mange har mistet tillitten til helsepersonell ett sted på veien. Det er en sund og høyst forståelig konsekvens av ignoranse og uvett.
    Påstander om at det går over sender dessuten feil signaler til «hjelpere» i systemet, som ikke tar situasjonen på alvor.

    Gi heller familiene praktisk hjelp i hverdagen. Slik at pårørende kan bruke tiden sin til å være nær den syke. De fleste med ME trenger en BPA til søknader, papirarbeid, matlaging, transport osv.
    Man drukner i arbeid som følge av denne sykdommen. Den største belastnigen er alle kampene for rettigheter og hjelp. Det knekker mange familier.

    Det finnes en stor gruppe av godt voksne og eldre med denne alvorlige funksjonsnedsettende sykdommen i Norge. De eksisterer ikke i noe register, de fleste har holdt ut med grusomme symptomer, prøvd å leve ett slags liv. Mange har aldri hørt om ME, legene fanger dem ikke opp heller. Ikke er de på internett, ikke treffer de andre som kanskje kan fortelle dem at de har ME (slik jeg gjorde, tilsynelatende tilfeldig på et meditasjonskurs.)

    Kjære medmennesker, enten dere jobber som «hjelpere» eller ikke: slutt å bagatellisere denne sykdommen.
    Hjelp kun med det den syke og de pårørende selv definerer som å være til hjelp (grensen mellom hjelp og overprøving og overgrep er syltynn når man har ME)

    Vi har født med to ører, og kun en munn: På tide at noen begynner å lytte!

  3. Så trist å høre at Cato-senteret ikke har tatt til seg de erfaringene dere har formidlet.😦
    Liten vilje til å lære…

    • @fryvil sier:

      Ja, det er veldig leit. Catosenteret støtter seg på det OUS forfekter om «CFS/ME», og det holder ikke vann for de som har ME (som inkluderer PEM – aktivitetsutløst forverring). Riktig diagnose (innebærer å skille ME og CFS) og riktig behandling til riktig pasient er avgjørende!
      Vi får håpe at de som vurderer opphold på Catosenteret også leser våre saker om opplegget, slik at de kan ta en bedre informert valg! Opplegget er jo flott for de som tåler det, altså de som ikke har PEM.

  4. hENNY sier:

    Hvis man hadde fått ærlighet fra starten hva ville vi gjort anderledes?
    Når man «vet» at uansett hva man foretar seg, så ender det » godt»,
    hva gjør det med foreldrene?

    Hos oss gjorde det oss uforsiktige. (hva hadde vi vel å frykte?)
    -og det gjorde oss uenige.

    Til tider dypt uenige.

    Legen sier det går over, men mor sier barnet fortsatt ikke kan på skolen,
    fortsatt ikke skal sitte med familien til bords dersom det ikke selv ønsker ,
    fortsatt ikke orker å kle på seg selv.
    Fortsatt klarer det ikke å legge seg når det er leggetid….

    La oss forlenge båtturen, la oss be med venner, hva har vi å tape? Barnet er jo litt bedre!

    Badebursdag? Selvsagt!

    Marerittet er nok snart over skal du se, akkurat som de sa….

    Og alle rundt oss, hvilke forventninger gav vi dem?

  5. Mor til ME-syk 11-åring sier:

    Veldig gjenkjennelig skrevet! Barnelegene som utredet vårt barn (da 9 år) fortalte oss at «de aller aller fleste barn blir friske innen 2 år». Vi fikk også vite at anstrengelser og aktivitet kunne føre til noen dårlige dager, men «det ville ikke påvirke forløpet eller prognosen». Dette gjorde oss optimistiske og litt uforsiktige, og bidro nok til at det tok lengre tid å få stabilisert sykdommen. Jeg skjønner at optimisme kan virke positivt, men leger skal IKKE gi urealistiske prognoser og falske forhåpninger.

  6. Tonje sier:

    Jeg er veldig enig i dette innlegget. Jeg ble også fortalt som 12-åring at jeg snart kom til å bli frisk. Nå, femten år senere, er jeg fortsatt like syk, og ganske sikker på at jeg kunne sluppet unna en del vanskelige år med skyldfølelse over å være syk hvis jeg bare kunne fått den ærlige sannheten med én gang. Man kan være positiv OG realistisk på én gang!

    Apropos dette, på Sørlandets Rehabiliteringssenter sa de til oss i høst at 2 av 3 blir mye bedre eller friske. Synes det er sprøtt at de fortsatt kan si sånt når det er veldig tydelig at det ikke stemmer. Jeg vet bedre, så jeg lar meg ikke lure til å få falske forhåpninger, men noen av de andre på gruppen trodde jo først på det og ble kjempeglade, inntil de hørte at de tallene ikke stemte — og da synes de så klart det var kjpt, MEN de var glade for å få vite det heller før enn siden. Og det at de fleste ikke blir friske med behandlingsmetodene vi har tilgjengelige per i dag betyr jo ikke at det alltid vil være sånn, eller at mange av oss ikke kan bli litt bedre på sikt🙂

  7. Det ser for meg ut til at de tilbudene som finnes, bare er noe som skal gi håp, men det fungerer ikke. Det sliter ut ungdommene og familiene i håp om en bedring som ingen kan forutsi. Et overgrep for de det gjelder, og ingen tar ansvar for det.
    Forferdelig, man er prisgitt et helsevesen som ikke vet, og lar de som trenger en I stikken. Lett å bruke barnevernet opp mot en familie som Gjør alt de makter for å komme videre!
    Er det slik vi vil det I Norge?

  8. guttulf sier:

    Dette er bare tull. All forskning tilsier at ME er en sykdom de fleste må leve med resten av livet. Det betyr IKKE at det ikke er god sjanse for bedring, til og med det jeg kaller tilnærmet symptomfrihet. Det har jeg selv opplevd i en periode på 3 år.

    Det er selvsagt viktig å gi håp! Men man skal ikke lyve. ALL seriøs forskning viser det motsatte av hva disse legene sier. De tilfellene de henviser til har mest sannsynlig ikke hatt ME. Det er mange årsaker til langvarig utmattelse, alt fra depresjon, utbrenthet til ettervirkninger av kyssesyke, som jeg har flere venner som har slitt med i godt over 6 måneder, men blitt friske til slutt.

    Jeg fikk også beskjeden om at siden jeg var ung, 17 år, var det gode sjanser for å bli frisk. Nå som ME i flere og flere miljøer ser på ME som en nevroimmun sykdom må man innse realiteten. De fleste med slike sykdommer blir ikke friske, men mange kan leve veldig gode liv med medisinsk behandling og rett støtte fra psykiatrien, for å mestre. Om vi ikke finner en kur, er jeg trygg på at mange vil finne en effektiv behandling innen 20 år. Det pågår mye nå. De nye amerikanske retningslinjene er en god start:

    http://debortgjemte.com/2014/12/20/ny-rapport-dette-mener-amerikanske-helsemyndigheter-bor-veilede-framtidens-me-forskning/

    Veldig bra. Én viktig ting er å identifisere de ulike undergruppene i denne sekkediagnosen. Det er garantert ikke én sykdom, ref bedring av alt fra LP til Rituximab.

    En barnelege på Haukeland skrev forøvrig i Bergens Tidene en bra kommentar til en artikkel der han blant annet skrev at dette er en sykdom mange må regne med å leve med livet ut. Mim søster var hos fastlegen som nettopp hadde vært på Haukeland på ME-kurs, og fikk høre om innholdet, og det var veldig bra. Ting skjer!

    Som medisinstudent har jeg selv vært på forelesning om psykosomatiske sykdommer der en i salen spurte litt uvitende om dette gjaldt ME. Foreleser sa at nei, vi ser ikke ME-pasienter, de er utenfor vårt fagfelt og hører til i den somatiske delen av helsevesenet. Ting skjer!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s