Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav

Vi har tidligere omtalt problemene rundt sikring av økonomi og  pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME . Vi har nå fått muligheten til å publisere et brev til statsråd Eriksson fra et foreldrepar som sliter med nettopp dette. Dette er etter vår erfaring et representativt eksempel på utfordringene. Se også omtalen av det store Nav-møtet 6. mars i fjor.

ill: cfnorge.no

ill: cfnorge.no

xx.xx.2014
Til Statsråd Robert Eriksson E-post: postmottak@asd.dep.no

Saks- og klagebehandlingstid fra NAV, og ordningen med pleiepenger

Vi har en alvorlig syk sønn. Han er på bedringens vei, men likevel har han behov for tilsyn og oppfølging langt utover det som er normalt for en snart 14 år gammel gutt. Vår behandlingsinstitusjon har derfor søkt pleiepenger fra NAV for oss, noe vi har hatt i 4,5 måneder, men for siste periode det ble søkt om, [en periode på fem mnd], fikk vi avslag etter 2 måneders behandlingstid.

Vi, som foreldre, har fulgt legenes anbefaling og vært hjemme med barnet for at han skal få en tilrettelegging som gir ham en stabil og trygg hverdag. Avslaget er klaget inn, men behandlingstiden for klager er inntil seks – 6 – måneder. Vi har nå knapt 1 måned igjen av perioden det var søkt pleiepenger for, og har derfor en svært uavklart hverdag.

Vi lurer derfor på hvordan vi skal forholde oss til at vi har fått avslag på pleiepengene, vi har et sykt barn vi har fulgt opp og en arbeidsgiver som har forskuttert lønn for oss i perioden?

Pleiepenger er på ingen måte like forutsigbart som sykepenger, fordi NAV kan overprøve legenes innstilling. Vi har erfart at NAV forvaltning har strammet inn hvordan de tolker vilkårene for tildeling av pleiepenger. Denne uforutsigbarheten i pleiepengeordningen gjør at foreldre heller bør be sin lege om sykemelding for å kunne følge opp sitt syke barn, stikk i strid med intensjonen med pleiepengeordningen.

Litt om vår sønn og hans omsorgs- og pleiebehov

Vår sønn er født i 2001, har alltid hatt helseplager i større eller mindre grad hele livet, og har blitt fulgt opp av barnelegen siden han var 1 år. Han har alvorlig refluks på grunn av matintoleranse og allergi for melk og gluten, noe som gjør at han er på en streng melke- og glutenfri diett. Fra desember 2012 ble han gradvis sykere, og fikk økende fravær fra skolen. Han fikk en ME/CFS (G93.3 Godartet myalgisk encefalomyelopati) diagnose av vår barnelege i [våren] 2013. Da han ble sykere utover i 2013 visste vi ikke om han ville kom seg ut av sengen hver dag. Skulle han få i seg mat, måtte vi lage smoothies og annen lett mat, og servere ham i sengen.

Det første året gutten var syk, sjonglerte vi foreldre hverdagen med hjemmekontor, utvidede antall sykt barn dager, jobbing på ukurante tidspunkt, velvillig arbeidsgiver osv. Dette går for en kortere periode, men er ikke holdbart i lengden. Det er heller ikke rammer som er forenlig med et familieliv. Familiens helse og velvære lider under dette presset. Det som er aller mest fortvilende er at det ikke finnes noen form for behandling eller et omsorgstilbud tilpasset ditt barn. Et barn med ME/CFS har det best hjemme, med foreldre som kan tilrettelegge og skjerme.

Utover i 2013 ble vår sønn sykere og sykere, før han [tidspunkt] blir innlagt på sykehuset med diagnosen Diabetes Mellitus (E10.4). Til tross for en så alvorlig diagnose følte vi foreldre en stor lettelse, endelig så noen hvor syk vår sønn var. Endelig en behandling, men også, endelig hadde vi som foreldre avklarte rettigheter. Vi fikk automatisk opplæringspenger den perioden han var innlagt og av sosionomene på sykehuset fikk vi orientering om hvilke muligheter vi hadde til å søke forskjellige støtteordninger, blant annet i forhold til hjelpestønad.

Legene på sykehuset søkte også pleiepenger for oss i flere perioder etter utskriving fra sykehuset, fram til [dato].  Disse søknadene ble innvilget. I [sommer] hadde vi ikke pleiepenger fordi vi hadde avtalt ferie med arbeidsgiver.

Utfordringen kom da vi nærmet oss skolestart og vår sønns tilfriskning ikke var så god som ønsket. Diagnosen ME/CFS ble igjen bekreftet av legene på Sykehuset [dato]. Sammen med behandlende institusjon, sykehuset, søkte legene om pleiepenger for en lengre periode, [tidspunkt]. Argumentasjonen er at han har behov for tilrettelegging utover det som er normalt, samt at formen fortsatt er sterkt varierende. Han er noe på skolen, men ikke mer enn ett par timer, de dagene han er der. Han kommer seg til og fra skolen, behandlinger og legebesøk ved at vi foreldre kjører og tilrettelegger. Han trenger også ekstra tilsyn i forbindelse med spising og medisinering, både på grunn av matintoleransen og diabetesen. Denne nye søknaden inneholdt to av vår sønns diagnoser, E10.4 Diabetes og G93.3 ME/CFS. Denne ble avslått med begrunnelse i at han ikke var alvorlig nok syk og at ME/CFS ikke er en sykdom som tilfredsstiller kravene i lovverket. Det er dette avslaget vi har klaget inn.

 

Pleiepenger – uforutsigbarhet og utfordringer

Vår henvendelse til Statsråden omfatter ikke bare vår sak, selv om saken illustrerer veldig godt hvor mangelfulle støtteordningene er for familier med MF/CFS barn. Henvendelsen gjelder også en liten gruppe foreldre, som verken har rettigheter eller et behandlingstilbud til sine barn. I en kronikk «De ME-syke fortjener seriøs forskning» i Aftenposten 2. desember 2014 uttrykker artikkelforfatterne det på følgende måte: «Dette har ført til overgrep mot denne pasientgruppen i helsevesenet, Nav og i barnevernet.»[1]

Pleiepenger er den eneste ordningen som erstatter tapt arbeidsinntekt for foreldre, men ordningen slik den er i dag, gir ikke oss foreldre med alvorlig syke barn en forutsigbar hverdag og økonomiske rammer. På et eller annet tidspunkt kommer man i den situasjonen vi er nå, at pleiepengesøknaden blir avslått av NAV.

Ordningen med pleiepenger er ikke en omfattende ordning.  «NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg[2]» viser at knapt 10 000 personer mottok pleiepenger i 2010. Dette er en ordning som har stor betydning for de familiene som omfattes av ordningen. Vi er mange familier med barn med ME/CFS som opplever at NAV Forvaltning har strammet inn ordningen, og avslår leger og helseinstitusjoners søknader om pleiepenger med henvisning til at sykdommen ikke er alvorlig nok, ei heller kronisk og derfor ikke kommer inn under gjeldende lovtekst.

I forbindelse med NAVs ekspertutvalg våren 2014 ble det laget en uttalelse fra en gruppe mødre til barn med ME, som beskriver konsekvensene av manglende støtteordninger på følgende måte: «Det er en enorm belastning å ha så syke barn med en sykdom det knytter seg så mye usikkerhet til. Totalsituasjonen, hvor økonomiske problemer kommer i tillegg til sykdommen, ser ut til å bli en for stor belastning for mange. Vi ser mange eksempler på at pårørende selv blir syke og faller ut av arbeidslivet.[3]» Vår utfordring er at barna har et funksjonsnivå som er langt lavere enn for mange andre pasientgrupper, som har tilgang på en kurativ behandling. ME/CFS er også en uforutsigbar sykdom som varierer mye fra tidspunkt på dagen, og fra dag til dag. Det finnes heller ingen kurativ behandling eller et egnet behandlingstilbud til disse barna. Hvor lenge et barn med ME/CFS er syk kan man heller ikke si, men det er oftere et sykdomsforløp på år, enn måneder. Det er derfor viktig at man kan få tildelt støtte for lengre perioder. I 2011 ble det utbetalt 443 millioner i pleiepenger. Det er litt over én prosent av de 34 milliardene som gikk til sykepenger totalt[4]. Hvis ordningen med pleiepenger kunne inkludere barn med ME/CFS ville det utgjøre en stor forskjell for en relativt liten gruppe pasienter som trenger forutsigbare støtteordninger, som pleiepenger representerer. Vi som i kortere eller lengre perioder har mottatt pleiepenger, ønsker oss friske barn og en deltakelse i arbeidslivet. Pleiepenger er en ordning som gjør at vi kan klare å håndtere en krevende hverdag med alvorlig syke barn.

Vi har ikke tid til å vente på en høring om en ny pleiepengeordning, vi trenger en løsning på vår situasjon nå. Det å måtte slåss for trygge økonomiske rammer for familier med alvorlig syke barn er uholdbart og en ekstrabelastning som skulle vært unødvendig.

Vennlig hilsen
[Fars og mors navn]

Kopi til:
Helsedirektoratet v/helseministeren (postmottak@helsedir.no)
Norges ME-forening (post@me-foreningen.no)
Stortingets Helse- og omsorgskomite (helse-omsorg@stortinget.no)
Barneombudet (post@barneombudet.no)

Vi vil også be bloggen ‘ME-mammas betroelser’ om å publisere brevet på fryvil.com, da anonymisert.

[1] www.aftenposten.no/meninger/kronikker/Kronikk-De-ME-syke-fortjener-serios-forskning-7808915.html
[2] www.regjeringen.no/pages/35241925/PDFS/NOU201120110017000DDDPDFS.pdf
[3] https://fryvil.com/2014/05/06/pleiepengerettigheter-for-foreldre-til-barn-og-unge-med-me/
[4] http://unormalternormalt.blogg.no/1412021709_29092014.html

.

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-wJ

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Personlig fra pårørende og merket med , , , , , , . Bokmerk permalenken.

2 svar til Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav

  1. Tilbaketråkk: Pleiepenger – Nav strammer inn | ME-mammas betroelser

  2. Tilbaketråkk: Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming | ME-mammas betroelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s