Juleønske fra en ME-mamma

Kjære statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie, arbeidsminister Robert Eriksson og barneminister Solveig Horne. 

Illustrasjon: digitalart, freedigitalphotos.net

Illustrasjon: digitalart, freedigitalphotos.net

Til jul ønsker jeg meg et skikkelig løft for familier med ME-syke barn. Det er fullt mulig å få til, det krever bare litt kunnskap og litt penger. Ikke mye penger – bare litt. 

Her er hva jeg ønsker meg:

  1. Alle kommuner har én koordinator med god kompetanse på den somatiske sykdommen ME, G93.3.
    Ikke noe «biopsykososialt» eller «psykobabbel».
  2. Når en familie får et barn med ME-diagnose, tilbyr koordinatoren foreldrene et infomøte.
  3. Infomøtet går ut på å få en oversikt over rettigheter, hva en kan søke på av økonomisk hjelp, hjelpemidler som kan være nyttige, og info om hvem som har ansvar for hva i kommunen. Infomøtet inneholder også informasjon om det å bli pårørende til syk unge, ulike instanser, kurs, foreninger en kan ta i bruk, hvis behovet er der eller kommer – for bedre å takle sykdommen.
  4. Det tilbys også et pårørendemøte for andre familiemedlemmer, for informasjon om sykdommen og diskusjon om hva de kan bidra med ovenfor den syke og familien.
  5. Familien får rom til å bearbeide og skjønne situasjonen de er kommet i, uten å måtte forholde seg til en massiv pågang av hjelpere med en gang.
  6. ME-koordinatoren hjelper familien med skolesituasjonen, og formidler til skolen at en nå vil være i en eksperimentell fase i forhold til skolegangen, i forhold til å finne rett mengde skole til barnet. – og bistår søknad om helt eller delvis fritak fra skoleplikten.
  7. ME-koordinatoren informerer involverte lærere, PPT og andre om sykdommen ME, og hva de skal være oppmerksomme på.
  8. ME-koordinatoren tilbyr faste hjemmebesøk fra dag én for å støtte og hjelpe familien, til familien selv føler seg godt ivaretatt av hjelpen i kommunen, og føler seg trygg på ansvaret og situasjonen de er havnet i.
  9. ME-koordinatoren sørger gjennom dette arbeidet for at både barn og foreldre blir møtt med respekt og forståelse i alle ledd.Og familien kan selvsagt hele tiden velge om de vil takke ja eller nei til alt dette.
  10. Til sist: Skikkelig satsning på biomedisinsk forskning!

Så kjære Erna, Bent, Robert og Solveig. Dette er hva jeg ønsker at dere skal gi meg og andre familier i samme situasjon. Er det for mye å be om?

– Eller må jeg be Julenissen om å ordne opp?

Juleønske fra en ME-mamma

 

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-wg
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, ME og skole, Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s