ME-mammaene får ros

I dag kom ME-Kanalen, medlemsbladet til MENiN, i posten. Må innrømme at jeg ble stolt. I bladet – sammen med blant annet interessant stoff om forskning og Dr. Charles Shepherd som svarer på spørsmål om ME – er nemlig en hel side viet ME-mammaene under overskriften Nytt fra ME-mammaene. Mange takk for det! ME-mammaene får ros des14

Vi som driver ME-mammas betroelser ønsker å bidra til økt kunnskap og innsikt, og mener at våre stemmer og de «casene» vi formidler er avgjørende for at de som ikke selv er direkte involvert skal kunne forstå litt av hva ME og debatten rundt dreier seg om. Vi er derfor både glade og stolte fordi arbeidet vårt blir lagt merke til.

Takk også til alle som bidrar direkte og indirekte til at vi når fram med gode historier!

M.E.-Kanalen skriver:

Nytt fra ME-mammaene

Tekst: Turid Nordal

Vi har tidligere i ME-kanalen omtalt «150 mødre til ME-syke barn» som har engasjert seg i det interessepolitiske arbeidet for ME-saken. Gruppen er en uavhengig støttegruppe som har sin møteplass via egen facebook-side og skriver innlegg på bloggen «ME-mammas betroelser».

ME-mammaene har nå sendt et godt innspill vedr. en eventuell revisjon av Nasjonal veileder for CFS/ME til Helsedirektoratet da denne var ute på ny høringsrunde. I tillegg har de engasjert seg i en sak i Sauda kommune og sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland vedrørende et ME-syk gutt på 12 år som nå blirunderlagt et «tvangstiltak».

Gutten har fått ME-diagnose stilt på Haukeland Universitetssykehus, men fastlegen støtter ikke fritak fra skoleplikten. Etter vurdering fra kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT) er det viktig at gutten har fulle arbeidsuker i et faglig-sosialt fellesskap. Men siden gutten ikke klarer å være på skolen, er barnevernet nå koblet inn i saken.

Etter ME-mammaenes mening vil innblanding fra barnevernet stort sett bare forverre ME-sykdommen barna og dermed svekke ytterligere deres forutsetninger for skoleoppmøtet og følge et undervisningsopplegg. Perioden med mistanke og evt. Tvangstiltak vil oftest utgjøre en overbelastning og virke truende og stressende på både barnet og familien. De frykter at hvis et barn opplever å bli mistrodd, presset og truet til å skulle gjøre mer enn det faktisk kan klare, risikerer man å påføre barnet psykiske skader.

Mødrene til de ME-syke barna har en god evne til å gi informative fremstillinger av sykdommens mange aspekter og sider, og de belyser grundig faremomentene med overbelastning og press. I tillegg fremmer de pasientrettigheter som er relevant for denne saken.

For ytterligere informasjon:
ME-syk tolvåring må gå på skolen: http://nrk.no/nyheter/1.11992292
ME-mammas betroelser: http://fryvil.com

 

Red.anm:
¤ Etter at M.E.-kanalen gikk i trykken, har omtalte 12-åring i første omgang fått fritak fra skoleplikten fram til jul: Kommunen rekker ut en hånd til ME-syk gutt.
¤ Les brevet vårt til Fylkesmannen i Rogaland her.
¤ Mange bidrar til arbeidet vårt. Noen med brev, noen med blogg, og mange flere med viktige innspill til tekstene. Alt på frivillig basis.
¤ Følg oss også på Facebook: http://www.facebook.com/memammasbetroelser

Hilsen Fryvil

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-vv
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i ME-mamma og merket med , , . Bokmerk permalenken.

5 svar til ME-mammaene får ros

  1. ME- mamma sier:

    Velfortjent ros!❤

    Takk for at dere setter ord på den absurde situasjonen vi befinner oss i åresvis og for mange 10- årsvis! Artiklene deres er til stor hjelp i forhold til å kunne forklare fastlegen og andre hvordan det er å leve i en familie som er så hardt rammet av en sykdom som stjeler livene våre.

    Alt godt ønskes alle i redaksjonen og alle ME- familier nå i juletida. La oss håpe at 2015 gir oss mere forståelse og praktisk hjelp – og at ME- syke i Norge snart kan begynne å få behandling her hjemme. Bli møtt med den omtanken og den respekten man trenger.

  2. Nina sier:

    Tusen takk for alt engasjement i ME saken for barna våre, dere er unike mammaer som skriver her. Viktig informasjon som nå deles også sammen med forskere.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s