Rettigheter for ME-syke barn

Hvis barnet ditt har ME har du nok oppdaget at hverdagen ikke er like enkel som før. Barn med ME trenger oftest en voksen hjemme hos seg, og hva gjør man da? Vi ser at mange foreldre til barn med ME er forvirret over de ulike hjelpetilbudene. Vi har derfor skrevet litt om det som er mest aktuelt for barn med ME.

Når du søker på slike støtteordninger er det svært viktig å ha en god legeattest som støtter søknaden. Det kan også være nyttig å skrive ned alt du gjør for barnet hver dag som du ikke ville gjort for et friskt barn på samme alder.

DSC_0022Det forutsettes at alle hjelpere forstår og respekterer belastningsintoleransen. Barn med ME mobiliserer  automatisk når de omgås «ukjente» (altså ikke-100%-kjernefamilie-hverdagskjente). Derfor tar all kontakt med utenforstående uforholdsmessig mye krefter, og prisen kan fort bli for høy.

Helsedirektoratet har en veileder for barn og unge med habiliteringsbehov.
«Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet ønsker med denne veilederen å bidra til at barn og unge med funksjonsnedsettelser eller kroniske sykdommer får mulighet til aktiv deltakelse i samfunnet. Det er viktig at de to sektorene samarbeider for å oppnå dette. Derfor har vi utarbeidet denne veilederen i fellesskap.
I veilederen legges det særlig vekt på å beskrive brukernes rettigheter og sektorenes plikter slik at tjenesteytere i både utdanningssektoren og helse- og omsorgssektoren kan planlegge og samarbeide om et koordinert tilbud. For å oppnå et best mulig resultat for bruker, må tilbud og tjenester ses i sammenheng. Aktørene må understøtte hverandres innsats på tvers av sektorene.
Direktoratene ønsker å inspirere til samarbeid, klargjøre ansvar og roller og gi aktørene en felles plattform som gir forutsigbare og godt koordinerte tilbud og tjenester»


Pleiepenger
Pleiepenger er regulert i §9-10, §9-11 og §9-11a i folketrygdloven. Loven finner du her.
Hvilken paragraf du havner under kommer blant annet an på barnets alder, om det har vært innlagt på sykehus og om sykdommen regnes for varig. Nav vurderer dette.

Pleiepenger fungerer nesten som en sykemelding. Man må være i jobb, eller sykemeldt, når behovet oppstår for å få pleiepenger.  Sykemelding kan også gjøres om til pleiepenger når pleiepengene innvilges. Du får full lønn, og pleiepengene kan graderes.  Pleiepengene kan også deles mellom de foresatte.

Fra nav.no:

«For at du skal få pleiepenger, må alle disse punktene gjelde for deg:

Du er medlem av folketrygden. Bor du i Norge er du vanligvis medlem av folketrygden.
Du har omsorgen for barnet i perioden du søker for.
Barnet har vært til behandling/utredning i sykehus eller annen spesialisthelsetjeneste.
Du er sammen med barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme fordi barnet trenger pleie hele tiden.
Du har vært i jobb i minst 4 uker umiddelbart før pleiepengeperioden starter. (Se informasjon om unntak fra dette litt lenger ned på siden).
Fraværet fra jobb gjør at du taper minst 20 prosent av inntekten din. Inntekten må være pensjonsgivende, det vil si inntekt du får som lønn og betaler skatt av.
Inntekten din tilsvarer minst halvparten av grunnbeløpet i folketrygden.

Når du skal søke for første gang trenger du:
Legeerklæring
Legeerklæringen skal være skrevet av sykehuslege eller lege i spesialisthelsetjenesten.

Hvis du ikke har legeerklæring når du søker, kan den ettersendes til Nav.
Inntektsopplysninger
Er du arbeidstaker, må du be arbeidsgiveren din sende inntektsmelding til NAV så snart du har sendt inn søknaden. Dette er viktig ettersom vi ikke får behandlet søknaden din uten inntektsmeldingen.

Er du selvstendig næringsdrivende eller frilanser og søker digitalt, trenger du ikke legge ved dokumentasjon på inntekt. Hvis du ikke kan søke digitalt legger du ved inntektsopplysningsskjema NAV 09-35.01 sammen med papirsøknaden.

Får du utbetalt penger fra NAV, trenger du ikke legge ved dokumentasjon på dette.

Er du midlertidig ute av arbeid, legger du ved skjemaet Krav om sykepenger – midlertidig ute av inntektsgivende arbeid sammen med søknaden.

Søknadsskjema
De fleste kan søke digitalt. Når du søker digitalt, logger du deg inn på Ditt NAV med bank-id.»

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Barn med ME kan få hjelpestønad. Dette er penger til barnet selv, men de skal brukes til å betale for nødvendig hjelp til pleie. Man trenger legeerklæring og skjema og må fylle ut detaljert alt barnet ikke klarer men som det burde klart ut i fra barnets alder. Da tenker en på all hjelp i forbindelse med mat, hygiene og tilsyn. Det er kryss for det meste på søknadsskjemaet. Det er lurt å skrive en detaljert oversikt og heller legge ved søknadsskjemaet da det fort blir liten plass i skjemaet. Barn under 18 år kan få forhøyet hjelpestønad.

Retningslinjer og søknadsskjema finner du her.

 

Grunnstønad
Grunnstønad kan blant annet dekke transportutgifter for de som ikke kan ta offentlige transportmidler, avhengig av hvor ofte er det behov for transport. Det kan også dekke klesslitasje utover hva en frisk ungdom har utgifter til (sengetøy); penger til dyr diett; drift av tekniske hjelpemidler. Det finnes ulike satser av grunnstønad.

Utgiftene må kunne dokumenteres.

Retningslinjer og søknadsskjema finner du her.

 

Omsorgsstønad
Omsorgstønad er en kommunal ytelse som ikke er ment å kompensere for tapt inntekt, men nærmest er en påskjønnelse for innsatsen med å pleie syke barn (eller andre familiemedlemmer). Det varierer fra kommune til kommune hva som ligger til grunn for omsorgslønn og hva satsene er. Man sender søknad til sin kommune, og blir som regel innkalt til samtale eller får hjemmebesøk for å kartlegge behovet. Omsorgstønad blir organisert forskjellig i ulike kommuner.

Retningslinjer og søknadsskjema finner du på nettsidene til din kommune, eller ved å ringe kommunen.

Her er retningslinjene fra Helse- og Omsorgsdepartementet  om omsorgslønn

 

Ekstra omsorgsdager/omsorgspenger
Alle som har omsorg for barn under 12 år har krav på 10 dager hver til å være hjemme fra jobb med sykt barn til hver av foreldrene.

Når man har kronisk syke barn kan man søke om ekstra «sykt-barn-dager». Det er mulig å få dobbelt antall dager (40 fordelt mellom foreldrene), og dette varer helt til barnet fyller 18. Det varierer hvorvidt Nav innvilger dette ved ME. Dersom barnet har andre diagnoser i tillegg, bør man undersøke om disse gir rett til ekstra omsorgsdager – enten alene eller etter en helhetsvurdering.

Den som får omsorgspenger får disse utbetalt fra arbeidsgiver. Man må ha rett på sykepenger, altså  være arbeidstaker  for å få dette (ikke selvstendig eller frilanser).

Retningslinjer og søknadsskjema finner du her

 

Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA)
Barnet kan få en egen assistent som skal administreres av barnet/foresatte. Assistenten kan hjelpe til med daglige gjøremål, egenomsorg og stell. BPA kan innvilges av kommunen.

Mer utførlig informajon finner du her.
Retningslinjene fra Helse- og Omsorgsdepartementet ligger her.

 

Støttekontakt
Barn som er i bedring og har mistet mye av nettverket sitt, kan ha nytte av en støttekontakt. Særlig en støttekontakt med sertifikat som kan hjelpe dem med å komme seg ut og få sett seg om – i tilpassede doser og med nødvendig tilrettelegging for det enkelte barnet.

Retningslinjer og søknadsskjema finner du på nettsidene til din kommune, eller ved å ringe kommunen.

AAP
Når barnet/den unge nærmer seg 18 år, har de mulighet til å søke arbeidsavklaringspenger:

”Arbeidsavklaringspenger skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom eller skade har behov for bistand fra NAV for å komme i arbeid. Bistanden kan bestå av arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV”.

For å finne ut om rettigheter ved AAP/arbeidsavklaringspenger les mer på denne linken. 

 

Ung ufør
Ung Ufør er et tillegg til ordinær uforetrygd. For å få Ung Ufør må du ha en alvorlig og klart dokumentert sykdom. Dersom du har en slik sykdom før du fyller 26 år, men fortsatt har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv, kan du likevel få garantert minste tilleggsytelse dersom du søker om uførepensjon før du fyller 36 år. Formålet med særregelen er at unge uføre som har redusert mulighet til selv å tjene opp rettigheter med egen inntekt, skal sikres en garantert minste ytelse.

Fra NAV om Ung Ufør

“Departementet viser til at de gjeldende reglene har bakgrunn i at unge uføre i liten grad har hatt mulighet til å ha arbeidsinntekt. Dette gjelder blant annet fødte uføre og personer som blir uføre mens de tar utdanning/før de har kommet i arbeid. Uten særlige regler vil de fleste av disse hele livet kun få minsteytelsen i uføreordningen.”

“Etter departementets syn er det gode grunner til at unge uføre bør sikres en høyere minsteytelse enn andre. Dette er personer som kommer til å motta uføretrygd i lang tid og som ikke tidligere har hatt arbeidsinntekt som har gjort det mulig å etablere seg og eksempelvis betale ned på gjeld i yngre år. Departementet mener derfor at garantiordningen for unge uføre bør videreføres.”

Her står det mer om rettigheter ved funksjonsnedsettelse

I tillegg kan man ha andre ordninger som gjør hverdagen lettere:


Parkeringskort
Kommunen gir ut parkeringskort så man kan benytte parkeringsplasser for forflytningshemmede. Får du parkeringskort skal det selvsagt bare benyttes når eieren av kortet er med i bilen!

HC-park-kortÅ få parkere nær inngangen til legekontor, butikker, tannlege etc kan hjelpe barn med ME å spare dyrebar energi. Det blir også enklere å ta en liten hvilepause i bilen hvis den er i nærheten.

Man får søknadsskjema til utfylling hos kommunen. Lever utfylt skjema med erklæring fra legen til kommunen sammen med bilde av barnet.

Mer info her

 

TT-kort
TT-kort er for personer som ikke kan benytte seg av kollektiv transport pga sykdom eller funksjonshemming. Den som har TT-kort har en kvote med drosjereiser til fritid. Man kan ikke bruke TT-kort til jobb, skole eller til legen. Man må søke om TT-kort i sin kommune, og de vurderer om søknaden innvilges. Man har ikke lovfestet rett på kortet. Du finner informasjon på din kommunenes nettsider, eller du kan ringe.

 Mer info her

 

Ledsagerbevis
ledsagerbevis aksepteresKommunen utsteder ledsagerbevis. Med dette kan et barn med ME for eksempel ha med følge på kino gratis. Fordi det plutselig kan være nødvendig å forlate lokalet og på en rask og rolig måte komme seg hjem og få hvile, er det ikke enkelt å spørre venner om å være med på kino. Hvis man kan friste med gratis billett og et lite forbehold om at man kanskje må gå, er dette uendelig mye lettere.

Ledsagerbeviset gjelder også på museer og enkelte andre steder. Sjekk alltid om de godtar ledsagerbevis før du kjøper billett!

Man får søknadsskjema til utfylling hos kommunen. Lever utfylt skjema med erklæring fra legen til kommunen sammen med bilde av barnet. Det er dessverre ikke alle kommuner som har ordningen.

 Mer info her

 

Hjelpemiddelsentralen
Hjelpemiddelsentralen er et ressurssenter med koordinerende ansvar for hjelpemidler i hvert fylke. På hjelpemiddelsentralen kan man etter søknad få hjelpemidler som rullestol, seng, hjertebrett, dusj-/badekarstol, etc. Ergoterapeuter i kommunen kan hjelpe til med søknader og med å finne riktig hjelpemiddel.

Mange kommuner har også et hjelpemiddellager hvor man kan få låne og prøve hjelpmidler i en avgrenset periode før man eventuelt bestiller. Her kan man få låne med en gang hvis de har det man ønsker/trenger inne.

Mer info her
Her er en artikkel om hvordan man kan få hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen

 

Skole

Norges ME-foreningen i Rogaland har utviklet en verktøykasse for tilrettelagt undervisning for ME-syke barn  
«Det krever kompetanse i skolene om hvordan tilrettelegge best mulig for disse elevene.
Nå er det mulig å tilegne seg denne kompetansen helt gratis ved å bestille kurset Verktøykasse for tilrettelagt undervisning.
Kurset består av et foredrag med gjennomgang av informasjonsmateriell som gir deg redskapene du trenger for å kunne forstå og imøtekomme ME-syke elevers behov.
Verktøykassen er aktuell for alle i skoleverket som er i kontakt med ME-syke elever. Det være seg lærere, rådgivere, helsesykepleiere med mer.

Vi har skrevet en del om skole, hjemmeundervisning, tilrettelagt undervisning på skolen og i hjemmet her.

Savner du omtale av andre former for støtte i denne oversikten?
Tips oss gjerne i kommentarfeltet!

http://wp.me/p3VLNe-t1
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

2 svar til Rettigheter for ME-syke barn

  1. memhj sier:

    Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:
    Ett meget oversiktlig og nyttig blogginnlegg: Det finnes mange støtteordninger og hjelpetilbud for familier med syke barn, men det er ikke nødvendigvis lett å få oversikt. ME-mammas betroelser https://www.facebook.com/memammasbetroelser?fref=nf har derfor laget en oversikt over det som er mest aktuelt for de som har barn med ME.
    Resten av innlegget finner du i hyperlinken nederst. Til hjelp når du trenger det !

  2. Tilbaketråkk: Tips: Rettigheter for ME-syke barn | ~SerendipityCat~

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..