ME-mammaene møtte Barneombudet – 2

Fem av ME-mammaene traff Barneombud Anne Lindboe og to av hennes rådgivere 20. oktober 2014. Her kan du lese mer om hva vi snakket om.

Gå til den korte oppsummeringen av møtet.

IMG_1069

Sykdomsforståelsen

Vi tok opp problemene med forskjellige sykdomsforståelser, at spesialisthelsetjenesten for voksne med ME (Aker) primært er somatisk orientert, mens spesialisthelsetjenesten for barn (Rikshospitalet) er mer psykosomatisk orientert. ME er for øvrig definert som nevrologi i WHOs diagnosesystem ICD-10 siden 1969.

Et psykosomatisk eller biopsykososialt sykdomssyn som Rikshospitalet vektlegger, legger føringer for hvordan ME-syke barn og unge møtes og håndteres i hele landet, både i helsevesenet, på skolen og av barnevernet. Dette mener vi er alvorlig, fordi et slikt sykdomssyn ikke bare bagatelliserer sykdommens alvorlighetsgrad, men også overkjører barnas og de pårørendes erfaringer og fremmer tiltak som kan være direkte sykdomsfremmende.

Den gode prognosen som stadig vektlegges, stemmer heller ikke overens verken med den opplevde virkeligheten eller med det som presenteres internasjonalt. Dette påfører i seg selv de syke et uheldig forventningspress om bedring som ikke er realistisk. Dette har vi skrevet mer om i Når det ikke blir bedre… og Slik blir du frisk – bare følg dette skjemaet!

Dette misforholdet mellom det opplevde og det presenterte (biopsykososiale) sykdomssynet har ME-mammaene fremmet flere ganger, blant annet i Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME-team for Barn og Ungdom og i Høringsuttalelse fra ME-mammaene i forbindelse med mulig revidering av den nasjonale veilederen for ME/CFS. Barneombudet har mottatt kopi av og/eller lenke til disse og de andre brevene våre tidligere.

Vi forsøkte også å forklare at den psykosomatiske sykdomsforståelsen våre barn møtes med kun er basert på teoretiske forskningsmodeller som har liten internasjonal anerkjennelse og som har vært gjenstand for internasjonal kritikk. Dette har vi skrevet mer om i Inngrodde holdninger og ME-syke barn som forsøkskaniner – et etisk overtramp.

Etter vårt syn vektlegges dessverre denne psykosomatiske sykdomsoppfatningen i uforholdsmessig stor grad også i Helsedirektoratets Veileder for håndtering av CFS/ME. Veilederen er en viktig premissleverandør for sykdomsforståelsen både blant leger og i samfunnet for øvrig.

Heller ikke i Legeforeningen eller i utdannelsen av allmennleger vektlegges ME som en egen sykdom. Der blir ME, eller CFS/ME som de kaller sykdommen, plassert som en del av MUPS (medisinsk uforklarte plager og symptomer). Denne sammenblandingen mener vi er meget uheldig og bagatelliserer den alvorlige sykdommen ME tross alt er. Vi viser i den sammenheng til ME-foreningens kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS» – fra usikkerhet til mestring.

IMG_1070

Bekymring om bekymringsmeldinger

Vi problematiserte at det skal sendes bekymringsmeldinger til barnevernet ved skolefravær uavhengig av årsak til fraværet, og selv om det foreligger «sykemelding» fra lege. Vi mener at barnevernet i større grad bør skille mellom vold- og overgrepsproblematikk, og sykdom/sykelighet.

Selv om ME er en sjelden sykdom (0.2–0.4 %), utgjør ME-diagnosen over 50 % av langtidsfraværet blant skolebarn.Vi mener derfor at denne sykdommen burde være gjenstand for langt større interesse og forståelse enn det vi ser i dag.

Ekstra vanskelig blir det når rådene som gis fra spesialisthelsetjenesten ofte ikke samsvarer med våre erfaringer og gjør barna våre sykere – ikke friskere. Dermed velger mange å avstå fra den foreskrevne behandlingen. Dette gjelder i første rekke gradert treningsterapi og kognitiv terapi. Positiv effekt er svært dårlig dokumentert, mens både forskning på ME etter strenge kriterier og pasientundersøkelser i inn- og utland viser at mange blir dårligere av slik behandling. Les gjerne artikkelen Gradert treningsterapi kan ha skadelige effekter.

Dette kan dessverre tolkes som å nekte barna behandling, men hvem vil vel utsette barna sine for noe de erfarer at gjør dem sykere?
Hvis man nekter barna behandling, kan man bli meldt til Barnevernet med fare for tvangstiltak som omsorgsovertakelse eller tvangstiltak i psykiatrien. Slike overgrep erfarer vi dessverre at foregår langt oftere enn man skulle tro.

Vi opplever uheldigvis en økende tendens til at ME-syke barns familier meldes til Barnevernet. Vi etterlyser derfor større rom for individuelle vurderinger og forståelse av at helseproblemer ikke nødvendigvis hører hjemme der.

Vår erfaring er at en granskning fra Barnevernet sjelden fører noe positivt med seg for familier med ME-syke barn. Slik systemet fungerer i dag, er det tvert imot en stor og unødvendig tilleggsbelastning for allerede hardt prøvede familier. En del av familiene har ikke bare ett, men flere ME-syke barn og ikke sjelden også en ME-syk forelder. Barnevernets uheldige og unødvendige rolle i ME-saker er belyst i en nylig publisert studie fra England som ble delt ut på møtet (lenke nederst).

Du kan lese mer om våre erfaringer i Bekymring for bekymringsmeldinger og Samfunnets «bekymring» for ME-barna, til nytte eller besvær? – Om mistro og mistillit.

 IMG_1069

ME – ingen generell utmattelsestilstand

Barneombudet spurte om vi kjenner til at noen har blitt friskere med den behandlingen som foreskrives av blant annet Rikshospitalets team for barn og unge med CFS/ME.

Ingen av oss som var på møtet hadde positive erfaringer med dette opplegget, men flere hadde personlige (og negative) erfaringer fra Rikshospitalet. Dette samsvarer med erfaringene i ME-mammaenes gruppe. Noen av deltakerne på møtet hadde opplevd bedring av barnas sykdom, men kun etter stabilisering ved hjelp av aktivitetsavpasning og spesifikk biomedisinsk behandling. Det vanlige er imidlertid at disse barna er syke i årevis med liten eller ingen bedring, eller forverret tilstand. Dette er en brukererfaring som verken Rikshospitalet eller andre har mulighet til å erfare, siden de ikke har noen form for oppfølging av disse barna.

Vi presiserte at kategorien CFS/ME, som blant annet blir brukt av Rikshospitalet, favner en langt større gruppe pasienter enn de med en «ekte» nevroimmunologisk ME. Den inkluderer grupper som er deprimerte og utbrente, har separasjonsangst eller liknende. Derfor vil noen profitere på behandling som våre barn blir sykere av.

Det er derfor avgjørende at Helse-Norge anerkjenner ME som en alvorlig og kronisk somatisk sykdom. Dette er tilfellet i flere andre land, og hos samtlige ME-eksperter som har utbredt klinisk erfaring med den pasientgruppen hvor man bruker såkalt strenge diagnosekriterier (Canada-kriteriene eller de Internasjonale konsensuskriteriene). Bare på den måten kan de med ME bli møtt på en hensiktsmessig måte.

Vi presiserte også at det er klart at alle kroniske lidelser vil få psykososiale implikasjoner, men at vi ser det som svært uheldig at ME-sykdommen stadig trekkes frem som et eksempel på psykosomatiske tilstander (eller MUPS). Selv om man pr i dag ikke har den fulle biologiske forståelsen av ME, betyr det ikke at den er mer psykologisk betinget enn andre sykdommer hvor man har kommet lenger i forskningen.

Det er for øvrig heller ikke riktig at vi vet så lite om ME som mange hevder. Vi vet ganske mye, selv om det fortsatt ikke er identifisert en biomarkør eller én definitiv utløsende årsak.

IMG_1072 

«Hvordan bli møtt på en god måte»

Vårt svar på dette spørsmålet gikk på at barna og foreldrene må bli tatt på alvor og trodd. Alt for mange opplever å bli møtt med mistillit og mistenkeliggjøring, og det er ikke uvanlig at foreldrene (særlig mor) blir beskyldt for overbeskyttelse.

Pasientene er ekstremt sårbare, og foreldrene er ofte de eneste som kan ivareta barnas behov på en skånsom måte. Økonomiske tiltak som kan gi foreldrene mulighet til å ivareta barna sine burde være høyt prioritert. Dette har vi beskrevet nærmere i vårt brev om pleiepengerettigheter.

For de fleste barn med ME er skolegang et stort problem. Undervisning lar seg sjelden gjennomføre uten uttalt hensynstagen og tilrettelegging. For en del er skolegang direkte sykdomsforverrende og derfor kontraindisert, dvs. noe man bør unngå. Dette er noe barna og de som ser dem gjennom hele døgnet etter hvert forstår og aksepterer. Det er vanskeligere for skolen og hjelpeapparatet å forstå hva en skoletime virkelig koster disse barna. Dette ble bekreftet av møtedeltakerne, deriblant en spesialpedagog,  av egen dyrekjøpt erfaring. Mer om dette kan du lese i Alle må gå på skolen.

Det er viktig å være klar over at ME-syke barn ikke mangler motivasjon. De har blant annet kognitive problemer og blir direkte syke av overstimulering og forventningspress. Heldigvis klarer de å lære en god del gjennom egne interesser og når de har litt overskudd. Erfaringsmessig tar de fort igjen både kunnskap og sosiale ferdigheter når (eller hvis) de blir friske nok til det.

Vi presiserte at vi IKKE ønsker å holde barna våre på mørke rom skjermet fra alle inntrykk, men at vi ser at sykdommen noen ganger krever denne typen skjerming.

IMG_1075

Vi hadde med disse skrivene til Barneombudet

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-rq
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.
Barnetegningene er fra Barneombudets kontor.

Relaterte saker
ME-mammaene møtte Barneombudet –1 (kort oppsummering)
Barna våre skal møte Barneombudet!

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

2 svar til ME-mammaene møtte Barneombudet – 2

  1. Inger Anita Reigstad sier:

    Jammen meg fikk dere med MYE info!! Veldig glad og stolt av dere🙂

  2. Tilbaketråkk: Problemstilling: MELDT TIL BARNEVERNET AV SKOLEN? Signer UNDERSKRIFTSKAMPANJE! | ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s