Barna våre skal møte Barneombudet!

En av «våre» håpefulle har vært i kontakt med Barneombudet, og fått en avtale om i første omgang ett møte for barn og unge med ME, 30. oktober. Trolig vil tre eller fire barn og unge reise til Barneombudet denne dagen. De er seks som har sagt seg interesserte i å delta, eventuelt som vara.

Barneombudet tenker at de som kommer på møtet kanskje kan bli deres ekspertgruppe på ME, dvs. at de vil møtes flere ganger.

Takk til Barneombudet som ønsker å hjelpe barna våre!

Foto: ME-mammas betroelser

Foto: ME-mammas betroelser

Det er egentlig i overkant spennende å sende ME-syke barn alene i møter med voksne som ikke kjenner sykdommen. ME-syke har vanligvis kognitive vansker og en opplevelse av hjernetåke. Dette gir kommunikasjonsproblemer. Man klarer kanskje ikke å følge en argumentasjonsrekke, husker ikke hva man skulle si eller hva man skulle svare på og finner ikke de riktige ordene for å forklare det man ikke husker… Det kan være vanskelig å svare på selv enkle spørsmål, og den syke mister lett tråden når han/hun snakker. Derfor er det uhyre viktig at den som skal snakke med ME-pasienter er forsiktige med å legge ord i munnen på dem. Det er lett å få en bekreftelse på noe som pasienten egentlig ikke kjenner seg igjen i. Så kan de senere komme hjem og huske hva de egentlig skulle ha sagt – eller ikke i det hele tatt huske hva de har snakket om. Kognitive utfordringer gjør også at et møte med flere til stede kan være vanskelig. Det er vanskeligere å følge med på samtalen jo flere som deltar.

Utfordringene står altså i kø når møtedeltagerne er ME-syke. I dette tilfellet er det dessuten ME-syke barn som skal i møte, og barn har jo en tendens til å leve i «nuet». Heldigvis, synes vi, for det hjelper dem til å nyte bedre perioder og gode øyeblikk. Men det kan være utfordrende å gi en god situasjonsbeskrivelse når man sitter i et møte, er full av adrenalin, har «tykk tåke» i hjernen og hverken kjenner smertene eller husker hvordan livet pleier å være.

Det er også vanskelig å forstå og forholde seg til den «giringen» eller automatmobiliseringen som skjer mange ME-syke når de presser seg ut over sine grenser. Den tømmer hjernen, gir en opplevelse av velvære der og da – og slår hardt tilbake etterpå. Mange pårørende til ME-syke har bittert erfart at den sykes virkelighetsoppfatning – når krasjet kommer – er milevis fra der den var da de var «ute i blant» og surfet på følelsen av å være en del av den normale verden. For det er jo der de vil være, alle våre syke barn. Det bor en SÅ utålmodig sommerfugl i de fleste av dem, og de slår ut vingene straks kroppen mobiliseres og de føler seg bedre. Men så tåler de altså ikke å fly❤.

I møtesituasjonen vil dessuten de fleste med ME fremstå som mye friskere enn de er. De kan altså ha kognitive vansker selv om det ikke ser sånn ut eller merkes når de snakker. De klarer heller ikke selv å vurdere hvor påvirket den kognitive funksjonen er. Vi ser også at enkelte i sine bedre perioder, rett og slett ikke husker hvor syke de har vært, eller ikke klarer å forholde seg til det.

Mange av våre barn og unge ønsker selv at foreldrene skal være med til leger og andre instanser for å hjelpe dem med å forklare. Dette fordi de opplever det som vanskelig å sette ord på hvordan de har det. For de større barna og ungdommene er dette en tilleggsutfordring i seg selv – å oppleve at de trenger en talsperson. (Mange voksne med ME velger ofte selv å ha med seg en pårørende eller annen, som blant annet kan hjelpe til med å huske hva som blir sagt.)

Flere ME-mammaer har derfor stilt spørsmål ved om møter med Barneombudet faktisk vil være til barnas beste. Men Barneombudet har vist vilje til å sette seg inn i sykdommen, og de har allerede foreslått god, konkret tilrettelegging av møtene. Barneombudet tar dessuten møter med barn på alvor. Vi viser til Barneombudets Eksperthåndbok.

En representant for ME-mammaene vil likevel kontakte Barneombudet og nevne disse punktene som vi mener er viktige for at møtene skal bli vellykkede.

Vi vil anbefale å:

  • Sende ut spørsmålene/emnene man skal snakke om til de med ME på forhånd, slik at de kan forberede seg i sitt eget tempo.
  • Sette fram eventuell servering på forhånd – minst mulig «styr» under møtet.
  • Unngå alle former for overraskelser (også positive).
  • Ha få deltakere på møtet.
  • Gjennomføre møtene på ettermiddagstid, i rolige lokaler.
  • Skru av vifter, og andre ting som durer.
  • Unngå parfyme og andre sterke lukter.
  • Tilby å dempe lyset.
  • Ha korte intervaller før pause, helst ikke mer enn 30 minutter hver gang. Helst ikke mer enn en time «arbeidsmøtetid» sammenlagt.
  • Sørge for at det er mulig å ligge flatt i pausen.
  • Holde en mest mulig rolig stemning og stemmeleie i møtet – unngå «giring», det gir dårlig fungerende møtedeltagere.
  • Styre samtalen slik at ikke flere snakker samtidig.
  • Ha tålmodighet når et sykt barn snakker. Vær sikker på at vedkommende har snakket ferdig før noen andre får ta ordet. Spør gjerne nærmere for å forstå hva vedkommende mente å si, men forsiktig slik at du ikke legger ord i munnen på ham/henne. Den syke klarer antagelig ikke å korrigere hvis du har forstått feil.
  • Ta opp samtalen og gjøre opptaket tilgjengelig for deltakerne i ettertid.
  • La de som ønsker det ha med en pårørende som støtte (kan sitte i bakgrunnen).
  • Skrive et helt kort referat – bare hva man blir enige om.
  • Sende referatet til deltakerne og gi dem god tid til å komme med rettelser før det arkiveres (da er det lettere å gjøre endringer).
  • Godta rettelser i referatet ut fra hva deltakerne mente å si, jf kognitive utfordringer.
  • Lytte til og tro på barna/ungdommene!

Med ønske om et positivt møte og videre samarbeid!

 

Skrevet i fellesskap

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-pO
Oppgi fryvil.com som kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Barn og unge med ME, Om hjelpesystemene og merket med , , , . Bokmerk permalenken.

5 svar til Barna våre skal møte Barneombudet!

  1. Tilbaketråkk: ME-pasienter kan være svært forskjellig… | ME-blogg

  2. memhj sier:

    Reblogged this on ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling and commented:
    Noe å lære av: I dettte blogginnlegget skrevet i samarbeid med foreldre med erfaring om hvordan en best kan kommunisere/samtale med ME-syke barn og unge og samtidig i praksisfeltet kan overføres til voksne med ME. Blogginnellget gir god innsikt/råd om hvordan en kan forberede seg på å få best utbytte og ikke minst mest riktig informasjon og videre kunnskap.

  3. Jeg kom på et punkt til: Å stille et spørsmål om gangen, ikke spørsmål som gir alternativer som vil du 1 eller 2 ?

    Fin liste, som ikke bare gjelder barn og ungdom, men absolutt også vi som er voksne.

    Lykke til med møtet! Jeg er optimistisk på deres vegne. Godt initiativ.

  4. Eva sier:

    Gode og velgjennomtenkte punkter som vil gjøre møtet med Barneombudet gjennomførbart for barna. Håper dagen blir god for dere alle. Masse lykke til, dere er flinke.

  5. @fryvil sier:

    Takk for tilbakemeldinger!
    Det selvsagt ikke sånn at man må ha alle disse forbeholdene i forbindelse med ethvert møte for alle ME-syke. Men med litt planlegging og ved å tro på det den enkelte sier om hva som skal til for at de skal klare å delta, kommer man så mye lengre enn uten.

    Vi ser dessverre så alt, alt for ofte at barna våre blir møtt med forventninger som de ikke makter å innfri. Om f.eks. å sitte på møter med diverse etater, ofte flere samtidig (f.eks. ansvarsgruppemøter) som kan vare i 1, kanskje til og med 2 (!) timer uten pauser. Tips som letter alle disse møtene er mangelvare ellers. Og for de som ikke har truffet ME-syke før, eller ikke har sett effekten av at de presser seg eller blir presset over tålegrensen, kan en liste som dette være nyttig.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s