Hvem bærer skylda?

– Når myter og forforståelse virker sykdomsfremmende

Den siste tidens avisoppslag bekymrer meg. Ikke alt som skrives er galt, men mye er fullstendig feil. Dette leses og blir med på å danne allmennkunnskapen om sykdommen ME.

Foto: ME-mammas betroelser

Foto: ME-mammas betroelser

Når unge med ME intervjues, vil deres forståelse og fremstilling av egen sykdom preges av de ordene de voksne har brukt. Dersom noen har fortalt at dette er stress, vil den unge gjenfortelle dette med største selvfølgelighet. Dersom noen har sagt at de «gjør sin sykdom», er det dette de vil forsøke å forklare noe om.

Ordene vi bruker har stor makt, og overfor barn og unge som har ME har det nærmest all makt.

Mangel på entydig dekkende begreper er, sammen med hukommelsesvansker, denne sykdommens svøpe for de yngste. Det bidrar til dårlig forståelse, mangelfulle og forvirrende konsultasjoner i behandlingsapparatet, og mistro overfor mødre som oppgitt korrigerer eller benekter den unges egen fortelling.

«Jeg trodde jeg var lat», fortalte min sønn til legen etter at ME-diagnosen ble satt, så alt for mange år for sent. Mine ME-syke ungdommer har i fullt alvor påstått at de ikke kan huske smerter i forbindelse med sykdommen, selv om vi antakelig er apotekets beste kunder på smertestillende mot den evige hodepinen. De glemmer at de har søvnvansker. Og til dels betydelige problemer med hals og svelg, synsvansker, og smerter i føtter og ledd.

Når vi gjenforteller en historie, historien om vårt liv, eller om vår atferd, overfor oss selv eller andre, må den være konsistent. Alt er der for en grunn. For en som i sin oppvekst har hatt invalidiserende sykdom med hjernetåke og ordletingsvansker, er det viktig å forklare hvorfor det ble slik. Om ikke ord som beskriver sykdommen – med årsak og påfølgende virkning – er entydig og tydelig presentert og forstått, lager den unge sin egen forklaring. Ungdom med ME kan fortelle at de «ikke gadd» annet enn å ligge i senga, og kan ha glemt at det var umulig for dem å gjøre selv de enkleste oppgaver. Slik forsøker den unge å ta kontroll over en situasjon hun eller han ikke har andre begreper for å beskrive. Hjernetåken med ordletingsvansker gjør de unge ekstra sårbare for hvilke forklaringsmodeller som blir brukt.

Barn vil alltid se seg selv slik de blir sett av sine omsorgspersoner. Dette justeres noe ettersom barnet blir eldre, forutsatt en frisk og normal utvikling. De yngste er mest sårbare for å se sin sykdomsatferd som en feil ved seg selv. Dette kan forsterkes ved at voksne bruker begreper som «vil», «ta seg sammen», «tenke annerledes» og liknende. Fra å være et ungt menneske med en kjip sykdom, blir barnet plutselig en som identifiseres med sykdommen, og får ansvar for at den vedvarer.

Alvorlige sykdommer har sine legespesialister med behandlingsansvar og terminologi. Så ikke med ME. Forståelsen av sykdommen er i dag i praksis overlatt til myter og personlige forklaringer.

Legene, overlegene, helsesøstrene og spesialistene trenger å utvide sin virkelighet til også å romme ME, slik denne sykdommen arter seg og oppleves av pasientene.

Vi trenger en forklaringsmodell med enkle ord. En respektfull terminologi som kan gjentas til det kjedsommelige. De unge pasientene skal kunne bære sykdommen uten forventningspress, og uten dårlig samvittighet over at de «tenker feil» eller «bidrar til å opprettholde sin sykdom» Jeg tror at unge mennesker mest av alt ønsker å være friske. Jeg tror ingen blir friskere av å bli pålagt skyld og skam.

 

Av Spesialpedagog og mamma

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-oP
Husk å oppgi fryvil.com som kilde om du deler denne siden uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende og merket med , , , , . Bokmerk permalenken.

5 svar til Hvem bærer skylda?

  1. frustrert ME-mamma sier:

    Det er mye viktig i dette innlegget, men jeg vil sette et lite spørsmålstegn til utsagnet «Barn vil alltid se seg selv slik de blir sett av sine omsorgspersoner». Når vi ser bort fra hjernetåke og dårlig korttidshukommelse, som kanksje er det viktigste poenget i artikkelen, er det jo slik at «det er fra barn og fulle folk man får høre sannheten». Hvis vi desavuerer barns opplevelser for mye, kan fort problemstillingen bli snudd på hodet (av de som måtte ønske det) og bli til at det er foreldrene som indoktrinerer barna og da er man ikke langt unna «Münchausen syndrom by proxy»-problematikken. Dette er bare ment som en liten advarsel om at man kanskje ikke skal bruke dette blogginnlegget overfor hvem som helst.

  2. Spesialpedagog og mamma sier:

    Jeg ser innvendingen din mot at dette kan misforstås. Jeg tror jeg likevel er uenig i at det trenger å være noe problem? I de første årene av våre liv, og det gjelder jo alle, så danner vi vår selvfølelse og vår selvoppfatning på bakgrunn av omgivelsenes respons. Vi lærer om vi godtas betinget (dersom jeg oppfører meg på en bestemt måte, eller «er» sånn eller sånn så får jeg kjærlighet, ellers ikke), eller ubetinget (jeg er elsket uansett, og lærer at jeg er et ålreit menneske). Trygge mennesker lages ved ubetinget kjærlighet. Mange er likevel vant til en betinget kjærlighet (om noen i det hele tatt) og er vâre for omgivelsenes syn på seg selv. Som barn samarbeider vi alltid med våre omsorgspersoner – det må vi for å overleve. Dette innebærer hvordan vi ser oss selv. Dette gjelder alle, og er ikke kontroversielt, slik jeg oppfatter det.

    Problemet oppstår i det den unges sykdom -ME- forstås som noe annet enn hva det er. Kanskje noe den unge kan påvirke ved, for eksempel, tankekraft? Mange vil, tror jeg, integrere denne forståelsen i sin selvoppfatning. Jeg forstår dette mer som en naturlov – og hverken sykt eller friskt i sin natur?

    Münchausen b.p. vil vel ha et annet uttrykk – og bør være identifiserbart for de som kjenner til denne problematikken. Oppmerksomhetssøken og higen etter sykdomsrollen er vel det som motiverer ved Mbp – men jeg kan vanskelig tro at noen vil velge seg en lavstatussykdom som ME for å oppnå dette?

    • frustrert ME-mamma sier:

      Vi er nok ganske enige om det meste, men jeg føler behov for å utdype litt bakgrunnen for mine bekymringer. Jeg oppfatter deg slik at du mener barn i større grad enn voksne påvirkes av tankekraft og desinformasjon. Det tror jeg er en sannhet med modifikasjoner, i den forstand at barn er «frie sjeler» som opplever sykdom og kroppslige symptomer kanskje mer fordomsfritt og uhildet enn mange voksne. På den måten vil barn kunne være en uvurderlig kilde til informasjon og forståelse av sykdommer som f. eks. ME. Det er selvfølgelig av helt avgjørende betydning for barnas selvfølelse at de får støtte og aksept for sine plager og da spesielt fra foreldre og andre omsorgspersoner. Men viktigere enn å gi barna en «oppskrift» på sykdommen, tror jeg det er å lytte til dem, for det er kanskje nettopp her nøkkelen til en bedre sykdomsforståelse ligger. Jeg har i alle fall lært utrolig mye om denne sykdommen gjennom mine barn og det til tross for at jeg ble sykdomsrammet før dem. Andre instanser vi har vært borte i har mistenkt at det er jeg som «har lært barna sykdommen», noe som er en grov misforståelse. Og det er slike misforståelser vi må beskytte oss mot. Forenklede forklaringsmodeller kan være et viktig hjelpemiddel, men brukt feil også en hemsko for en ekte sykdomsforståelse.

  3. Spesialpedagog og mamma sier:

    Visst kan barn og unge være viktige kilder til informasjon om sykdommen. Jeg mener ikke at tankekraft (?) og desinformasjon påvirker barn på noen spesiell måte – det mener jeg ingenting om. Derimot prøver jeg å formulere at holdninger og begreper i oppveksten påvirker barn og unges selvoppfatning. Det er slik tilknytning og utvikling virker, og det kan derfor være slik at unge samarbeider med forklaringsmodeller som kanskje ikke er hensiktsmessige, men som er det de kjenner, og som de derfor har gjort til deres. Omsorgspersonenes holdninger og kunnskaper (!) kan være avgjørende. Her har mange av oss måttet melde pass, da vi opplevde at våre barn utviklet en sykdom, med symptomer, som vi ikke forsto som somatiske men som psykosomatiske. Denne forståelsen har noen av de unge integrert i sin forståelse av seg selv.

  4. frustrert ME-mamma sier:

    Psykosomatikkens fordomsfulle forklaringsmodeller har fått ufattelig stor utbredelse både blant leg og lærd, noe som er skremmende og vanskelig å bekjempe. Det at foreldre også kan komme til å mistro eller mistolke sine barns symptomer og sykdom viser jo nettopp dette.
    Mitt poeng er at det ikke først og fremst er våre barn som bør opplyses, men heller foreldrene, som derved lettere kan støtte opp om sine barns sykdomsopplevelse. Men man kommer langt bare med observasjon, åpenhet og respekt. Og så hjelper det selvfølgelig å få sine observasjoner bekreftet, som blant annet på bloggen her.
    All forutinntatthet er imidlertid potensielt farlig og det var det jeg prøvde å fokusere på i min første kommentar, nemlig at hvis vi presenterer for barna en ferdig «forklaringsmodell», så er nettopp dét noe våre motstandere kan bruke mot oss ved å beskylde oss for å påvirke våre barns sykdomsforståelse. Og er det noe vi ikke vil fyre opp under, så er det vel dét!
    Det var for øvrig min eldste sønn som først gjorde meg oppmerksom på at innlegget kunne oppfattes slik og nettopp derfor synes jeg det var viktig å formidle denne faren for mistolkning av det ellers meget velmente budskapet videre.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s