Kom mai, du skjønne, milde!

Høytider er tøffe saker når livet står stille, og mai er jo som en eneste lang høytid. Ekstra fridager, langhelger, 17. mai som er barnas festdag og russens høydepunkt … Grillsesongen starter, utepils – utebrus for de litt yngre – nye klær, forventninger om sommeren som nærmer seg …

foto: gansem

foto: gansem

Mange av barna våre ligger mer eller mindre isolert hjemme. De av dem som er for syke til å makte å delta på skole og i litt sosialt liv treffer i beste fall en sjelden gang noen i familien, og en og annen forståelsesfull lege eller helsesøster. De som er «friske» nok til å komme seg ut, kanskje gå noen timer på skolen i løpet av uka, de klarer som regel ikke så mye mer enn akkurat det.

Barna våre trenger ro og lindrende behandling. Og beskyttelse fra sorg og tapsopplevelser. Det er tøft nå i mai. Da trenger de ekstra mye at vi som er rundt dem synes det er fint å leve. At vi mobiliserer ekstra, og samtidig bare kan gjøre mindre og være enda litt mer til stede for dem. Med ekstra ro til bare å sitte stille, ekstra ro til å gi litt nærhet i passe mengde, ekstra ro til å la livet som sprenger der ute, gi stillhet inne som er god.

Mai er en tøff måned. Den er så hyggelig i Norge, og den er så tøff når livet står så stille.

 

Og hvordan feirer man så 17. mai når man har ME?

Vi har samlet noen erfaringsbaserte ideer. Ikke alt passer for alle, det er som vi vet formen som styrer hva man kan delta på. Legg gjerne inn en kommentar om du har gode forslag til å gjøre dagen både spesiell og ME-vennlig.

– Vi feirer 17. mai med å beholde så mange tradisjoner som mulig her hjemme: barnetog på tv, flagg, god mat. En liten tur for å se på barnetoget hvis formen er der, hvis ikke blir det bare hjemmekos. Når vi først og fremst har fokus på å følge tradisjonene i hjemmet, så det blir minst mulig fokus på sykdom og det vi ikke får med oss. De som orker trekker i finklær.

– Glem å gå ut av huset! Hold deg inne, heng opp verandaflagg og lag god mat: Stekt laks med salat av mango, avocado, slangeagurk og chilipepper, litt sitron over. 🙂 Dessert med jordbær, kiwi, druer etc. – kanskje pavlova? Se 17. mai på TV med lav lyd. 😀 Veldig koselig, men annerledes enn de flestes feiring.

– Ren, ny pysj med 17-maisløyfe på. Noen i familien stiller også i pysj og slufse i solidaritet. Tv og favorittmat (hvis ikke alt er til å bli kvalm av…?) Pinneis i fryseren! Pene glass og servietter og duk på bordet foran tv’n. Masse fint på tv i år pga 1814-jubileet. Og kanskje leie en film?

– Se an hva han har lyst til. Vi har hvert år sett barnetoget, på avstand så lyden ikke er så gal, og med ørepropper i tillegg. Etterpå er det ned i båten der han har egen kabin og kan få hvile seg. Jeg er opptatt at hvis han gjerne vil, så prøv. Det går alltids an å snu.

– Det viktigste av alt, har jeg funnet ut, er å styre forventningene. Ikke ha forhåpninger om mer enn det som høyst sannsynlig går helt fint, og se entusiastisk frem til en porsjon iskrem i sofaen.

– Vi bruker tid og gjør det meste i stand uken før. Kler oss i bunad og kjører ned til bykjernen. Heldigvis har vi «blå lapp» og får parkere. Bestiller koldtbord og feirer resten hjemme med litt familiebesøk. Det var faktisk vanskeligere den gang sønnen vår var skolegutt og bare mamma hadde ME. Ingen unntak for dugnad og leker på skolen etterpå. Heldigvis kom min snille mamma og assisterte. Pappa var lærer og måtte gå i tog. Vi hadde det kjekt den gang også, derfor gleder min unge sønn seg fremdeles til 17.mai, og det er jo gleden vi skal ta vare på. Og vi får masse bilder til minnets skattkammer.

For noen kan det rett og slett være like greit å begrense feiringen til et minimum (eller avlyse den helt). Man må ta hensyn til det dersom de(n) syke egentlig ikke ønsker å bli minnet om alt som foregår der ute og som de ikke kan ta del i.

Vi ønsker alle en best mulig 17. mai på sine egne premisser, og håper at alle møter forståelse for sine valg fra slekt, venner og bekjente!

Av Fryvil, men med innspill fra mange andre

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-mX
Husk å oppgi kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

2 svar til Kom mai, du skjønne, milde!

  1. gansem sier:

    Jeg tror det er viktig å ta et steg tilbake og godta at det ikke blir «vanlig» 17.mai-program i år. Det går an å markere grunnlovsdagen på flere måter enn å gå i tog og rope hurra når man ikke tåler høye lyder, det går an å finne fram litt god mat, se litt på tv – eller gjemme seg bort i en film om noe helt annet.

    Så håper vi på mer aktive og gledesstrålende 17.maier når ungene er friske. -og da skal vi VIRKELIG rope hurra!

  2. Reblogged this on ME-mammas betroelser and commented:

    «Kom mai, du skjønne milde». I anledning morgendagen, legger vi ut denne på nytt.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s