Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

ME-mammaene har skrevet brev til ekspertutvalget som skal se på NAVs arbeid. Vi har sendt dette til Natasha Pedersen, som er leder i foreningen Barnepalliasjon og sitter i utvalget. Flere instanser har allerede fått kopi. Vi velger å publisere brevet i sin helhet som bloggpost, slik at flest mulig får lese det. Vi publiserer selvsagt ikke med navn på de private avsenderne, bare antall signaturer.

Til: kontakt@barnepalliasjon.no v/Natasha Pedersen
Kopi:
Ekspertutvalget NAV, postmottak@asd.dep.no
Minister Robert Eriksson, postmottak@asd.dep.no
Helsedirektoratet, postmottak@helsedir.no

3. mai 2014 – anonymisert versjon

Til NAVs ekspertutvalg våren 2014 v/ Natasha Pedersen

Ad pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

Vi er en gruppe mødre til barn med ME. Vi vil gjerne gi innspill til ekspertutvalget som skal gjennomgå NAV.

ME er en sykdom som skiller seg fra andre sykdommer og krever annen behandling og oppfølging. NAV har dessverre ikke nok kunnskap om sykdommen og avslår pleiepenger for mange av familiene med ME-syke barn. Dette har alvorlige konsekvenser for den syke og pårørende.

 

Fakta om ME 

ME er en alvorlig sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer. Sykdomsmekanismen er ukjent og det finnes ingen veldefinerte biomarkører eller kurativ medisinsk behandling. ME kan oppstå brått uten kjent utløsende hendelse, etter virus- eller andre infeksjoner og vaksine; eller den kan komme snikende over måneder og år. Hvem som helst kan få ME, både barn, ungdom og voksne av begge kjønn; aktive såvel som inaktive.

Kardinalsymptomet på ME er «Post exertional malaise», altså sykdomsforverring etter anstrengelse. Reaksjonen kan være forsinket med opptil flere dager og restitusjonsfasen etter belastning er unormalt lang. Merk at begrepet anstrengelse/belastning har et helt annet innhold ved ME enn ved andre sykdommer og tilstander. Dette at noe som for friske mennesker kun er svært små og ofte ignorerbare belastninger gir sykdomsforverring, kalles ofte for belastningsintoleranse.

De vanligste symptomene i tillegg til fatigue, økt trettbarhet og forlenget restitusjonstid er: Kognitive vansker (huske ord, lese, skrive, følge med på samtaler mm), svimmelhet, hodepine, magesmerter, leddsmerter, muskelsmerter, hjernetåke, forstyrret søvn og søvnmønster, sanseintoleranse, forstyrret temperaturregulering og hormonforstyrrelser.

ME har ulike alvorlighetsgrader, fra totalt sengeliggende og pleietrengende til å fungere nesten normalt. Mange pendler mellom sykdomsgrader.

ME er gjerne stabilt ustabil, som en kronisk akuttilstand. Den krever omfattende hensyntagen. ME er oftest en langvarig kronisk sykdom. En del har alvorlig ME livet ut, mange lærer å leve med sykdommen og slik redusere symptomintensiteten, andre blir mye bedre og noen blir helt friske. En oppfølging av ME-syke barn og unge 25 år etter innsykning (Bell m fl, 2012) konkluderte med at under 10 % ble helt friske igjen, og ca 20 % var sykere eller like syke som tidligere. Dr Bell sier også at individuell prognose kan gis etter ca 5 års sykdom. De som ikke har blitt merkbart bedre innen den tid, har dårlige prognoser for fortsettelsen (se lenke til presentasjon i lenkesamlingen).

Denne figuren, hentet fra Helsedirektoratet.no, er sentral for forståelsen av ME:

MECFS-faser


Å stadig presse seg / bli utsatt for belastninger slik at det oppstår forverring (over flere døgn) synes å forlenge sykdomsforløpet og kan føre til en mer alvorlig form av sykdommen. Målet er derfor å holde summen av belastninger innenfor pasientens tålegrense, slik at barnet kommer over i gradvis bedring. De fleste pasienter (og nære pårørende) merker selv etter hvert hvor grensen går for hva de kan klare. Som figuren viser, er det hvor mye energi pasienten selv opplever å ha til rådighet som skal styre aktiviteten. Dersom denne grensen overskrides, kan det medføre en midlertidig symptommaskering (aktivitetsrus), etterfulgt av symptomforverring og eventuelt tilbakefall.

Belastningsintoleransen er altomfattende; den gjelder alle typer stimuli og gjøremål i hverdagen. Mange ME-syke barn og unge klarer ikke å stelle og kle seg, en del tåler heller ikke å bli stelt og kledd av andre. Å spise kan være for krevende, særlig sammen med andre som lager lyd og beveger seg. Å sitte eller stå oppreist er også svært krevende. Å bli utsatt for lyd, lys og bevegelser i synsfeltet tapper mye krefter. For eksempel kan en tur til fastlegen, med påkledning, transport, lyder og lys, konsentrasjon og samtale, og ikke minst det å forholde seg til mennesker som ofte ikke forstår denne «omvendtsykdommen», gi et alvorlig tilbakefall for et ME-rammet barn.

 

Behandling og rehabilitering

Erfaring viser at den viktigste behandlingen for ME-syke barn er aktivitetsavpasning, skjerming og energiøkonomisering. Dette støttes av flere brukerundersøkelser i inn- og utland, bl.a.brukerundersøkelsen fra ME-foreningen i 2012. Det er allmenn enighet om at ME-pasienter kun skal bruke max 70 % av tilgjengelig energi for å kunne bygge seg opp. Men om barnet i utgangspunktet kanskje har 40 % av energien til en frisk person, vil 70 % av dette være meget lite. Dette er vanskelig å ta inn over seg, hvilket gir betydelige utfordringer både i forhold til skoler og helpeapparat og i forhold til familie og venner. Hjelpeapparatet vil f.eks. ofte ha barnet til å følge en aktivitetsplan. Denne er gjerne for ambisiøs og rigid og kan være ganske krevende å følge opp for foreldrene.

Belastingsintoleranse gjør at offentlige avlastningstilbud sjelden fungerer for ME-syke. I stedet kaster de barnet ut i forverring. ME-syke barn trenger få, helst bare en eller to hjelpere som virkelig forstår sykdommen, som de føler seg trygge sammen med og som tilrettelegger og avlaster gjennom dagen. Det naturlige og vanligvis mest praktiske er at foreldrene ivaretar denne jobben.

Samtidig trenger alle barn og unge, også de som rammes av ME, sosial kontakt for å kunne utvikle seg normalt. Den isolerte tilværelsen med ensomhet, mye smerter, usikkerhet i forhold til sykdommen og fremtiden samt store opplevde tap i forhold til hva jevnaldrende kan delta på, er en belastning i seg selv. Å måtte være alene hjemme hver dag er svært uheldig også for sosial utvikling og trivsel.

I bedre faser av sykdommen trenger våre ME-syke barn og unge løpende hjelp og støtte med å ta livet sitt tilbake uten å overskride tålegrensene, for slik å unngå tilbakefall. Oppfølgingen er en omfattende og utfordrende oppgave, som innebærer mye tilrettelegging og praktisk og mental rådgivning og støtte. Aktiv rehabilitering på institusjon, som er vanlig ved de fleste andre kroniske sykdommer, er lite egnet ved ME. For noen bedre fungerende barn og unge kan tilpassede rehabiliteringsopphold være til hjelp, man da som tillegg til foreldrenes omfattende oppfølging.

Oppsummert er foreldrenes døgnkontinuerlige innsats SELVE BEHANDLINGEN ved ME. Det finnes ingen kurativ behandling. Behandlingen består i stedet av løpende oppfølging og støtte hver dag over lang tid.

 

Pleiepenger  

Økonomisk støtte slik at en av foreldrene kan være hjemme blir derfor å betrakte som aktiv behandling for ME-syke barn.

Av foreliggende alternativer for økonomisk støtte ved syke barn, er pleiepenger det eneste som gir en fullverdig inntektskompensasjon. Etter at barnet har fått konstatert diagnose etter en grundig utredning, har heldigvis en del av oss foreldre mottatt pleiepenger i kortere eller lengre perioder for å ivareta tilsyn og pleie av barna våre. Dette har vært innvilget både etter folketrygdlovens § 9–10 og § 9–11. NAV gir imidlertid også mange avslag, og vi ser nå i økende grad at NAV avslår søknader om pleiepenger.

Begrunnelser for avslag om pleiepenger
Avslagene har ulik begrunnelse, men særlig hevder NAV at barna ikke er syke nok til at foreldrene kan få pleiepenger innvilget etter § 9–11. Videre sies det i flere avslag at pleiepenger etter begge paragrafer ikke skal ytes som en varig stønad for et kontinuerlig behov over lang tid. Det spesifiseres ikke hva NAV legger i begrepet varig.

En har også sett avslag etter § 9–10 på bakgrunn av at sykdommen ikke kan regnes som kronisk. Dette skaper stor forvirring, da NAV til noen søkere begrunner avslag med at tilstanden anses som varig og til andre søkere avslår fordi tilstanden ikke er kronisk.

Ulik praksis ulike steder
Slik regelverket praktiseres i dag, blir familiene behandlet svært ulikt rundt om i landet. Noen forvaltningskontorer innvilger pleiepenger til disse familiene, ut fra barnets behov for tilsyn og pleie. Andre kontorer avslår tilvarende søknader. Dette oppfattes som svært tilfeldig og diskriminerende.

Følger av avslag på pleiepenger

Ved avslag på pleiepengesøknad kommer familien i en svært vanskelig situasjon. Offentlig hjelpeapparat er, som vi har forklart, sjelden et reelt alternativ gitt sykdommens natur, og ordninger som hjelpestønad og omsorgslønn gir alt for lite økonomisk støtte. Familien får derfor alvorlige økonomiske problemer i tillegg til barnets svært krevende sykdom. Å se seg tvunget til å la så syke barn være alene hjemme en hel arbeidsdag, er i våre øyne alvorlig omsorgssvikt. Vi ønsker ikke dette.

En del foreldre har også måttet si fra seg jobben – kanskje etter å ha brukt opp sykepengerettighetene sine. De står da igjen kun med AAP, som gir et mye mindre beløp pr mnd og i tillegg krever aktivitet utenfor husets vegger.

Det er en enorm belastning å ha så syke barn med en sykdom det knytter seg så mye usikkerhet til. Totalsituasjonen, hvor økonomiske problemer kommer i tillegg til sykdommen, ser ut til å bli en for stor belastning for mange. Vi ser mange eksempler på at pårørende selv blir syke og faller ut av arbeidslivet.

Behov for informasjon om pleiepenger
Det er ingen automatikk i at foreldre til barn med denne diagnosen får informasjon om pleiepengeordningen fra det offentlige. Det finnes eksempler på foreldre som har følt seg tvunget til alle mulige andre løsninger for å kunne være hjemme og ivareta sine barn, som ikke en gang har visst om pleiepengeordningen. Det må selvsagt også gis informasjon om andre støtteordninger i tillegg.

Endringsforslag – vi ønsker

Ideelt sett bør pleiepenger innvilges etter oppfølgings- og hjelpebehov, ikke etter diagnose. Det er barnets lege som er nærmest til å vurdere om det er forsvarlig at barnet er hjemme alene hele arbeidsdagen, og legeerklæringen bør ikke kunne overprøves av NAV.

Hvis det ikke er mulig å innvilge etter oppfølgings- og hjelpebehov, må en ME-diagnose hos barn og unge under 18 år automatisk gi rett til pleiepenger, enten på heltid eller gradert ut i fra pasientens behov. Pleiepengene bør løpe til pasienten er tilbake på full tid i skole eller arbeid. Pleiepengene må kunne deles av foreldrene.

Endringen bør iverksettes umiddelbart, og er svært aktuelt som et av straks-tiltakene man planlegger fra og med kommende høst.

Det er for øvrig også nødvendig å få til en bedre løsning for å sikre familiene økonomisk når ME-syke ungdommer fyller 18 år, da pleiebehovet fortsetter så lenge den unge er syk.

ME er en spesiell sykdom som krever annerledes behandling og oppfølging enn andre sykdommer, på grunn av forverring etter alle typer aktiviteter. Generelt sett ber vi om at gjeldende regelverk og rundskriv blir vurdert ut fra og tilpasset ME-syke barn og unge sine spesielle behov, i samarbeid med pasientorganisasjonene. Det trengs også bedre og tydelige føringer for tolkning av regelverket hos de lokale NAV-kontorene.

Det er fortvilende å se sitt barn kraftløs og med smerter, miste sitt normale liv, miste skolegang og tid med venner! Det er en stor ekstrabelastning å måtte kjempe mot systemet, be om sykemelding, miste rettigheter og få økonomiske problemer fordi vi gjør det vi må gjøre; stille opp for våre syke barn som trenger oss. Ingen andre kan gjøre jobben for oss. Og vi kan ikke la våre syke barn være alene.

Merk: Noen av barna er over 18 år, men mødrene kjenner sykdommen og de økonomiske utfordringene som følger med. Noen av mødrene er «bonusmødre», dvs de har ansvar for ME-syke barn som de ikke er biologiske mødre til.

En anonymisert versjon av brevet vil bli publisert på bloggen ME-mammas betroelser. Vi anmoder om at man ved offentlig gjengivelse og eventuell publisering av brevet bruker den anonymiserte versjonen.

Med vennlig hilsen
Representant 1 og 2, e-post, og 106 mødre som stiller seg bak brevet.
[Navneliste]

Lenker:
Helsedirektoratets nettsider om CFS/ME: http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/om-cfsme/Sider/default.aspx

Helsedirektoratet: Pasienter med CFS/ME – utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg:http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-pleie-og-omsorg/Sider/default.aspx

Sidsel Kreyberg: Kommentarer til en Pleieplan ved ME (G 93.3): www.lulu.com/shop/sidsel-kreyberg/kommentarer-til-en-pleieplan-ved-me-g933/paperback/product-4748277.html

Sidsel Kreyberg: Arbeid med barn og unge med ME – en innføring: www.lulu.com/shop/sidsel-kreyberg/arbeid-med-barn-og-unge-med-me-en-innf%C3%B8ring/paperback/product-20639136.html

Dr David S. Bell er, så langt vi vet, den eneste som har fulgt opp en større gruppe ME-syke barn og unge over mange år og kartlagt funksjonsgraden. Hans oppfølgingsstudier 13 og 25 år etter epidemi-utbruddet i Lyndonville NY USA, er sentrale og refereres hyppig. Oppsummering og gode lenker videre finnes her:

http://totoneimbehl.wordpress.com/2012/04/28/med-fokus-pa-me-syke-barn-og-unge-barnelege-og-dr-david-bells-oppfolgingsstudier-13-og-25-ar-etter-epidemi-utbruddet-i-lyndonville-ny-usa-hvordan-gar-det-egentlig-med-disse-barna-25-ar-e

Referat fra et foredrag av dr David S. Bell hvor han presenterer resultatene av oppfølgingen etter 25-år: www.masscfids.org/resource-library/3/311

ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012: http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/05/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

Bjørkum og Wang (2009): «Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom» http://tidsskriftet.no/article/1845496

Kortlenke til denne saken for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-lO
Husk å oppgi fryvil.com som kilde hvis du deler fra ME-mammas betroelser uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME, Om hjelpesystemene og merket med , , , , , , . Bokmerk permalenken.

7 svar til Pleiepengerettigheter for foreldre til barn og unge med ME

  1. frustrert ME-mamma sier:

    Imponerende arbeid! Eneste jeg undrer litt på er om prognosefiguren fra Helsedirektoratet (som er utarbeidet ved voksenavdelingen for ME/CFS ved Universitetet i Oslo) muligens gir et litt for forenklet bilde av sykdomsutviklingen som kan gi opphav til unødig bekymring når pasienten «ikke følger planen»?

    • Mette Schøyen sier:

      Jeg støtter deg på din bekymring i forhold til forventninger denne grafen kan måtte gi. ME er uforutsigbar, og tilbakefall kan komme av nye infeksjoner, overbelastninger, eller simpelthen av at sykdommen bare kjører sitt eget løp. Men ellers er det uansett avgjørende for best mulig prognose, at man får mulighet til aktivitetsavpasning, energiøkonomisering, skjerming, trygghet og ro. Dette er avgjørende for stabilisering og bedring. Uten de nære pårørende rundt den syke, vil dette ikke kunne skje. Pleiepenger er her å regne for behandling og dermed en forutsetning for bedring for barn og unge med ME.

      • @fryvil sier:

        På vegne av ME-mammaene: Mange takk!

        Skjemaet er en forenkling av ønsket utvikling. Det som er avgjørende for å forstå figuren på en måte som gagner pasienten, er selvsagt at man må følge pasienten (terrenget) og ikke figuren (kartet)! Som det står under:
        «Målet er derfor å holde summen av belastninger innenfor pasientens tålegrense, slik at barnet kommer over i gradvis bedring. De fleste pasienter (og nære pårørende) merker selv etter hvert hvor grensen går for hva de kan klare. Som figuren viser, er det hvor mye energi PASIENTEN SELV opplever å ha til rådighet som skal styre aktiviteten. Dersom denne grensen overskrides, kan det medføre en midlertidig symptommaskering (aktivitetsrus), etterfulgt av symptomforverring og eventuelt tilbakefall.»

        Vi ser dessverre litt for ofte eksempler på at hjelpeapparatet (helsepersonell, NAV, skole) forventer at pasienten skal følge skjemaet, og også utøver et til dels kraftig press på den syke og de nærmeste pårørende. Det er fryktelig vanskelig for friske mennesker å forstå hvor lite aktivitet som tåles for mange av pasientene. I tillegg er det for lett å tro at barn og unge overdriver, ev finner på unnskyldninger for å slippe skole etc, særlig når man ikke har en enkelt test å vise til. Men ingen barn eller unge ville velge en slik tilværelse! De vil gå på skole og treffe familie og venner!

        Heldigvis vet også mange i hjelpeapparatet at det er stor fare for tilbakefall til ustabil fase (tilbakefall) og (ev utvikling av) alvorligere grad av sykdommen (symptomforverring) dersom pasienten blir presset (ev presser seg selv) ut over tålegrensen.

  2. Mette Schøyen sier:

    Ellers, tusen takk for et godt skrevet brev! Takk for en viktig innsats som jeg håper vil gavne ME-syke barn og unge i Norge.

  3. Johnny sier:

    Mye arbeid som ligger bak dette brevet! Endringsforslagene er gode. Håper dette kan være med på å gi en enklere hverdag til alle som direkte eller indirekte er rammet av sykdommen.

  4. ME- mamma sier:

    det her er så utrolig viktig! takk for ett fantastisk arbeid

  5. Tilbaketråkk: Pleiepenger – Nav strammer inn | ME-mammas betroelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s