Bursdag for bortgjemte

Vi feiret bursdag for tenåringen i går. De tre ungdommene og jeg. De fineste folkene jeg vet om. Det er lenge siden venner, nå. Lenge siden farens familie. Lenge siden det var andre å invitere enn storebror – og de forundrede og distanserte familiemedlemmene fra min side, som kommer til helgen. Jeg prøver ikke tenke på, ikke kjenne på, ensomheten i ansvaret.

Foto: ME-mammas betroelser

Foto: ME-mammas betroelser

Ute i verden er det nesten som de syke barna mine ikke finnes. De finnes i mine fortellinger, i mine hjertesukk, i min slitenhet. Dette er det som synes.

Men bare jeg og bror ser de dårlige dagene. Og de gode dagene, når de kan snakke lenge og intenst om rare ting de er opptatt av. Nye spill og ny teknologi, som konsekvensene av automatiske biler i trafikken og forskningspresentasjoner fra britiske og amerikanske vitenskapshelter.

Internett er det beste som finnes, men jeg er redd for at det også kommer med en potensielt hemmende effekt på helse? Ungdommenes utdannelse er autodidakt gjennom internett. Er det hemmende eller fremmende på fysisk og psykisk helse tro? Begge deler?

Jeg tenker ikke på ansvaret. På at vi er en nesten usynlig øy i byen. På fremtiden. Men iblant kommer det sterke drømmer, nesten mareritt, om pussige ting.
Jeg sier til meg selv at jeg gjør så godt jeg kan. Jeg gjør så godt jeg kan. Jeg gjør så godt… Sukk.

Jeg vil være stolt, vil være sterk, vil være på lag med meg selv.

Jeg beundrer andre som lever med bortgjemte familiemedlemmer og unge som blir gode på å overleve som syke i et samfunn de ikke lenger blir regnet med i. Ved denne bloggen, ved medsøstres historier, vekkes også min respekt for min egen dag og hvordan jeg løser det som er og kommer.

 –

Av En mamma

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-lD
Husk å oppgi fryvil.com som kilde hvis du deler uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Personlig fra pårørende, Ukategorisert og merket med , , , . Bokmerk permalenken.

4 svar til Bursdag for bortgjemte

  1. memhj sier:

    På den andre siden: Min yngste har kun feiret bursdag hjemme med klassen/kompiser kun en gang. Det var første trinn. Nå går han i 10. Han e ikke ramma, men æ e jo. Så prisgitt at andre tar ungene mine på ekstra-tur eller noe som markerer dagen.

    Før full innsynkning, altså da jeg for min del kunne være med på kjøretur en dag nu og da, var det alltid en tur på dagen hans (bursdag midt på sommeren), men det e visst noen år siden sist. Og eldstemann – ikke feira 16, 18, 20, som bare det å gå å spise ute eller å ivitere familie på feiring.

    Trenger vel neppe å si høyt hvor sårt det e…….😦

  2. Kristin K sier:

    Du har all grunn til å være stolt av deg selv! Det aller viktigste er å være mor og det høres ut som du gjør alt som er mulig. Det er vanskelig å forstå at den utvidede familien ikke stiller opp uten fordommer og støtter og viser omsorg, men der er mennesker forskjellige og ikke alle er utstyrt med slik omtanke som du og din sønn. At dere innimellom har gode dager med samtaler og fortellinger er et tegn på at det er håp. Og med all den kjærlighet dere har så vil dere komme igjennom dette. Denne sangen av Sade sender jeg til dere: «Only love gets you through» http://www.youtube.com/watch?v=E7RLvQvVBzY&feature=kp

    Styrke og håp sendes dere, Kristin

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s