Savings4Children

Den britiske barnelegen og ME-spesialisten Dr. Nigel Speight var nylig i Tyskland for å vurdere og å bistå 14 år gamle Joanne.

«Kan vi ikke sende dr. NN tilbake til England, så kan han (dr. Speight) være her? Hvorfor er ikke alle leger som ham?»  (Joanne til moren da dr. Speight var gått.)

«Kan vi ikke sende dr. NN tilbake til England, så kan han (dr. Speight) være her? Hvorfor er ikke alle leger som ham?»
(Joanne til moren da dr. Speight var gått.)

Joanne* er ei tysk jente på 14 år med en alvorlig grad av ME. Situasjonen ligner, men er mer alvorlig enn for den norske 14-åringen som vi har skrevet om tidligere (her og her).

Ti år gammel fikk Joanne kyssesyke (mononucleose/Epstein Barr-virus), og ble stadig sykere. Skolefraværet ble etter hvert så høyt og jenta så syk at hun måtte legges inn på sykehus. Der fikk hun dessverre det motsatte av hjelp, det endte med at hun ble mye sykere som følge av innleggelsen. Sommeren 2013 fikk hun en reaktivering av Epstein Barr-viruset, og ble svært syk. Så  havnet hun på sykehus igjen…

Moren ble nå beskyldt for å gjøre datteren syk, for å opprettholde sykdommen hennes, og også for selv å være mentalt syk (Münchhausen by proxy).

Problemet med en sykdom som ME er ofte at de profesjonelle ikke forstår og anerkjenner sykdommens egenart, de ser ikke den mulige negative effekten av behandling med gradert treningsterapi (GET) og kognitiv terapi (CBT). De blir hjelpeløse når ikke behandlingen virker som de hadde tenkt, men klarer ikke å revurdere situasjonen i sine forsøk på å hjelpe.

Legene i Joannes tilfelle har vært tydelige på at de aldri har behandlet en pasient med ME/CFS før, og i hvert fall ikke en som er så alvorlig rammet. Likevel avviser de ekspertens råd. De hevder at behandlingen de gir er evidens-basert (etter retningslinjene til NICE). Samtidig virker det som de overser at nettopp disse retningslinjene sier at GET og CBT ikke bare ikke er egnet for denne pasientgruppen, men at det er potensielt skadelig.

Legene, sosialarbeiderne og rettsapparatet lytter tilsynelatende ikke til Joannes egne uttalelser om sin egen sykdom, behov og ønsker. Legene har heller ikke innhentet informert samtykke fra Joanne. Tvert imot: Når Joanne forteller om sine symptomer og tilstand, beskylder de henne for å lyve. Når hun sier at aktiviseringsregimet, med det som for henne er overstimulering av sansene med lyd og lys gjør henne dårligere for hver dag, så bare øker de presset. Jenta rapporterer at sykepleierne til og med kjefter på henne når hun klager over symptomer.

Hvem er det så som undergraver Joannes autonomi? Hvem overkjører en ung jente som er avhengig av hjelp og pleie? Ei jente som er lam i beina, som ikke makter å spise selv, sitte uten støtte, holde hodet oppe uten hjelp, snu seg selv i sengen? Er det moren?Eller er det de profesjonelle? Legene, sykepleierne, sosialarbeiderne – og til og med faren – som traumatiserer henne ved å ikke tro på henne, ved å hevde at hun bare later som og at hun klarer langt mer enn hun faktisk gjør.

Det finnes nesten hundre videosnutter der jenta forteller at hun blir dårlig behandlet av leger, pleiere og terapeuter, og hvor hun gråter bittert over det som blir gjort med henne. Videoene er hjerteskjærende og viser jentas egen beskrivelse av «behandlingen», den fiendtlige holdningen fra noen av de profesjonelle, og den mistroen hun må tåle hver dag. Igjen og igjen sier hun: «Mamma, jeg orker ikke mer uten deg her, jeg har det så fælt, jeg orker ikke mer, du må komme tilbake og hjelpe meg, redd meg, jeg orker ikke mer!» Eller: «Når kommer du og henter meg? De tar livet av meg her!»

Jentas menneskerettigheter blir krenket ved at hennes bånd til moren og besteforeldrene er kuttet med makt, dette gjør henne til «følelsesmessig foreldreløs».  Det at ingen ba om Joannes samtykke til «behandlingen» (CBT og GET er absolutt ikke livsnødvendig behandling og man må derfor ha samtykke fra pasienten når pasienten er ved sine fulle fem) og at hennes ønsker og utsagn er systematisk overhørt, må bli oppfattet som et alvorlig brudd på hennes pasientrettigheter.

Dersom«behandlingen» på sykehuset fortsetter «inntil hun er frisk igjen» (som legene sier), er mange redde for at tenåringens liv er i fare.

Denne situasjonen var det altså dr. Speight ble bedt om å hjelpe til med å løse. I forbindelse med dette oppdraget, ble så behovet for tilsvarende oppdrag diskutert.

Resultatet ble en innsamlingsaksjon for barn med ME – Savings4Children. Innsamlingen er i regi av den nederlandske ME-foreningen. Alle bidrag går inn i et fond som vil dekke utgiftene til dr. Speight ved oppdrag i Vest- og Nord-Europa og til advokatutgifter i slike saker.

Du kan hjelpe Joanne ved å gi ditt bidrag til Nigels Speights reiser til Tyskland og til advokatutgiftene. Joannes mor og besteforeldre er nær konkurs, og vil trolig ikke klare å betale de løpende advokatutgiftene. Ditt bidrag vil gå til å prøve å redde Joannes liv, og også andre barn som står i fare for lignende behandling i fremtiden.

Fondet vil bestå inntil barn med ME ikke lengre blir fjernet fra foreldrene og plassert på psykiatriske institusjoner.

Alle bidrag mottas med takk!

Du kan overføre ditt bidrag til
ME/cvs VerenigingDen BoschThe Netherlands

IBAN: NL85 INGB 0004 286957 – BIC-code (SWIFT): INGBNL2A
Merk overføringen: Save4Children

Les mer
Dr Speight er intervjuet av den nederlandske ME-foreningen om ulike aspekter ved barn og ME. Intervjuene kan du se og lese her (engelsk tale, norsk utskrift).
– Les om Joanne i ME Global Chronicle, nr. 1 side 15 og nr. 3 side 10 (engelsk). Innsamlingen kan du lese om på side 15 i tredje utgave av ME Global Chronicle (engelsk). Vårt innlegg er et sammendrag av disse to artiklene.

*Joanne er selvsagt ikke hennes egentlige navn.

Lignende saker finnes dessverre i mange land, også i Norge.

 

Kortlenke for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-kq
Deler du uten å bruke lenke, husk å oppgi http://www.fryvil.com som kilde

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Innsamling, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene og merket med , , , , , , . Bokmerk permalenken.

10 svar til Savings4Children

  1. Johnny sier:

    Fint at du informerer om fondet. Det er nesten vanskelig å tro at noen blir så dårlig behandlet av helsevesenet. Selv om man legger til all godvilje så er det vanskelig å ta inn over seg at noen pasienter blir så overkjørt. Vi får håpe at vi når fram med mer kunnskap etter hvert men det ser ut til at det kan ta utrolig lang tid.

  2. Tilbaketråkk: Dette er vår tids heksejakt, der legers utvitenhet går utover hele familier! | Helseblogg.com

  3. Mette Schøyen sier:

    Jeg har ikke ord. Hvilke ord kan man bruke. Jeg er rystet og skremt og forferdelig trist. Men jeg vet dette er tilfelle, også i Norge, Danmark, England og sikkert også andre steder. Hvem er ansvarlige for å beskytte barna i vår vestlige, demokratiske verden. Som bygger på menneskerettigheter og FNs barnekonvensjon. Hvor er de som skal beskytte våre barn?
    Jeg skal dele denne historien. Det var også godt å se at innsamlingsaksjonen er satt i gang. Det er sterkt og gir håp. Hvordan kan vi bruke dette videre?

  4. Katharina sier:

    Let`s try to protect children with ME from medical malpractise, psychiatric incarceration and foster care!
    For better protection of our children and all children with ME we went to the public.
    Here are our two short German TV reports with English subtitles on my two daughters with severe ME.

    First part was made in 2012:

    Second part was made in 2014:

    Please, feel free to share!
    Thanks a lot for your support!

  5. hanneram sier:

    Hva skal man si?❤ Dette er vår tid største helseskandale. Med ettertidens øyne vil det være opplagt.

  6. keke sier:

    Det er nok vanskelig å tro , men denne historien kunne faktisk vært hentet fra norsk helsevesen. Jeg vet det. Jeg har nemlig opplevd nøyaktig det samme ved et rehabiliteringssenter her i landet. Jo mer jeg protesterte på behandlingen , jo mer ble jeg overkjørt. Hadde jeg fått en knapp for å avslutte det hele , så er jeg slett ikke sikker på om jeg hadde latt være å trykke på knappen. Alt ble gjort stikk i strid med gjeldende retningslinjer for behandling. Nyland ,Fluge og Mella har fått meg på beina igjen.

    • @fryvil sier:

      Ja, vi kjenner dessverre til lignende tilfeller i Norge akkurat nå også. Mange får god hjelp, men dessverre ikke alle!
      Godt du fikk hjelp av Nyland, Fluge og Mella!

  7. Tilbaketråkk: Dr. Nigel Speight får praktisere! | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s