Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

Toni Bernhard

Toni Bernhard

Gjennom alle de årene jeg har skrevet om kronisk smerte og sykdom, har jeg sett at unge mennesker møter flere ekstra utfordringer, særlig når sykdommen deres er usynlig. (Dette er snarere regelen enn unntaket.) Denne artikkelen fokuserer på de yngste, selv om noen av momentene gjelder folk i alle aldre, avhengig av situasjonen deres.

Artikkelen ble først publisert 4. mars 2014 i Turning Straw Into Gold. Skrevet av Toni Bernhard, tidligere jussprofessor, nå forfatter. Du kan lese mer om Toni under artikkelen.

Toni 11. Unge mennesker blir behandlet som om sykdommen deres umulig kan være kronisk
Jeg innrømmer at før jeg selv ble kronisk syk, trodde jeg at alle unge – i hvert fall de under 40 – enten var friske (bortsett fra en og annen forkjølelse og influensa), eller hadde en dødelig sykdom. Jeg hadde ingen anelse om at millioner av unge hver dag lever med kronisk sykdom. De har symptomer som, selv om de ikke er livstruende, påvirker alle sider av livet; nådeløse smerter; invalidiserende tretthet, kortpustethet eller svimmelhet; skader på vitale organer som lunger og nyrer. Mange av dem har brukt store deler av barndom og ungdomstid på sykehus, legekontor og institusjoner, og noen har gjennomgått flere operasjoner.

Jeg vet dette nå, fordi jeg blir kontaktet av unge mennesker nesten hver dag. De leser bøkene eller artiklene mine, og de skriver til meg om sine hverdagsutfordringer. For mange av dem toppes disse utfordringene av at andre mennesker rett og slett ikke tror at en så ung person kan lide av noe som kan vare livet ut.
Kort sagt, ordene «ung» og «akutt» ser ut til å kunne kobles sammen i de fleste menneskers hode, men «ung» og «kronisk» kan det ikke.

Når unge mennesker blir behandlet som om tilstanden deres umulig kan være kronisk, føler de seg ikke bare såret og tilsidesatt, men de kan begynne å stille spørsmål ved sin egen oppfatning og dømmekraft: «Er kroppen min virkelig så syk og smertefull? Alle sier det umulig kan være tilfelle, så kanskje det bare er inni hodet mitt.» Dette kan føre til negative tanker og virkelig bryte ned et ungt menneskes selvfølelse og egenverd. Denne uvitenheten om unge mennesker med kronisk sykdom har også andre konsekvenser. Flere unge har for eksempel fortalt meg at de har blitt snakket til når de parkerer på handicap-parkering, selv om de har det påkrevde beviset liggende synlig i bilen (ingen har på den annen side noensinne kritisert meg for det samme). En ung kvinne med Multippel Sklerose fortalte meg at en gang var det en som spyttet på henne da hun ikke reiste seg for en eldre person på T-banen.

Jeg blir frustrert og trist når unge mennesker forteller meg at de blir trakassert på denne måten. Ingen er for unge til å lide av en usynlig funksjonshemning, og alle bør la tvilen komme andre til gode.

2. Unge mennesker blir stadig fortalt: «Du er for ung til å ha smerter.»
Toni 2Jeg er ikke ung lenger, så ingen har sagt dette til meg, men jeg har fått utallige brev fra unge mennesker om at dette er blant de mest frustrerende og sårende kommentarene de får. Uansett hva diagnosen deres er, blir de stadig fortalt at det er umulig å ha så store smerter på deres alder. Tenk deg hvor vanskelig det må være å svare fornuftig på en slik kommentar. Noen ganger får de til og med høre at de er for unge til å ha den sykdommen de har blitt diagnostisert med, spesielt hvis det er noe vi har en tendens til å assosiere med å være gammel, for eksempel gikt. Unge mennesker må tåle kommentarer som: «Ingen på din alder får vel leddgikt» eller «Du er vel for ung til å ha giktsmerter». En studie av National Research Council og Institute of Medicine (NAC/IOM) 2013 viste ikke bare at amerikanere blir sykere, men at unge amerikanere blir sykere. Vi må øke bevisstheten om det faktum at kronisk smerte og kronisk sykdom kan ramme alle i alle aldre.

Jeg har noen kommentarer til disse første to punktene – kommentarer som jeg gjerne vil gi direkte til de unge:

Først om fremmede som er uhøflige. Etter mitt syn er det beste du kan gjøre å ta vare på deg selv ved ikke å la ufølsomheten deres få deg til å tvile på din egen opplevelse. Problemet ligger i andres uvitenhet om kronisk sykdom, ikke hos deg. Jeg anbefaler å prøve å utvikle en sinnstilstand hvor du er din egen allierte i denne typen situasjoner. Prøv å skille denne personens holdning til deg fra din egen holdning til deg selv. Med andre ord: Du vet at du er syk, og det bør være godt nok for deg. Det krever øvelse, men det er vel verdt innsatsen.

Når det gjelder familie og venner som påstår at tilstanden din umulig kan være kronisk, eller at du er for ung til å ha slike smerter, bør du selvfølgelig prøve å gi dem god informasjon om sykdommen din. Men når det kommer til stykket er det dessverre ikke sikkert alle er like mottakelige. Hvis du opplever dette, anbefaler jeg å se slik på det: det er bedre å ha to venner og familiemedlemmer som tror deg og er interessert i hvordan livet er for deg, enn å ha ti som ikke gjør det.

Mange av mine venner forsvant da jeg ble kronisk syk. Jeg har lært å verdsette de få som ble igjen og de ​​få som nylig har kommet inn i livet mitt, fordi jeg vet at de ikke tviler på symptomene mine. Jeg vil holde meg til de som støtter meg, og la de andre være. Dette er en treningssak: å jobbe med å akseptere at folks atferd ikke alltid er i samsvar med dine ønsker … og å lære å være fornøyd med de som er der for deg.

3. Unge mennesker er redde for at de aldri vil finne en livsledsager.
Å leve hver dag med en uforutsigbar medisinsk tilstand, gjør det vanskelig å opprettholde vanlige vennskap uansett hvor gammel du er. Det kan være enda vanskeligere å finne kjærligheten. Dette er til stadig bekymring for unge mennesker som er kronisk syke. Mange forhold kommer ikke lenger enn til den første daten. En ung kvinne med Lupus skrev nylig og fortalte meg om en middagsdate hun hadde hatt. Kvelden gikk bra, men da fyren fant ut at hun ikke kunne gå på konsert i helgen fordi hun skulle få cellegift, trakk han seg unna og mistet interessen for henne.

Da jeg ble syk, var jeg så heldig å allerede ha en engasjert partner som tok løftet om «i gode og onde dager» på alvor. Når jeg tenker over begrensningene mine, er det vanskelig for meg å forestille meg at jeg ville vært i stand til å finne en livsledsager hvis jeg hadde vært ung. Jeg får ikke regelmessige cellegiftbehandlinger slik som den unge kvinnen med Lupus, men sykdommen begrenser livet mitt sterkt. For eksempel måtte en konsert som den hun snakket om ikke bare måttet være på dagtid, den måtte også ha vært i nærheten av der jeg bor, og ikke vart i mer enn to timer. Hva er oddsen for at det er tilfelle?

Selv med disse kriteriene oppfylt hadde det ikke vært noen garanti for at jeg kunne ha vært med. Symptomene mine er så uforutsigbare, at selv om jeg hadde avtalt å gå på den konserten, kunne jeg ha våknet opp om morgenen og vært for syk til å gå. Det å måtte avlyse planer i siste liten (spesielt planer som involverer dyre billetter!), er ikke akkurat en god oppskrift i begynnelsen av et romantisk forhold.

Det er tankevekkende hvor usannsynlig det ville vært for meg å finne kjærligheten dersom jeg var ung. Samtidig kan det selvsagt likevel skje, hvis en forståelsesfull og tålmodig person kommer inn i livet til en ung person som er kronisk syk. Det kan være lurt å finne kreative måter å møte mennesker på. En dame fortalte meg at hun møtte sin forlovede på nettet. Hun sa at de to hadde blitt så nær hverandre gjennom å sende e-poster frem og tilbake, at når de endelig møttes, betydde det ikke noe for ham at hun var handikappet.

4. Ungdom kan ofte ikke fullføre utdanningen sin.
Toni 3Utdanning er vanligvis billetten til en god jobb. Men når kronisk sykdom rammer, blir de unge ofte tvunget til å slutte på skolen. Igjen – jeg har fått dusinvis av brev fra unge mennesker som sier ting som:
«Jeg kunne ikke fullføre bacheloren min fordi jeg ikke kunne vite om jeg ville være i stand til å følge undervisningen hver dag»;
«Jeg var 2/3 ferdig med doktorgraden da de lammende smertene fra […] tvang meg til å slutte på utdanningen.»

Da jeg var dekan ved jusstudiet ved UC Davis, prøvde jeg en gang å hjelpe en ung mann som hadde hatt det legene først trodde var en akutt virusinfeksjon. Da han etter seks måneder fortsatt ikke hadde kommet seg, fikk han diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Han var en engasjert student og fast bestemt på å få sin juridiske embetseksamen. Da han og jeg innså at han ikke lenger kunne holde tritt med kullet sitt, satte jeg ham på et fireårig ​​program. Dermed kunne han bruke et år lengre på studiene og få mindre press. Vi trodde det ville gjøre susen.

Snart var han ikke lengre i stand til å ta vare på sine daglige behov. Noen dager kunne han ikke komme seg ut av sengen i det hele tatt. Dette betydde at han ikke bare gikk glipp av undervisningen, han kunne ikke engang gå i butikken for å kjøpe seg mat. Det ble stadig tydeligere at han ikke lenger kunne leve et selvstendig liv. Og så, etter å ha fullført 3/4 av juss-studiet, hadde han ikke noe annet valg enn å trekke seg fra studiet og flytte tilbake til foreldrene sine som bodde i en annen stat.
Jeg følte så med ham. Lite visste jeg da, at jeg åtte år senere skulle få samme diagnose og bli tvunget til å forlate det samme instituttet.

Unge mennesker med kronisk sykdom er ofte nødt til å tenke utenfor boksen når det gjelder utdanning. Dette kan være svært vanskelig når man allerede sliter og ikke føler seg frisk. Forhåpentligvis kan en studieveileder eller studentsamskipnadens helsetjenester bidra med kreative løsninger, som å utvide tiden på studiet eller å ta noen emner over nettet.

5 . Unge mennesker må sitte og se på at alle andre på deres alder deltar i aktiviteter som er utenfor rekkevidde for dem.
For noen måneder siden leste jeg en artikkel i The Atlantic av kona til en 33 år gammel mann som hadde fått den autoimmune sykdommen Bekhterevs. I artikkelen forteller hun hvordan mannen hennes beskriver hvor vanskelig og polariserende det er å være sammen med folk som ikke er syke:

«Det er sånn, at jeg er fortsatt bare 33. Jeg er sannsynligvis i mange folks øyne fortsatt ansett som så ung at jeg ikke skal måtte forholde meg til å tenke på slike ting. Jeg føler at mine foreldre fortsatt gikk på fester og drakk øl [da de var 33]. Min far var på denne alderen da jeg ble født. Jeg tror ikke han var bekymret for hvilke [type medikament er slettet] piller han hadde tenkt å ta eller ikke, om du forstår hva jeg mener? De var mer sånn «Vi er tomme for pils».»

Mange unge mennesker forteller meg at de hadde en aktiv livsstil som turgåere eller maratonløpere, de var sosialt engasjerte eller yogainstruktører. De er frustrerte, og noen ganger er de veldig sinte. Og alltid … er de triste. Verst av alt er at de har en tendens til å klandre seg selv for sin manglende evne til aktivitet. Jeg forteller dem om og om igjen: «Det er ikke din feil.» Jeg oppfordrer dem også til å fokusere på det de kan gjøre og å se etter andre (på nett eller i virkeligheten) som har lignende interesser. Det krever innsats, men det er vel verdt det.

6 . Unge mennesker kan bli stigmatisert av andre.
Toni 4Tenk for eksempel på hvor vanskelig det må være for et kronisk sykt barn i grunnskolen. Da jeg var på den alderen, ble jeg sur hvis jeg var forkjølet og gikk glipp av en dansetime eller en ekskursjon. Tenk deg å måtte gå glipp av uker med skole om gangen og ikke være i stand til å delta på fritidsaktiviteter. Ikke bare må disse barna takle dette «forstyrrede livet», men de kan bli stigmatisert av andre og få en sterk skamfølelse.

Da jeg gikk på skolen, var alt jeg ville å passe inn, eller i det minste å ikke bli lagt merke til. I klassen min var det en gutt som het Alan som hadde så alvorlig astma at han var borte fra skolen flere uker i trekk. Når han da kom på skolen, visste alle at «der er den gutten som alltid er syk», og vi behandlet ham annerledes på grunn av det. Alan hadde absolutt ingen mulighet til å passe inn, ingen anonymitet. Han ble stigmatisert.

Jeg skjønner nå hvor utrolig vanskelig dette må ha vært for ham. Han måtte takle både sykdommen og det at hans jevnaldrende behandlet ham annerledes. Jeg håper han har hatt et godt liv, fylt med kjærlighet og forståelse fra familie og venner. Jeg skulle ønske jeg hadde vært medfølende nok til å ha vært en av disse vennene.

7. Unge mennesker plages av bekymringer om fremtiden.
Toni 5Selvfølgelig bekymrer folk i alle aldre og med ulik helsetilstand seg av og til for fremtiden. Men unge mennesker som er kronisk syke har en hel levetid av helserelaterte bekymringer foran seg – bekymringer som trolig inkluderer:
«Hva vil skje med helsen min i årene som kommer? Vil tilstanden min gradvis forverres? Vil jeg måtte begrense aktivitetene mine mer og mer? Vil jeg være i stand til å forsørge meg selv? Vil jeg være i stand til å leve et selvstendig liv, eller vil jeg bli stadig mer avhengig av familien min?»

Jeg oppfordrer unge mennesker til å snakke med venner og familie, og også med legene, om disse spørsmålene. Jo mer informasjon de kan samle og jo mer støtte de har, desto bedre rustet vil de være til å planlegge fremtiden sin.

***

Kronisk sykdom medfører en ekstra byrde for de unge. Utfordringene jeg har diskutert over, gjør et allerede vanskelig liv enda vanskeligere. Mitt hjerte banker for disse unge og deres familier, spesielt foreldrene som ofte blir deres omsorgspersoner. Jeg har oppdratt to barn. Jeg vet hvor urolig jeg var hver gang en av dem hadde en akutt sykdom. Jeg kan bare forestille meg hvor vanskelig det ville vært hvis en avdem hadde vært kronisk syk.

Det kan også være nyttig å lese «The Challenges of Living with Invisible Pain or Illness».

© 2014 Toni Bernhard www.tonibernhard.com

***

Les mer
Her finner du originalartikkelen. Den er oversatt av ME-mammas betroelser med velvillig tillatelse av forfatteren. Alle bilder er hentet fra originalartikkelen.

Toni Bernhard var tidligere jussprofessor ved University of California – Davis. I tillegg til en rekke artikler, har hun skrevet How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Carers og How to Wake Up: A Buddhist-Inspired Guide to Navigating Joy and Sorrow.
Du kan lese mer om Toni på hennes egen nettside.

Kortlenke for enkel deling: http://wp.me/p3VLNe-kO
Oppgi alltid http://www.fryvil.com som kilde hvis du deler herfra uten lenke.

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Råd om ME hos barn og unge og merket med , , , . Bokmerk permalenken.

3 svar til Ekstra utfordringer for unge med kronisk sykdom

  1. Johnny sier:

    Veldig fin artikkel! Finnes det noe viktigere enn å lytte?

  2. TatianaW sier:

    Kjære venner , kan du oversette alt på engelsk? Toni Bernhard spørte meg om det. Hun vil lese alt om det. Med vennlig hilsen Weberg Tatiana . tatiana.weberg@gmail.com

    • @fryvil sier:

      Hei Tatiana!🙂
      Vi klarer nok ikke å oversette alt til engelsk, men det kommer mer.
      Husk at vi gjør dette ved siden av å ta oss av alvorlig syke barn + alt de fleste må gjøre + jobb (i ulik prosent). Da tar ting tid, og vi får ikke gjort like mye som vi har lyst til.
      Hils Toni!
      Fryvil

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s