Med eller mot?

En av de største, mest unødvendige belastningene foreldre til syke barn i dag bærer, er den kampen mange av dem nesten daglig kjemper i møte med helsevesen, skole, offentlige etater og hjelpeinstanser. Der hvor de burde møte støttende, lydhøre mennesker klare til å strekke ut den hånden som trengs, stanger mange i den ene veggen etter den andre av mistenkeliggjøring og arroganse.

Det syke barn, Edvard Munch 1896

Det syke barn, Edvard Munch 1896

For pårørende omsorgspersoner til langtids-syke barn og unge, byr sykdommen i seg selv ofte på så store utfordringer, at foreldrene bruker det de har av både tid og krefter, for å pleie, støtte, avlaste og til og med medisinere sine syke barn. Når de da opplever seg motarbeidet, overkjørt og mistenkeliggjort, legges enda en sten i ryggsekken. Noe som i mange tilfeller kan være den tua som velter lasset. Resultatet kan bli at den i utgangspunktet friske, eller i det minste velfungerende, omsorgspersonen er den som i neste runde rammes – enten fysisk eller psykisk.

Dette vet jeg gjelder for pårørende til mange barn med ulike typer kronisk eller annen alvorlig sykdom, men jeg holder meg her til situasjoner og forhold som jeg vet gjelder familier med ME-syke barn og ungdommer.

For: Jeg kan jo bare seile den båten jeg selv sitter i.

Jeg må allikevel først presisere at de fleste av de beskyldninger og den motstand fra offentlige etater som kommer frem i dette avsnittet, har jeg selv vært forskånet fra å oppleve. Det vil ikke dermed si at jeg har sluppet helt unna. Jeg har kjempet, og kjemper fortsatt, mine kamper.

Om bord i båten jeg sitter i, er mennesker fra alle samfunnslag. Familienes sammensetning og status varierer like mye som for familier for øvrig. Like så er tilfellet når det gjelder foreldrenes yrke, økonomi eller bosted.

Det vi alle har felles, er at vi har barn – små eller store – som er rammet av ME (Myalgisk Encefalomyelitt/encefalopati), en sykdom med fysiologiske, kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer. De som er mildest rammet har ca. 50 % reduksjon i aktivitet sammenlignet med når den aktuelle pasienten var frisk.


Som pårørende til så syke barn, kjenner man raskt på konsekvensene:
Det blir liten mulighet til oppmerksomhet og tid til egne behov.
Man kan fort føle seg isolert, både fordi mange ikke «forstår», og fordi skjerming er en viktig del av pleien.
Mange opplever tap av nettverk. Både det man tidligere har hatt gjennom familie, arbeid og venner – og ikke minst muligheten til å danne nytt.
Stressrelaterte fysiske plager kan oppstå, på grunn av at man alltid må være på vakt – tilgjengelig – og aldri kunne koble helt ut.
Usikkerhet for framtiden.
Og så kjenner man på en kronisk sorgfølelse over det urettferdige tap man ser at ens barn – det kjæreste man har – lider.

Og midt oppi dette skal man beholde et positivt bilde og uttrykk, ikke minst for det syke barnets skyld. Man legger ikke unødvendig belastninger på unge, syke skuldre. Da bærer man dem heller selv – i skjul!

Så skal man forholde seg til fastleger og spesialister innen helsetjenesten. Kanskje både barneleger, psykologer, ergoterapeuter og fysioterapeuter.

Man skal samarbeide med lærere, rådgivere, BUP, PPT og andre innen skole.

Søke råd, hjelp, støtte og avlastning gjennom NAV og kommune – kanskje både for egen og barnets del.

Og så opplever mange, at disse etater og instanser ikke vil møte dem på den arenaen de faktisk befinner seg. De nekter å anerkjenne den jobben de pårørende gjør som riktig, og det behovet de har som nødvendig. Noen bestrider til og med at den førstehånds erfaringskunnskap de pårørende mener å ha tilegnet seg, er sann.

Flere syke og deres familier opplever å bli påtvunget behandlinger og terapiformer, som de vet – både av egenerfaring og annenhåndskunnskap – veldig ofte gjør de syke sykere.

Når disse behandlingene og terapiformene heller ikke har vitenskapelig dokumentert helbredende eller lindrende effekt, kan det da betegnes som eksperimentell behandling?

Avhenger aksept av slik behandling, av hvem som fremmer den?

Og er det greit at vi i vårt samfunn påtvinger barn og unge (eller voksne for den saks skyld) dette?

Som et ekstra saltkorn i såret, opplever også mange av de pårørende, at den samfunnsavlastende innsats mange gjør på døgnbasis, ikke blir økonomisk verdsatt. Mange går en økonomisk utrygghet i møte.

Men, det var en som en gang sa: Sterke mennesker bøyes ikke – de brekker!(Ukjent.)

Av Hanne R:
Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-gq

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende og merket med , , , . Bokmerk permalenken.

3 svar til Med eller mot?

  1. aarsland.linda@gmail.com sier:

    > Den 26. mars 2014 kl. 00:44 skrev ME-mammas betroelser : > > >

  2. Johnny sier:

    Fint skrevet. Det er store påkjenninger for foreldre med M.E. syke barn. Det er utrolig viktig å få et godt støtteapparat på plass og helsetjenesten er jo en viktig del av det. Vi får håpe at etter hvert som tiden går så vil økt kunnskap føre til en bedre hverdag for både den syke og for de pårørende.

  3. hanneram sier:

    Takk for støtte Johnny. Ja, håpet står vi opp til hver morgen. I mellomtiden har vi en jobb å gjøre. Ønsker deg en fin dag🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s