ME og mobilisering

Å hjelpe ME-pasienter til å håndtere mobilisering, adrenalinrush og tilbakefall. Sammendrag.

Det er viktig at ME-pasienter holder seg innenfor sine egne grenser for å forhindre tilbakefall og forverring av sykdommen og for at sjansene til bedring ikke blir ødelagt. Denne artikkelen forklarer hvordan pårørende og helsearbeidere kan hjelpe pasientene til å ikke overanstrenge seg og på denne måten få best mulig langsiktig forbedring av helsen.

Både barn og voksne med ME kan noen ganger ta seg sammen, mobilisere og tilsynelatende fungere langt ut over det de egentlig kan klare ut fra sykdommens alvorlighetsgrad. Dette er takket være adrenalinet kroppen utløser når kroppen er satt i alarmberedskap – dessverre fører dette til alvorlig og langvarig forverring av sykdommen etterpå. Disse adrenalinrushene er omtrent som kredittkort. De lar pasientene gjøre ting de egentlig ikke er i form til å gjøre, eller har råd til,  men rentene på gjelden er skyhøye.

 –
Tegn på at en ME-pasient er «giret» eller går på adrenalin:

  • Veldig hurtig, høy og ustoppelig tale er et sikkert tegn på adrenalinrush. Pasienten kan også sitte oppe eller stå lenger enn vanlig (gjerne uten at de merker det selv) eller bli hyper og energisk gjøre ting de vanligivis er for syke til å klare. Hvile og søvn er vanskelig ettersom pasienten føler seg gira og «høy».
  • Mimikkløst og blekt ansikt med «stive» ansiktsmuskler.
  • Svie eller brenning i øynene, manglende evne til å håndtere visuell stimuli og vanskeligheter med å holde øynene åpne.
  • Voldsom tørste (for å øke blodvolumet) og sult, hunger etter mat med mye sukker og karbohydrater. Selv etter at de har spist føler pasientene at de har lavt blodsukker og trenger å spise mye mer enn vanlig.
  • Svette og lufthunger etter minimal anstrengelse.
  • Synlig skjelving i armer og ben eller ansiktsmuskler.
  • Lammelser eller svake muskler, pasienten kan ikke bevege seg, plutselig miste evnen til å gå, snakke eller forstå hva som blir sagt.
  • Veldig tydelig marmorerte rosa, lilla eller blå føtter eller ben med hvite flekker etter å ha stått eller sittet oppreist for lenge.
  • Pastientene kan klage over kraftig hodepine eller en følelse av trykk og smerter bak i nakken.  De kan også få smerter bak ett eller begge øynene eller ørene og få blackout.
  • Plutselig ringing i ørene eller hørselstap, sår hals og vondt i lymfekjertlene i halsen.
  • Under og etter overanstrengelse går pasientens puls kraftig opp (150 slag pr min eller mer), blodtrykket deres blir lavere, kroppstemperaturen stiger og de kan få hetetokter.
adrenalin

adrenalin

Hvis en pasient sier at han eller hun føler seg mye bedre og klarer å gjøre ting han eller hun ikke har klart å gjøre på lenge, måneder eller år, og dette skjer rett etter at en stor hendelse eller oppgave er over, f.eks. etter flytting, et utmattende legebesøk, eller en annen begivenhet, så er det med stor sannsynlighet et adrenalinrush og ikke en ekte forbedring.  Forbedringer skjer aldri plutselig etter en overanstrengelse når man har ME. Den store begivenheten var derimot alt for utmattende, så kroppen har mobilisert og sluppet løs adrenalin for å overleve. Dessverre er denne typen forlenget adrenalinrush vanskelig å kjenne igjen både for pasienten og for de rundt.

Oppgaver som utføres under mobilisering og adrenalinrush koster ekstremt mye i det lange løp og må aldri bli oppmuntret, heller det motsatte.  Du som pårørende eller hjelper kan på en hyggelig måte minne pasienten på å legge seg ned og ta en hvilepause hvis han eller hun er oppe lenger enn vanlig eller snakker veldig fort og mye.  Ta ikke initiativ til en samtale med pasienten når han eller hun prøver å komme seg ut av en adrenalin-loop, det kan ødelegge flere timers hvile.

Den eneste måten å få stoppet et adrenalinrush på, er å passe på at kroppen ikke er i alarmberedskap  lenger. Dette betyr vanligvis hvile i minst 3 dager. Noen av symptomene på overanstrengelse kommer umiddelbart, mens andre ikke viser seg før etter  24–72 timer. En pasient bør derfor passe på å bare gjøre større oppgaver hver tredje dag for å se om oppgaven er innenfor tålegrensene.

Bare det at du som pårørende eller helsearbeider forstår utfordringene og mekanismene bak tilbakefall hos ME-pasienter, og vet hvordan du skal hjelpe til så det ikke blir enda verre, er ofte nok til å hjelpe pasienten.

Takk for at du leste denne artikkelen.

Den fullstendige artikkelen er oversatt til norsk av Leif Hauge her:
Adrenalin og mobilisering
Den komplette originale artikkelen på engelsk er her.

Sammendraget er oversatt og bearbeidet fra engelsk.
Jodi Bassetts originalartikkel finner du her.

Kortlenke for enkel deling av denne bloggposten: http://wp.me/p3VLNe-jk
Del gjerne fra bloggen, men husk å oppgi www.fryvil.com som kilde.

Dette innlegget ble publisert i Fakta om ME. Bokmerk permalenken.

11 svar til ME og mobilisering

  1. en mamma sier:

    Hadde denne artikkelen kommet noen timer tidligere kunne vi tatt den med til NAV-saksbehandler i dag – men jeg tror jeg skal sende henne den uansett. Takk.

  2. Veldig god og gjennkjennbar info. Tusen takk for den🙂

  3. cate sier:

    Veldig god veiledning og en god huskelapp for oss med diagnosen. Det er så rett det som beskrives om hvordan det er:)

  4. Reblogged this on ME-mammas betroelser and commented:

    På oppfordring løfter vi fram denne posten igjen.
    Lettlest sammendrag om mobilisering og adrenalinrush, med lenker til originalartikkel på engelsk og norsk oversettelse.

  5. Elisabeth Røyseth sier:

    Kan man dele denne på FB ?

  6. Hilde sier:

    Hvor lenge kan et slikt adrenalinrush vare? Min datter har fått diagnose ME, men jeg er i tvil. Er det mulig å være frisk i 3-4 uker? Hun er sengeliggende hjemme, men aldri syk borte. Bodde nettopp hos ei venninne i 3 uker og var helt frisk. Ble syk med en gang hun kom hjem.

    • Vi skal prøve å undersøke litt, men vet at flere har erfaring med at barn og unge mobiliserer omtrent så lenge de «må». Hjemme kan de endelig slappe av, og da kommer reaksjonen.

    • Vi har luftet spørsmålet i ME-foreningens Facebookgruppe «Pårørende til ME-syke barn». Det er vanskelig å gi et klart svar, da det er mange forhold som kan spille inn. Men flere har erfaring med at barna kan mobilisere i flere uker og til dels maskere symptomene.
      Begge pasientforeningene vil nok kunne si mer. ME-foreningen har også en egen pårørendekontakt. Ellers anbefaler vi at dere melder dere inn i denne gruppen:

      https://www.facebook.com/groups/paaroerende.me.syke.barn/

  7. Tilbaketråkk: Fra rastmatt til komavåken! #MEordbok - ~SerendipityCat~

  8. Tilbaketråkk: Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s