ME-mammaene svarer

22.2. publiserte vi Catosenteret, et års tid etter. På Facebooksidene til Catosenteret har ME-mammas betroelser fått dette svaret:

Print screen fra CS 2.3.14


Vi  svarer:
Kjære Catosenteret v/adm.direktør/overlege Finn Berset

Takk for at dere tok dere tid til å svare på vårt innspill.

Vi vet at Catosenteret er en respektert og høyt elsket institusjon for mange. Vi vet at dere har hatt sikkert titusenvis av mennesker hos dere, og gitt dem et meget godt tilbud og opphold, og gjort veien videre lettere for dem. Det er viktig og flott at et slikt sted finnes.

Vi tviler ikke på at dere er høyt motiverte, dyktige og at intensjonene deres er de aller beste. Vi trekker ikke intensjonene deres i tvil, og leser dere nøye i det forrige blogginnlegget vårt og i alle kommentarene, ser dere at dere også får mye ros og støtte. Dere gjør en god og viktig jobb.

Det vi stiller spørsmål ved, er at det kan se ut som om dere ikke i tilstrekkelig grad tar til dere nyere kunnskap når det gjelder ME, og at dere overfokuserer på de såkalt biopsykososiale aspektene. Dere må forholde dere til fagmiljøene, sier dere.  Da spør vi: Hvilke fagmiljøer refererer dere til? CFS/ME-teamet for barn og unge på Rikshospitalet?

Bilde av Salvatore Vuono/FreeDigitalPhotos.net

Bilde av Salvatore Vuono/FreeDigitalPhotos.net

Dette miljøet har vært utsatt for sterk kritikk,  og kjører en ganske annen linje enn fagmiljøet for voksne med ME, der det blant annet er mer åpenhet for ny forskning.  Vårt inntrykk er at voksne med ME generelt får mer hjelp til skjerming og energiøkonomisering, mens barn skal trenes og motiveres friske, med stor fare for forverring av sykdommen som resultat. Kontrasten er ganske stor.
Fagmiljøet for barn og unge med ME har nylig selv lagt frem forskning som ikke underbygger stressteorien som har vært en svært rådende teori.
Det er på tide med en oppdatering!

Hvorfor er det så liten vilje til å høre på brukerne, som når det gjelder barn naturligvis også må inkludere foreldrene? Har dere så liten tillit til oss? Vi som foreldre så barna våre om kvelden og utenom det oppsatte programmet da vi var på Catosenteret. Vi så når barna kollapset etter en litt for stri økt, vi så når barnet tørket tårene, ignorerte symptomene for en stund og tok på seg en frisk maske for å snakke med den snille damen som banket på døra for å høre hvordan det sto til. Barna skjønner at det er så mye hyggeligere og mye mer motiverende å forholde seg til optimistiske og samarbeidende barn som har bestemt seg for å «greie det».  Barna reagerer intuitivt og dette fører ofte til at barnet mobiliserer og forstrekker seg.

Virkeligheten for de ME-syke er dessverre svært mangefasettert.  ME er på mange måter en «bakvendt» sykdom, der barnas motivasjon ofte er høy og optimismen og håpet er stort, men så henger bare ikke kroppen med.  Vi som foreldre ser både gleden, optimistismen og håpet, men også det som er vanskelig, vondt (ikke minst fysisk) og leit … Fordi vi må det … Er foreldrenes oppfatning og fremstilling dermed så mye mer subjektiv enn tolkningen til personalet hos dere? Gir yrkestittelen automatisk objektivitet, mens tittelen «mamma» eller «pappa» automatisk gjør oss blinde, eller subjektive som dere kaller det, og dermed ikke til å stole på eller til å ta på alvor? Men altså – all ære til personalet for den meget gode jobben de gjør!

Dere skriver: «Det er trist for oss å lese at enkelte «spesialister» mener at det ikke er håp for CFS/ME-pasientene.» Hvorfor «spesialister»? Er ikke anerkjente internasjonale forskere og leger spesialister?  Her har dere allerede forkastet annen forskning og valgt å ikke forholde dere til den. Ja, det ER leit å høre at prognosene for ME-pasienter ikke er så rosenrøde. Og ja, det ER viktig å beholde håpet. Som foreldre sier vi alltid til våre barn «Når du blir frisk…», ikke «Hvis…». Samtidig må vi forholde oss til at forskning faktisk viser at de fleste med ME er syke livet ut, selv om mange får en bedring i sykdommen med tiden, og forskning gir grunn til håp. Les for eksempel artikkelen Han hoppas hitta bot för sjuk trötthet med prof. Komaroff.

Og så sitter vi her da, og lurer…
Hvilke oppsiktsvekkende resultater er det dere forholder dere til når det gjelder ME-syke barn og unge som har vært hos dere? Har våre barn som var der for et par år eller et års tid tilbake medvirket til denne målingen? Kan dere legge frem disse resultatene?
Et av hovedpoengene i blogginnlegget vi skrev, er at oppholdet ikke blir tilstrekkelig evaluert.  Flere av oss etterlyste evaluering både før og under oppholdet, uten å få noe svar på hvor mange som blir friske og hvor stort utbytte barna faktisk har av oppholdet. Spørreskjemaet ved avreise fanger ikke opp hvordan det går med barna i etterkant.   Når vi finner ut at flere av dem vi traff på Catosenteret er blitt dårligere etter oppholdet, kjenner vi at vi må reagere.

Dere skriver videre: «Gi oss fortsatt innspill og tilbakemeldinger – aller helst direkte! Det vil være viktige bidrag i det kontinuerlige forbedringsarbeidet. Men still ikke spørsmålstegn ved våre motiver og ta heller ikke lett på de resultatene vi har brukt mange år på å oppnå. Det fortjener ikke verken vi eller de pasienter som vi faktisk kan hjelpe…»

Vel, vi som er foreldre til disse barna mener at det er nødvendig å ta denne diskusjonen i offentlighetens lys. Foreldrene er svært lite involvert i det som skjer på Catosenteret, og når dere som rehabiliteringssenter har monopol på et slikt tilbud til ME-syke barn og unge i Norge, ja, så trenger vi å få dette ut i offentligheten.  Det er nødvendig at det stilles spørsmål når mange barn og foreldre føler at Catosenteret ikke vet nok om sykdommen ME og ikke er faglig oppdatert.

Det er dessverre vanskelig å se på deres tilbakemelding på vårt innspill som noe annet enn en pen avvisning av det vi skriver. Dere «fortjener» ikke at vi stiller spørsmålstegn ved deres motiver og vi får ikke «ta lett» på de resultatene dere har brukt mange år på å oppnå.

Hva fortjener vi da? Fortjener ikke vi at dere tar oss og våre barns erfaringer på alvor? Er vi ikke viktige nok? Er ikke barna viktige nok?

Vi kan bli dynamitt sammen, kjære Catosenteret – dersom dere vil lytte til de unge brukerne med ME og deres nære pårørendes egenopplevde, dyrekjøpte erfaringer.  Hva med å samarbeide?  For barna? De er viktigst tross alt.

Ta gjerne kontakt med oss på MEmammaene@gmail.com hvis dere er interesserte i et møte med noen av oss, der vi kan fortelle litt om våre erfaringer og hvor vi ser potensiale for forbedring.

Fortsatt god og saklig offentlig debatt!

Kortlenke for deling: http://wp.me/p3VLNe-hf

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

15 svar til ME-mammaene svarer

  1. MEmor sier:

    Tusen takk til ME-mammas betroelser! Jeg håper inderlig Catosenteret vil ta dette på alvor og SVARE PÅ SPØSMÅLENE med åpent sinn og ydmykhet. Det fortjener alle de syke ME-barna!

  2. Det er det som er spørsmålet, lytte til fagmiljø eller ikke. Men selvfølgelig også hvilket fagmiljø. Når begrunnelser hevder å lytte til evidensbasert forskning for deretter å hevde gode resultater i sitt program, forventer jeg også evidensbasert dokumentasjon på uttalelsene, dvs. hvor mange behandlet, hvor mange friske, hvor mange syke, hvor mange friske etter 1 behandling, hvor mange friske etter 2 behandlinger og stort sett en kurve på antall friske mot tid. I tillegg forventer jeg handlingsplan og oppfølging for de som ikke blir friske med årsakssammenheng for hvorfor man ikke blir friske. Da snakker vi evidens også for behandlingsinstitusjonen. Er det for mye forlangt? Uten en slik dokumentasjon ser jeg dessverre liten verdi i uttalelsen om å støtte seg til fagmiljøer med sin evidens.
    Resultat, resultat og resultat.

    • norwaymom70 sier:

      Slik er jeg også vant til at enkel kvantitativ forskning skal gjøres. Før- og etter, og i flere grupper. For at det ikke skal kunne vise seg å være et tilfeldig resultat. Ja, det er veldig strengt for å kunne sies å vise til evidensbasert forskning eller evidensbasert dokumentasjon, og jeg støtter veldig Øistein Jansens kommentar forøvrig.

  3. StoreMy sier:

    Et saklig og godt svar.
    Min første tanke var også at når en henviser til «oppsiktvekkende resultater» må det finnes statistikk til å bekrefte dette, men jeg tviler egentlig på at den eksisterer.

  4. Jeg synes også dette er et mer saklig svar enn Cato Senteret sitt. Når de får påpekt noe som ikke fungerer så bra, burde de takke, stedet for å forsvare seg. Uten tilbakemeldinger på det som ikke fungerer, kan de heller ikke forbedre seg.

    • MEmor sier:

      Enig. Han sier de ønsker tilbakemeldinger, men vil ikke kommentere de konkrete pålstandene og de konkrete spørsmålene de får. Det hadde jeg faktisk forventet av et serøst foretag som dette.. Svaret deres bærer i stor grad preg av sårhet over at kritikken i det hele tatt ble satt fram samt forsvar av at egne holdninger til sykdommen og forsvar av ansatte. Dette føer ikke framover hvis ikke CS er villig til å inngå dialog OM DEN KONKRETE KRITIKKEN ME-mammas betroelser kommer med, tror jeg. Vi får se om det er vilje til dette ved » andre gangs tilbud » fra mammane… Som kun ønsker å gi barna sine det beste for å oppnå bedring!

  5. norwaymom70 sier:

    Evaluering av ungdom og voksne med ME som har vært på opphold på Catosenteret bør jo skje usedvanlig ofte og over usedvanlig lang tid etterpå, nettopp pga sykdommens usedvanlige art!
    Da vil også sannheten om effekt av oppholdet (kanskje) komme fram.

  6. Dette var et veldig godt svar❤

  7. Inger sier:

    Begynnelsen og slutten på svaret fra Cato-senteret forvirrer meg. De er ydmyke for ris og ros, men kom ikke her og still spørsmålstegn? Synd at de setter spesialister i anførselstegn😦 Det var den ydmykheta..

  8. lionmum11 sier:

    Tror det kan passe med dette diktet av Kierkegaard som kommentar her:

    Om hjelpekunsten
    Av Søren Kierkegaard

    Hvis det i sannhet skal lykkes å føre et
    menneske hen til et bestemt sted, må man
    først passe på å finne ham der hvor han er
    og begynne der.
    Dette er hemmeligheten i all hjelpekunst.

    For å kunne hjelpe en annen, må jeg forstå
    mer enn ham, men dog først og fremst
    forstå det han forstår.
    Når jeg ikke gjør det, så hjelper min
    merforståelse ham slett ikke. Vil jeg likevel
    gjøre min forståelse gjeldende, så er det
    fordi jeg er forfengelig og stolt, så jeg i
    stedet for å gavne ham egentlig vil beundres
    av ham.

    Men all sann hjelpekunst begynner med en
    ydmykelse. Hjelperen må først og fremst
    ydmyke seg under den han vil hjelpe, og
    derved forstå at det å hjelpe ikke er å
    herske, men å tjene.

    Dersom du ikke kan begynne således med
    et menneske at han kan finne en sann
    lindring i å tale med deg om sin lidelse, så
    kan du heller ikke hjelpe ham. Han lukker seg for deg,
    han lukker seg inne i sitt innerste – og prek du så for ham…

  9. Jan Nystrøm sier:

    Takk til ME-mamma for at hun setter ord på det mange opplever i sitt møte med helsesektoren, i dette tilfellet Cato-senteret. Det eksisterer mange rapporter på at kognitiv adferdsterapi og gradert trening ikke fungerer for det store flertall av ME pasienter. Det er flere som får en forverring enn de som opplever en forbedring. I likhet med alle skeptikerne til ny forskning om diagnostikk og behandling, stilles det krav til bevis, helst publisert i anerkjendte tidsskrifter, finansiert av legemiddelindustrien. Noe annet er det å fremlegge bevis på at eget behandlingsopplegg fungerer. Da holder det med en tittel av overlege, som alltid vet bedre enn pasienten. Når kronisk syke blir bedre eller frisk av adekvat behandling etter en kompetent diagnose, er det placeboeffekt. Min datter har vært syk i mer enn 15 år og fikk for 5 år siden ME diagnosen. Hun er alenemamma for en sønn på 16 år, som har fått diagnosene ADHD, Tourettes syndrom og OCD. Når jeg ser hvordan møte med helsevesenet har vært for begge to, med henvisning til psykiatrien og medisinering av til dels avhengighetsskapende medikamenter, er min respekt for leger, overleger og byråkrater i Helsedirektoratet på et bunnnivå. Uvitenhet er ingen unnskyldning. Mangel på ydmykhet og empati er ingen unnskyldning. Skråsikkerheten lever fortsatt selv om den er omvendt proposjonal med kunnskap. Vår redning er at det finns miljøer i utlandet som tar pasientene på alvor. Norske leger som gjør det samme må jobbe i det skjulte. Denne skampletten i det norske helsesystemet vil bli synlig om få år og de som da står nakne tilbake blir ikke et vakkert syn.

  10. Johnny sier:

    Da jeg leste det første innlegget, og nå svaret fra direktøren på Cato senteret, så satt jeg med en følelse av at man var litt forsiktig i sin omtale av Cato senteret blant annet fordi det er et respektert senter. Det har jo godt ry på seg som rehabiliteringssenter. Men, allerede på websidene sine viser de klart at de håndterer M.E. på sin egen måte og det er lett å få assosiasjoner til Rikshospitalet og deres tilnærming til sykdommen.

    Jeg synes svaret på Cato senteret er håpløst. De gir inntrykk av å sitte på så store erfaringer og så gode resultater i forhold til M.E. at det ikke kan deles med andre!??

    Hvis dette brevet fra Cato senteret er den offisielle og endelige holdningen til hvordan vi skal håndtere M.E. syke er det svært skuffende. Samtidig synes jeg ikke det er overraskende.

    Jeg synes det er fint at det nå blir en fortsatt åpen drøftelse av tilbudet fra Cato senteret. Det er pasientene som skal stå i fokus og de fortjener en åpen og grundig diskusjon. Får håpe det er noen på Cato senteret som vil fortsette å lytte selv om det nå ser ut til at de stenger døren for en erfaringsbasert og kunnskapsbasert drøftelse av eget tilbud.

  11. May Iren sier:

    Godt svar og gode poenger av ME-mammas betroelser.

    Catosenteret skriver: «… Det er selvsagt varierende opplevelse og erfaringer med Catosenteret. Disse er imidlertid subjektive og påvirket av mange faktorer. … Men når det gjelder våre kunnskap om sykdommen og utvikling av våre konkrete behandlingslinjer, så er det fagmiljøet vi må lytte til.»
    Jeg må spørre slik ME-mammas betroelser spurte: Hvilket fagmiljø snakkes det om? De som ikke vil skille pasientgruppen fra hverandre og diagnotiserer pasientene med alt for vide kriterier slik at pasientgruppen inneholder mange forskjellige tilstander og sykdommer? Det finnes nemlig fler fagmiljøer og studier som gir klare signaler om at man bør diagnotisere med strenge kriterier. Nettopp for å kunne skille mellom pasientene (i det som har blitt en sekk) og på den måten tilpasse behandlingen til hver enkelt pasient.

    Det er ingen hemmelighet at den psykosomatiske stress -hypotesen strider i mot det mange av ME-pasientene forteller av erfaringer om sykdommen og sykdomsbildet. Det får man også bekreftet gjennom å se på fler brukerundersøkelser som inneholder fler tusen pasienter i hver undersøkelse. Det er derfor rart at denne hypotesen har fått så fotfeste blant noen leger og behandlere her i Norge. Hypotesen strider også i mot mange av studiene som er gjort om ME, men som visse leger og forskere ikke vil vektlegge sammen med brukerundersøkelsene. I tillegg diagnotiserer de samme legene/forskerne med alt for vide kriterier slik at pasientgruppen blir heterogen -en sekkediagnose. Tilsammen gjør dette at mye viktig kunnskap om sykdommen ME går tapt!

    Jeg må spørre Catosenteret: Hvor ble det av lyttingen til pasientene? Lyttingen til de som faktisk vet hvor skoen trykker. Det hjelper svært lite at Catosenterer mellom disse to setningene i sitatet over her sier:
    «Vi lytter og registrerer – og reflekterer om det er forhold vi bør ta hensyn til og som bør medføre endringer i informasjon, opplegg etc.»
    Spørsmålet videre er -hvordan- Catosenteret egentlig hører tilbakemeldingene de får av pasientene som blir sykere, når de sier: «Disse er imidlertid subjektive og påvirket av mange faktorer.»? …som om tilbakemeldignene de får ikke er så viktige fordi de bare er subjektive og det settes i sammenheng med at de er påvirket av faktorer som er rundt. Hvilke faktorer da? At pasienten ikke klarer snu tankegangen sin? At pasienten ikke skjønner sitt eget beste? At foreldrene motarbeider? Eller hvilke faktorer da?
    Er det ingen mulighet for at det er selve sykdommen som gjør at man blir dårligere? Hvordan skal man kunne bli hørt? Eller hvordan skal man som ME-syk unngå å kunne bli sykere når Catosenteret (og den psykosomatiske-hypotese siden) har slike holdninger til sykdomsbildet og pasientene?

    Catosenteret sier: «Det er trist for oss å lese at enkelte ‘spesialister’ mener det ikke er håp for CFS/ME pasientene.» Hvem sier at det ikke er håp for CFS/ME-pasientene? Det er ingen spesialister som har sagt dette. Dette er kun en tolkning fra deres side. Kanskje fordi dere mener dere sitter med fasiten? Det jobbes jo for harde livet for å finne en kur, som f.eks Rituximab-studien. I tillegg til fler andre spennende pågående studier. Men det mangler penger for å få fortgang på studier som kan hjelpe nettopp denne pasientgruppen. -det er virkelig trist!
    For meg som pasient er det mye verre å få høre at det er håp, og det håpet er noe som faktisk gjorde meg mye dårligere, nemlig treningsbehandling (i samarbeid med fysioterapeut). Det tok faktisk år før jeg var tilbake til der jeg var før behandlingen. Og når jeg forteller til noen leger at jeg ble sykere av treningsbehandling får jeg beskjed om å holde håpet oppe og prøve engang til… Hvordan tror du det føles for en ME-pasient som ble veldig mye sykere forrige gang? I mitt (som mange andres) tilfelle tror jeg ikke at svaret ligger i å forandre tankemønsteret/komme over en kneik…, så jeg mister faktisk håpet når jeg stadig får dette tilbudet av leger. Jeg føler meg ikke hørt, jeg føler at det jeg sier ikke har noen betydning, at det jeg opplever ikke er viktig… Hver gang en lege har ‘oppmuntret’ meg, har jeg blitt nedtynget. De vil jo ikke høre på det jeg sier…! Jeg vil ha anerkjennelse for at jeg er syk, og at situasjonen er nettopp som den er! Jeg vil leve det lille jeg kan, jeg vil i hvertfall ikke bli sykere igjen som forrige gang. Det viktigste jeg har gjort er å ha lært meg å leve med sykdommen. Det er ikke trist så lenge situasjonen er slik som den er. Det er å stikke fingeren i jorda og være realistisk. Men mitt håp er at det en dag skal komme en behandling som kan gjøre meg bedre og kanskje til og med helt frisk. Det er mitt håp!

    Jeg stiller altså ikke spørsmålstegn ved om de ansatte er flinke eller ikke, for det er jeg overbevist om at de er, men ved om de er lydhøre til akkurat denne pasientgruppen. Jeg stiller spørsmålene:
    – Hvis det er sånn at det viktigste for Catosenteret er at pasienten må skifte tankespor slik at pasienten selv kan «ta kontroll over egen skute» for å bli frisk, hvordan kan de da være lydhøre til akkurat denne sykdomsgruppen som sier at symptomøkingen under og etter behandlingen ikke handler ’å ta kontroll over egen skute’ eller å skifte tankespor?
    – Hvordan skal Catosenteret kunne ta lærdom av det pasientene sier så lenge de holder seg til en hypotese som sier det motsatte av det pasientene erfarer?

  12. anitaelisabeth sier:

    Bra svar! Likte ikke svaret fra CatoSenteret. Jeg var der i 2012 på grunn av paresene jeg har, og jeg hadde det veldig bra. Men på kveldsaktivitetene var jeg med de andre unge – de i «ME-gruppa», og jeg så hvor slitne de faktisk var. Noen sovnet, noen var så kvalme at de måtte gå for å kaste opp, noen kom ikke i hele tatt fordi de så vidt klarte å bevege på seg, noen gråt, noen hadde større smerter, noen klarte ikke henge med…Jeg så alt dette helt klart ettersom jeg selv er alvorlig syk og er god på å ta på masken. Jeg ser igjennom det, og jeg fikk vondt av dem. De kjempet og var helter, men led i stillhet. Og noen ganger gikk personalet og hentet dem for å få dem med, selv om de var nær ved å kollapse… Mye var bra, men mye kunne vært bedre. Det var det jeg observerte fra sidelinjen, og jeg har ikke ME. Men jeg kan se, jeg kan høre, og jeg kan skjønne.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s