Månedlig arkiv: mars 2014

Med eller mot?

En av de største, mest unødvendige belastningene foreldre til syke barn i dag bærer, er den kampen mange av dem nesten daglig kjemper i møte med helsevesen, skole, offentlige etater og hjelpeinstanser. Der hvor de burde møte støttende, lydhøre mennesker … Les videre

Publisert i Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , | 3 kommentarer

Fakta om ME, Myalgisk Encefalopati

• ME er en alvorlig neuroimmunologisk sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer. • Sykdomsmekanismen er ukjent og det finnes ingen veldefinerte biomarkører eller dokumentert medisinsk behandling. • ME kan oppstå brått uten kjent utløsende hendelse, etter virus- … Les videre

Publisert i Fakta om ME | Merket med , , , , | 2 kommentarer

ME og mobilisering

Å hjelpe ME-pasienter til å håndtere mobilisering, adrenalinrush og tilbakefall. Sammendrag. Det er viktig at ME-pasienter holder seg innenfor sine egne grenser for å forhindre tilbakefall og forverring av sykdommen og for at sjansene til bedring ikke blir ødelagt. Denne … Les videre

Publisert i Fakta om ME | 12 kommentarer

Min elv

Jeg står her midt i min elv. Det strømmer bra rundt meg.  Jeg må holde balansen for ikke å falle. Der fremme ser jeg fossen – jeg sto der i noen år. Det blåste og fosset friskt rundt meg – blodet bruste i årene… Nå står jeg lenger ned – jeg holder balansen… Jeg er sterk. Jeg ser ting komme i mot meg i elvens stryk – noen er store – … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 1 kommentar

Rettigheter og behov hos barn og unge med ME

Tro på barnet. Ikke tvil på at sykdommen er virkelig. Når så mange tviler, svikter og mister håpet, er det desto viktigere at DU viser uforbeholden støtte. Forstå barnet. Skaff deg kunnskap om sykdommen og hva du kan forvente av den. Vis tålmodighet med frustrerende kognitive-, konsentrasjons- og hukommelsesvansker. De frustrerer og forvirrer den unge pasienten enda mer. Lytt til barnet. Lytt til hva hans eller hennes begrensinger er og hvordan han eller hun føler seg. Ikke press … Les videre

Publisert i Fakta om ME, Råd om ME hos barn og unge | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Brev til venner og familie

Hei! Jeg gir deg dette brevet for å la deg få vite at jeg må avlyse/utsette/forandre planene våre pga sykdom. Det er viktig for meg at du forstår at dette ikke er fordi jeg er litt trøtt eller sliten. Å … Les videre

Publisert i Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Merket med , , , , | 1 kommentar

Løvemamma drømmer

Jeg er sliten – ligger på lading. Prøver å stoppe verden som snurrer så hurtig. Jeg vil av – bare litt. En løvemamma kan bli sliten. Løvekreftene er oppbrukt – for en stund. Jeg ønsker meg mer krefter. En løvemamma er kjempesterk, men er også sårbar og svak. Jeg ønsker meg bjørnekrefter så jeg kan greie å slåss litt til – i de nødvendige kampene. Jeg ønsker meg en … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 4 kommentarer