Catosenteret, et års tid etter.

Nå er det et års tid siden vi pakket og gjorde oss klare til å dra til Catosenteret.  Vi var spente, og håpet at litt miljøforandring og litt oppfølging av fagfolk ville gjøre de sjuke barna godt.  De fleste barna i ME-gruppa hadde vært syke lenge, noen i 2 år, noen i 3 år, noen i 4 år.  Det er lenge når du ikke er mer enn 11, 12, 13 eller 14 år.

Ankomsten med sykt barn var ok.  Vi fikk nøkkel til  rom og skulle stille på møte kl 13.  Vi hadde beregnet god tid så vi skulle rekke å hvile før ankomstmøtet.  Vi slapp heldigvis å vente i den bråkete matsalen, slik vi måtte da vi kom på formøte måneden før.  Rommet var greit med regulerbar seng til barnet, sovesofa til den voksne.

Visste du at barn med ME ofte er veldig lydsensitive?  For barn med ME er bråk fra en spisesal ren tortur.  Selv med ørepropper kan barnet få så vondt at tårene står i øynene og det eneste som står i hodet på barnet er å komme seg ut.

De første to ukene var strevsomme.  Noen av barna lengtet hjem. Lengtet hjem til senga si, eller dyrene sine, eller vennene sine.  Noen ble sykere av alt det nye. Alle måtte finne seg til rette i en gruppe med ukjente barn og voksne.  Om morgenen ble alle vekket av en morgenfrisk super-glad dame som banket på dørene til alle barna, snakket høyt om hvor fint været var og opp og hopp!

– Visste du at barn med ME ofte har hormoner som er i ubalanse, deriblant søvnhormoner?  Derfor går mange av dem på melatonin for å greie å sove og prøve å få normal døgnrytme.  Allikevel er det ikke alltid kroppen klarer å sovne om kvelden, eller våkne om morgenen til vanlig tid. De har også større søvnbehov enn friske, og blir heller ikke like uthvilte av søvnen.  Det er belegg for at de ikke bør presses i forbindelse med søvn. Det er altså ikke «dårlig moral» eller «latskap» som gjør at disse barna har problemer med døgnrytmen.

Hver morgen var det skole i en time.  Lærerne var fantastiske, de så barna, de la tilrette, de fant på morsomme eksperimenter og tankenøtter.  De var flinke til å ta hensyn til utfordringene og begrensningene en sykdom som ME legger på barna.   Allikevel var det flere dager barna var for syke og utmattede til å makte å tusle ti meter ned korridoren til skolestua med bøkene sine.

– Visste du at ME-syke barn ofte har hjernetåke og kognitiv svikt?  De kan glemme å ta medisiner, ha problemer med å forstå instruksjonene i klatreveggen eller ikke henge med på en logisk tankerekke.  De kan plutselig få lese- og skrivevansker selv om de lærte å lese allerede i barnehagen og elsker bøker!  Bare prøv å lese en bok når du er sylte forkjøla og har 40 i feber, så skjønner du hva jeg mener!

IMG

Timeplan fra uke 3 på catosenteret

Hver tirsdag var det utflukt, til en besøksgård med aktiviteter, til bueskytebane og andre spennende mål.  Sammen med andre «brukere» ble de fraktet med en minibuss til utfluktens mål.  Her kunne de prøve seg til hest, lage mat, skyte på blink og andre nye ting. Dessverre førte disse tirsdagsutfluktene til at noen av barna fikk en reaksjon med symptomøkning dagen etter og dermed maktet lite av aktivitetene på onsdag.  Dessuten var buene laget for voksne, og de minste barna klarte ikke å bruke dem, det var skikkelig nedtur.

– Visste du at ME-syke barn ofte blir dårlige av for eksempel å ha på radio eller høre andre snakke i bilen? – eller av å vente på at alle folka skal komme seg inn i bussen? – og at de ofte blir skikkelig syke, kvalme og bilsyke av den korteste kjøretur?  Selve reisen kan være like utmattende som aktiviteten de skal til.

Hver dag var det minst to fysiske aktiviteter.  Noe av det ungene skulle være med på, var balansetrening, bassengtrening, bevegelsestrening, klatring og styrketrening.  De fleste hadde vært husbundne lenge, og det er selvfølgelig ikke bra med dekondisjonering.  I tillegg er det bra for alle å mestre noe. Catosenteret mener at for eksempel å klatre til topps i klatreveggen er en fin ting å mestre for alle – selv for barn og unge med ME.

– Visste du at barn med ME har muskulatur som blir unormalt fort sliten?  Den overproduserer melkesyre og adrenalin, og ofte kommer ikke virkningen av dette før noen dager senere. Altså, hvis barna for eksempel gjør noe slitsomt på torsdag, så blir de kanskje sykere fredag, mandagen etter eller enda senere, og forverringen kan vare lenge.  Det heter «post-exertional malaise» (PEM) på fint, og er kardinalsymptomet på ME.

Ungene var i egen ME-gruppe på Catosenteret.  De ble godt kjent, laget mat sammen, spilte spill sammen, så film sammen.  De hadde samtalegruppe.  De fikk nye bestevenner, tenk: en ny venn som forstår akkurat hvordan det er å ikke være på skolen, ikke makte å komme i bestevennens bursdag, ikke klare å regne ut 3×4 fordi hodet er fullt av bomull.  En ny venn som du kan si «vil du være med å spille kort etterpå, hvis vi orker?» til, uten at det blir tatt som en avvisning hvis du faktisk IKKE orker allikevel. Det sosiale var virkelig helt ypperlig for barna. Noen av barna har fremdeles kontakt hver uke, over ett år etter oppholdet.

– Visste du at barn med ME savner skole, kamerater og hverdagsliv?  At de føler seg utenfor fellesskapet av jevnaldrene? De føler at verden går videre uten dem og de føler seg glemt.

Barna skulle også lære seg avslapning.  Dette er nyttig for en med ME for å kunne balansere aktivitet og hvile.  På Catosenteret sa de at «de skal ha aktivitet for å få hvile og de skal ha hvile for å kunne ha aktivitet».  Avslapningen skal i følge dem helst være uten stimuli, til nød rolig meditasjonsmusikk på øret.  Våre barn har mye smerter.  Hvis de ligger helt stille på ryggen i senga, blir de liggende og kjenne på smertene og klarer ikke slappe av.

– Visste du at det ofte er nødvendig med avledning som en lydbok, en film man har sett hundre ganger før, et teit tv-show for å glemme smertene og klare å slappe av?

Barna måtte motiveres, sa de på Catosenteret. En del av de ansatte insisterte stadig på at det de manglet var motivasjon, og at de – særlig jentene – led av flink pike-syndrom og var perfeksjonister. Det var bare å få dem til å innse at de måtte la være å forvente så ekstremt mye av seg selv, så ville de nok orke å gå på skolen og dusje hver dag! Den psykiatriske sykepleieren sa at vi ikke trengte å være bekymret for symptomøkning, for det var jo «bare» stressresponsen og ikke noe farlig…

– Visste du at teorien om stressresponsen kun er en av flere teorier om ME, og at den stadig har blitt tilbakevist av forskning?  ME-rammer både gutter og jenter, noen flere jenter enn gutter. Tilsvarende fordeling mellom kjønnene gjelder også flere andre sykdommer, særlig autoimmune.

Apropos motivasjon: Barna gledet seg til å høre på Cato Zahl-Pedersen fortelle om seg selv og alt han har klart til tross for at han er handicapet! Men han forteller jo at alle kan greie alt de vil. Bare å stå på. Bare å kaste dem ut på dypt vann! For et forbilde for våre ME-syke barn…😦 Helt umulig å strekke seg etter. Et av barna holdt ut på den harde stolen i 10–15 min, og var da besvimelsen nær. For en kontrast til alt Cato kunne greie!

Drømmer 1

Detalj fra en ungdoms laken på markeringa «Sheets and Stories», Løvebakken 13. mai 2013

– Visste du at ME-syke barn og unge har samme type ønsker og drømmer om fremtiden som friske på samme alder? Om utdanning, jobb, kjærester og familie? De er høyst motiverte til å komme seg ut i hverdagen igjen, men kroppene deres svikter dem.

Etter fire uker skulle vi hjem.  Barna hadde laget aktivitetsplan de skulle følge opp når de kom hjem, en slags timeplan der de skrev inn alt av aktiviteter, hviletider, når de skal dusje, t.o.m. når de skulle gå på do(!).  Denne skulle de følge i noen uker, og så skulle den trappes opp.  Det var overføringsmøte med gode hjelpere hjemmefra, som fikk høre hva ungene hadde gjort på Catosenteret.  En av de ansatte foreslo at kanskje det var en god ide å begynne med å delta i gymtimen?  Det ville jo overraske alle!  Vel hjemme igjen skulle vi ha nytt møte med hjelperne og sette igang med aktivitetsplanen. – og forresten blir jo alle HELT friske igjen, sa de omtrent som en avskjedshilsen.

– Visste du at barn med ME kan mobilisere, gjerne i flere uker, før de går på en kjempekræsj?  De får et adrenalin-rush som holder dem oppe helt til de kommer seg i «trygghet» og kan slappe av igjen.  Det er også forsket en del på hvor mange som faktisk blir helt friske igjen av ME.  Dessverre er ikke utsiktene fullt så lyse som de ansatte hevdet overfor barna, men det er jo viktig med håp.

Så dro vi hjem akkurat da skoleferien startet.  En ukes tid etter ringte de fra Catosenteret og lurte på hvordan det gikk. – Jooo, det går vel greit, men det har jo vært ferie så vi har ikke begynt med noen plan ennå. – men gjør barnet litt mer enn før?  – ja, kanskje bittelitt mer? – Så bra, da var det et vellykket opphold, takk og lykke til!  Så da var vi evaluert etter endt opphold.

Status etter CatoSenteret for de barna vi har kontakt med i dag: Aktivitetsplanene ble for de fleste aldri igangsatt, derimot har dette skjedd:

  • For det ene barnet, som skulle tre ganger i uka på skolen, begynte en gradvis forverring av formen. Barnet har ikke vært på skolen siden før jul 2012, og familien måtte reise hjem fra hytta i sommerferien fordi det var umulig å komme seg ut av køyesenga.
  • Det andre barnet, som var i jevn bedring før oppholdet og hadde planer om tre halve skoledager i uka, har også opplevd en gradvis forverring av formen, og er nå totalt bundet til seng/sofa med store smerter.  Skole er en fjern drøm. Det samme er å treffe familie og venner.
  • Det tredje barnet har nesten samme form som før Catosenteret. Planen var å begynne på klatring (som var kjempegøy!). Isteden ble de nødt til å kutte ut den ene fritidsaktiviteten barnet hadde fra før.  Det er avtalt to økter med undervisning pr uke, men de blir avlyst like ofte som de blir gjennomført.
  • Det fjerde barnet har vært tilbake på Catosenteret en gang til, og er i langsom bedring – tror og håper vi.
  • Det femte barnet har omtrent samme nivå som før oppholdet, og klarer en eller to halvtimer undervisning i uka når læreren kommer hjem.
  • Det sjette barnet er ganske sinna på hele Catosenteret. De sa til ham ved avslutningen at «hadde vi visst det vi vet nå, så hadde vi vært strengere med deg fra starten».  Dette barnet satte ned foten da han merket at alle aktivitetene var for mye og at han fikk tilbake kraftige symptomer som hadde vært borte i to år.  Dette ble ikke godt mottatt av de ansatte.

Mange av hjelperne rundt i landet har store forhåpninger til Catosenteret og at et opphold der skal føre til snarlig tilfriskning. Det er et problem for barn og unge med ME, som etter vår erfaring ikke opplever bedring, men ofte det motsatte.

«CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi støtter oss på en bio-psyko-sosial forklaringsmodell for CFS. Vi er lite opptatt av å problematisere rundt årsakene til utmattelsen. Fokus skal være på hvilke konsekvenser utmattelsen har for det ungdommen ønsker å gjøre og hvordan man kan komme til ønskesituasjonen.» www.catosenteret.no/rehabilitering-cfs-me

For barn og unge med ME – ikke den vide betegnelsen CFS/ME som Catosenteret m.fl. blander sammen med ME – er det avgjørende å se både på årsakene til utmattelsen, og de andre symptomene som følger med. Det handler om langt mer enn utmattelse. Uten forståelse for post-exertional malaise (PEM), er opplegget dømt til å mislykkes. Det er et gjennomgående problem i mange land at mange blir diagnostisert med ME, CFS eller utmattelse uten at det skilles mellom de ulike tilstandene.  Barn og unge med ME etter strenge kriterier kan risikere en kraftig forverring etter å ha overskredet sine grenser, mens andre barn med andre tilstander kan ha nytte av en liten dytt i riktig retning.  Når legene som søker plass for barna på Catosenteret sender barn og unge med mange «tretthetsdiagnoser» dit, blir det mange ulike tilstander i samme gruppe.  Gruppa har kanskje et barn med senvirkninger etter kyssesyke, et med depresjoner, et med PANDAS, et med CFS og et med klassisk ME.

Catosenteret er det eneste rehabiliteringssenteret med tilbud til barn med ME i Norge.  De har ingen evaluering av oppholdet ut over enkle evalueringsskjemaer ved avreise og nevnte telefonsamtale et par uker etter hjemkomst

For en noe mer utførlig analyse av dette tilbudet, kan du lese dette innlegget i debatten.

Kortlenke for deling:  http://wp.me/p3VLNe-gv

Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

50 svar til Catosenteret, et års tid etter.

  1. Åse Harstad sier:

    Så flott at du set fokus på dette. Veldig godt skreve, og aktuell lesing for eldre med ME ôg. Lykke til vidare. Rhabiliteringstilbodet for unge og vaksne ser ut til å vere prega av omlag dei same haldningane.

    • @fryvil sier:

      Takk!
      Vi hører dessverre at voksne også blir møtt på denne måten enkelte steder, men at det heldigvis også finnes steder hvor de føler seg godt ivaretatt.

      Følg gjerne diskusjonen nedover på siden, den ser ut til å få en del utfyllende kommentarer.

  2. i sier:

    Fy søren…
    «CatoSenteret arbeider ut fra en mestringsfilosofi med fokus på endringsprosesser. Vi støtter oss på en bio-psyko-sosial forklaringsmodell for CFS. Vi er lite opptatt av å problematisere rundt årsakene til utmattelsen. Fokus skal være på hvilke konsekvenser utmattelsen har for det ungdommen ønsker å gjøre og hvordan man kan komme til ønskesituasjonen.»

    Tenk om man hadde behandlet andre sånn..
    Neida, bare blås i det amputerte beinet, løp i vei!

  3. Mette Schøyen sier:

    CATO-senteret. Skjerp dere. Dere er pliktige til å innhente KUNNSKAP om denne sykdommen. Dere er ansvarlige for helsen til barna dere behandler. Dere er ansvarlige for konsekvensene av press på ME-syke barn.
    Dette er alvorlig. Jeg er rystet, men dessverre ikke overrasket. Jeg har hørt disse historiene før, og kjenner til alvorlige tilbakefall fra tidligere. Svært alvorlige. Jeg hadde håper dette hadde endret seg.

  4. Det vanskeligste av alt er å balansere håp og realisme. Å frata folk håpet er skadelig. Å gi falske håp er uheldig. Det viktigste er å se an enkeltindividet og tilpasse seg den.

    Godt skrevet innlegg!
    Kjenner underveis som jeg leste at teksten stresser meg, for jeg vet så godt hvordan det er å bli presset inn i noe med dårlig form som resultat. Hvis det pågår lenge nok, eller intenst nok, fører det til funksjonsfall som kan ta veldig lang tid å rette opp igjen. Jeg er voksen og har levd med ME i mange år, har mange teknikker for å fungere best mulig. Likevel opplever jeg dette.

    Å tenke på hva barna du forteller om har opplevd gjør vondt. Kjenner at jeg blir sint når det gambles med unges liv (i betydning -skvalitet og håp). Jeg er derfor glad for at du skrev dette innlegget og at det er blitt spredd til mange.

    Takk.

  5. Dette føler jeg litt at jeg må kommentere. Jeg er fysioterapeut selv, har jobbet på CS, og har også hatt et opphold på CS selv, dog arbeidsrettet rehabilitering før jeg fikk diagnose. (Og ja, jeg gikk på en kjempesmell da jeg kom hjem)

    Vi kan si hva vi vil om rehabiliteringstilbudet på CS, men det burde ikke komme som noen overraskelse på de som ønsker opphold der. De er klare og tydelige på sin tilnærming til ME/cfs. Ved et opphold der så vet vi hva vi får, også skal det heller ikke stikkes under en stol at mange har godt av å få sine rutiner og dagsrytmer på rett vei igjen, og sett på SAMMEN MED noen utenifra. Det er lett å gro seg fast i dårlige vaner bare fordi vi «vet» at det er best for oss. Samtidig er det viktig for behandlere å huske at det er pasientene som vet best hvordan det er, så lytte er alltid viktig. Ja, det finnes sikkert noen flinke piker det ute som har godt av å senke kravene til seg selv, og kanskje enda mer etter at de ble syk, men vi som pasienter skal slippe å presses inn i en forutinntatt forståelse om hvordan vi er som personer. Menneskene bak diagnosen må sees, og det er ikke alltid så lett når rehabiliteringsoppleggene rundt omkring er gruppebaserte.

    Jeg leser over her; hadde de gjort slik med andre? Blås i det amputerte benet… Det faktiske er jo at de på en måte gjør det. Det er jo det som er å se muligheter, fremfor begrensninger. Samtidig er det det som kanskje skiller ME fra flere andre tilstander, at for å finne muligheter så må man faktisk begrense. Og det er en vanskelig tankegang når man jobber med rehabilitering. Jeg merker det veldig selv. Innprentet i mitt eget fysiohode, er denne tankegangen vanskelig å snu.

    Når det er sagt så synes jeg det største problemet ligger i at det ikke finnes individuelle rehabiliteringsplasser verken for voksne eller barn/ungdom. Individuelle opphold hvor dagene legges opp etter hva den enkelte klarer og ønsker. Selv har jeg fått avslag på rehabilitering fordi jeg er for dårlig, og det i seg selv er uforståelig. Jeg er veldig usikker på om det er mange andre diagnoser hvor pasienter i arbeidsfør alder får et slikt avslag. Jeg tror de fleste som lever husbunden som jeg gjør, og som prøver å være kone og mamma og venn og meg selv, har godt av et opphold utenfor husets fire vegger hvor fokus er på seg selv. Jeg synes også det er et problem at det ikke finnes palliative behandlingsplasser for de dårligste pasientene, eller for pasienter i dårlige perioder.

    Det handler om å finne hva som er rett tilbud og behandling til hver og en. CS er et flott tilbud for noen, men ikke alle. Problemet er da at det ikke finnes noe annet. Det er det vi må jobbe mot. Fler tilbud. Varierte tilbud. Slik at flere kan få den hjelpen de trenger, mens vi venter på å bli bedre, og mens vi venter på forskningen.

    • Også glemte jeg; godt skrevet. Det er viktige perspektiver som kommer frem. Også må vi huske at det er også flere som reiser derfra med gode opplevelser.

      Vurder og snakk med behandlingssteder før oppholdet, og gi en god og grundig evaluering i etterkant. Gjerne også 6 mnd og 12 mnd etter. Opplysningene som kommer frem i denne teksten med hvordan det har gått etterpå er nok viktig også for CS.

    • gansem sier:

      Minner om at dette er et tilbud for barn helt ned i 10-årsalderen. Det ene barnet vi skriver om som eksempel her hadde såvidt rukket å fylle 11 før oppholdet. Et barn kan ikke vurdere opphold som dette slik en voksen pasient kan det. Barnet er helt prisgitt de voksne rundt, både foreldrene og ansatte på Catosenteret. I tillegg får foreldrene beskjed om at de er uønsket på aktivitetene. Dette gjelder såvidt jeg vet bare CFS/ME-gruppa.
      Noe av det mest verdifulle ved oppholdet var det sosiale i gruppa. Det tror jeg er viktig at Catosenteret beholder. Som vi skriver over er det å finne en venn som forstår deg viktigst av alt…

  6. Thomas G sier:

    Dette er viktig informasjon for de som vurderer Cato-senteret! Og – om de vil, for Catosenteret!
    Det skulle vært en forutsetning for videre drift av dette tilbudet å haste-evaluert resultatene!
    – Hva er de sykes status etter 1 år?
    – Hva mener den syke og de pårørende i ettertid?
    Alt sortert etter den sykes sykdom og diagnosekriterier!!
    EN ting har jeg blitt fortalt som positivt fra Catosenteret: Den syke skal prioritere etter flg prioritering:
    1. Helse
    2. Sosiale
    3. Skole
    Dette vil jeg som syk og pårørende bekrefte som klokt!!

    • Thomas G sier:

      Glemte å si som før nevnt av andre: og så må Cato senteret med bakgrunn i faktiske resultater og nyere forskning justere opplegget slik at det fremmer helse!

    • @fryvil sier:

      Ja, den prioriteringen er veldig god!
      Også det sosiale var jo veldig bra. Det som primært mangler, er sykdomsforståelse og derigjennom individuell tilpasning. Det går fint an å få til også i grupper. Barn og unge forstår fint at andre kan trenge litt annen behandling/tilpasning enn de selv.

  7. @fryvil sier:

    Gode og interessante innspill her! Takk for diskusjon, alle sammen!🙂

    Jeg mener det er viktig at vi husker på 1-2 ting.
    * På disse gruppene er det barn ned i 10-11-årsalder.
    * Mange (for eksempel vi) hadde ikke forstått nok av ME før barnet ble søkt til CS til å kunne vurdere om opplegget hørtes klokt ut ennå. Vi måtte stole på henvisende lege som var superoptimistisk. Vi (og de andre foreldrene som var med, det er det jo krav om når barna er under 16) måtte også stole på de ansattes vurderinger. Når vi ikke selv hadde forstått rekkevidden av det å pushe litt, for eksempel opp klatreveggen, førte dette i hvert fall for enkelte til at foreldrene støttet press av eget barn. Og hva har vi i ettertid lært om det å presse noen med ME?
    * Det er et stort problem at ME og CFS + mulig flere diagnoser behandles likt. Les gjerne Jørgen Jelstads «Diagnoseforvirringen»: http://debortgjemte.com/2012/10/21/diagnoseforvirringen/

    Men for all del – CS er helt supre på motivering og opptrening av de som kan nyttiggjøre seg dette! Det så vi mange gode og rørende eksempler på.

    • Ja, det er et problem at alt behandles likt, og det er det jeg mener med å presses inn i forutinntatte antakelser om hvem og hvordan vi er. Det stemmer ikke nødvendigvis. Har man arbeidet lenge nok etter en sannhet om at alle med ME er flinke piker, blir det til slutt sant. Hos den som har tenkt det.

      Og jeg er helt enig, ME pasienter skal ikke presses. Men, på et rehabiliteringsopphold, i omgivelser som i utgangspunktet burde være trygge og forståelsesfulle, så er det en gylden mulighet til å finne sine grenser. Sine egne grenser. Slik at forståelsen for at om noen dager da ikke blir som de var planlagt, er stor. Og da hadde det vært greit da å ha en dag hvor klatreveggen var målet, men da var det kanskje eneste aktivitet.

      Denne trangen til å presse pasienter inn i et ferdig rehabiliteringsopplegg er jeg motstander av. Rehabiliteringen skal tilpasses pasienten. I ME er det pasientene som skal tilpasse seg rehabiliteringen, og det er feil!

      • @fryvil sier:

        Klart og tydelig, lillelabyrint! Og å, så enig jeg er!

        Jeg så for øvrig noen «flinke piker» da vi var der. De var «flinke piker» ved at de prøvde så hardt, så hardt, så hardt å være med på hele opplegget og gjøre som de fikk beskjed om – ikke ved å være perfeksjonistiske.

      • Øistein Jansen sier:

        Nå er jeg riktignok voksen, men jeg var så heldig at jeg fikk et eget tilpasset opphold på CS. Dette fungerte helt suverent og da smellen kom, fikk også de ansatte se forskjellen fra en dag til en annen.

        Mulig CS sitt opplegg for barn ikke tar barns reaksjoner på alvor og ser smellen fort nok. Av alt som fremkommer av historier, er det mye som tyder på det. Det tilsvarende leser jeg også om Rikshospitalet. Det må da kunne være bra om foreldregruppen klarer å påvirke behandlingsopplegget slik at grupperinger av pasienter blir gjort så tidlig som mulig og slik at de som har behov for et press også kan få det, mens de som ikke tåler dette presset kan komme seg raskt over i en annen behandlingsform.

        Så lenge vi har en gruppe med fagpersoner som kun baserer sine tanker til årsaker på det psykiske, så blir det vel lenge til vi ser en nødvendig endring av rehabiliteringsoppholdene. Hva var det Erna sa før valget? Får vi den satsingen vi har behov for? Er den store satsingen kun diagnosesentrene i første omgang?

        Jeg vet hva jeg har behov for år etter år av aktivitet for i det hele tatt å kunne fungere med min familie. Det får jeg ikke tilgang til gjennom spesialhelsetjenesten fordi de oppholdene på rehabilitering jeg har hatt, «ikke har fungert». Men da må jeg igjen spørre, vet spesialhelsetjenesten i det hele tatt hva de driver med? Og hvor kommer rett til behandling ved sykdom frem i helsedebatten? Et stort problem er at jeg vet kanskje hva jeg trenger, men det gjør ikke helsetjenesten. Jeg kan leve med det og kjempe min kamp, men barnet vet ikke nødvendigvis hva det trenger og de eneste som kan kjempe for dem er de voksne som ser deres situasjon.

        Fortsett den gode jobben me-mammaer og sammen skal vi kunne lage nok støy til at friske folk skal kunne høre det.

    • Thomas G sier:

      Det ER jo å forvente når man kommer et slikt sted at fagpersonellet kan sitt fag! Når deres teori ikke fungerer i praksis blir det jo sååå mye værre!
      Jeg var på besøk der for å vurdere opphold til datter… vi var såpass vare på hva vi mente var rett tilnærming at vi kjente på for stor uro til å takke ja.
      Tankevekkende å lese fra dere som har vært der.

  8. Jeg spurte min 18 år gamle datter i går, to måneder etter avsluttet opphold på Catosenteret, hva hun nå følte om oppholdet. Svaret var som følger: «Oppholdet var en skuffelse, et slit og på mange måter totalt bortkastet. Jeg blir fortsatt sint når jeg tenker på innstillingen til noen av de som jeg var i kontakt med.» «Først nå, to måneder etter, føler jeg at formen er omtrent som før jeg dro til Catosenteret.» » Hadde jeg vist hva oppholdet gikk ut på i dag, hadde jeg aldri dratt dit.»
    Som mamma, tenker jeg at vi kanskje var litt uheldige, hun hadde nettopp fylt 18 år og da er det forventet at man bor der alene. Hun hadde stått på venteliste i 2 år. Gruppa hun kom i var på bare fire personer og det sosiale ble det så som så med. For å klare å stå opp kl. 08.00, som var forventet, måtte hun legge seg kl. 20.00 om kvelden. Hun hadde kanskje trodd at hun om kvelden skulle kunne benytte seg av fasiliteter som f.eks. varmt basseng, men dette var leid ut om kvelden og var først tilgjengelig for pasientene etter kl. 21.00, da sov hun… Vi bor bare en liten time unna Son så jeg kunne hente henne hver fredag, hun var overlykkelig over å få komme hjem til senga og rommet sitt for et par dager. Vi kunne bare glemme å ha gjester og/eller at hun skulle være litt sosial disse fire helgene, hun sov eller murte seg inne på rommet for å lade opp så mye som mulig før ny uke. Jeg sa at hun ikke MÅTTE gjennomføre, men hun var sta og ville det, ønsket ikke å ha det på seg at hun gav opp. (Jada, vi snakker flink jente her hos oss også) Jeg tror absolutt at de som jobber på Catosenteret gjerne vil hjelpe disse ME syke, de har klokketro på sin kognitive tilnærming ser det ut til, jeg er dessverre overbevist om at de tar feil.

  9. lionmum11 sier:

    Det er mye bra på Catosenteret, og mange flotte mennesker som jobber der – det synes jeg også er veldig viktig å få frem! Tenk for et fantastisk tilbud det kunne ha vært dersom de kunne ta til seg ny kunnskap og ny forskning på ME, og legge dette til grunn for hvordan de legger opp oppholdet.

    Som forelder kommer man lett inn i en sukkersøt, rosa boble mens man er på Catosenteret. Tenk å slippe det tunge ansvaret for barnet noen uker, gå til dekket bord, slippe å tenke på å vaske og rydde… Det er himmelsk… Få hvile og tenke på seg selv! Vi vil så gjerne tro på at tilbudet er bra for barna og at de ansatte vet hva de driver med. Men de forteller veldig lite om hva de driver med til foreldrene. De tror faktisk at de er ekspertisen, mens foreldrene er et forstyrrende element. Satt på spissen har de fri adgang til å «hjernevaske» barna våre i 4 uker. Hva vet vi om hva de blir fortalt… Jeg har en mistanke… At de fortelles at de ved å endre måten de tenker på, holder seg til aktivitetsplanen, trapper opp aktiviteter og tenker positivt; ja så er de snart i mål. De blir FRISKE. Viktig med håp, men enda viktigere med en dose realisme. Hva gjør det med barna å ikke bli trodd når de har alvorlige fysiske feilfunksjoner i kroppen? Det er bare stressresponsen og ikke noe farlig??!! Hva blir konsekvensene på sikt?

    Er Catosenteret villige til å se på filosofien sin og revurdere? Er de villige til å se på hva som skjer rundt deres lille rosa boble? Jeg håper….

    • Jeg er ikke sikker på om CS vil revurdere filosofien sin, og det er ikke sikkert de skal heller. Fordi opplegget passer for noen av de som er syke. Jeg synes det må jobbes for å få flere rehabiliteringssteder som har andre mestringsstrategier og andre måter å jobbe på. Vi trenger mangfoldet. Nå er det kun en retning, en retning svært mange av oss vet og har erfart ikke er riktig for oss.

  10. Johnny sier:

    Fint innlegg. Bra at vi får tanker og erfaringer fra de som har vært på Cato senteret. Jeg synes senterets utgangspunkt er likt det vi finner andre steder i landet – de prøver å se praktisk på situasjonen, men det blir dessverre helt feil når de ikke oppdaterer seg på tilgjengelig kunnskap og erfaring. Denne sykdommen utfordrer alle konvensjonelle behandlingsmetoder og da er det fort gjort å trå veldig feil.

    Jeg synes det grenser til forsømmelse når man sier seg villig til å behandle en pasientgruppe med en så sammensatt tilstand og ikke har grundig oppfølging i etterkant. Hvordan kan de da lære mer om pasientgruppen og forbedre seg?

    Jeg håper M.E. foreningen vil samle opp disse erfaringene også og ta de med i debatten om behandlingstilbud i Norge på samme måte som de har satt fokus på tilbudet på Rikshospitalet.

    Håper mange vil lese dette innlegget – både foreldre og helsepersonell.

  11. @fryvil sier:

    Innlegget her har ikke glemt det positive, men det ser ut til at det drukner litt i det som kritiseres. ME-mammas betroelser har lagt følgende hilsen på FB-siden til CS.

    «Kjære CatoSenteret!
    En gruppe foreldre har skrevet om erfaringene sine med opplegget hos dere for deres ME-syke barn, og hvordan det har gått med barna i året etter oppholdet. Hva de har skrevet, kan dere lese her: http://wp.me/p3VLNe-gv

    Vi som står bak bloggen hvor dette er publisert, vil oppfordre dere til nettopp å se nøye på hva som skiller ME fra de fleste andre diagnoser. Vi tenker særlig på Post Excertional Malaise (PEM), som er kardinalsymptom på ME, men som ikke er fremtredende ved mange andre sykdommer/tilstander som har lett for å havne i den vide ME/CFS-sekken. Det er avgjørende at dette blir forstått om man skal få til bedring av ME.

    Vi har også hørt at dere er opptatt av 70%-regelen. Det er en fin regel, men den må baseres på hva den enkelte pasient opplever å ha av tilgjengelig av energi. Det kan selvsagt være vanskelig å vurdere om barn og unge selv vurderer dette riktig, og dermed lett å presse dem «bare litt». Dette er ikke heldig! De ME-syke barna og ungdommene vi er i kontakt med, mangler ikke motivasjon. Langt derifra. Det er kroppen deres som krangler. Hvis dere ønsker forskningsbelegg og pasienthistorier som bekrefter dette synet, kan dere sende en melding til FB-siden vår.

    Dere har alle muligheter til å gjøre en stor og viktig forskjell også for barn og unge med ME, alt på et sted, dyktige fagfolk nydelige omgivelser… Vi håper dere griper muligheten til å lære om og å forbedre tilnærmingen deres til akkurat denne pasientgruppen.

    Vennlig hilsen, på vegne av mange

    ME-mammas betroelser»

    • Johnny sier:

      Det er fint at det presiseres ovenfor Cato senteret at det er positive ting å ta med seg derfra. Vi er jo interessert i en dialog og samspill og det får vi lettere når vi gjør det vi kan for å forstå hverandre og bygger en felles plattform.

      Samtidig synes jeg at vi må få lov til å være tydelig. Det er jo så mye støy i forbindelse med denne sykdommen, så vi trenger å heve stemmen en gang i blant.🙂

      Dette er et fint og saklig innlegg og et godt eksempel på hvordan debatten kan føres.

      Jeg håper vi etter hvert kan bevege oss bort fra et regionalt eller sentralt «behandlingsopplegg» for M.E. syke for slike tilbud har vi nok av. Individuell tilpasset hjelp og støtte i hverdagen for den enkelte er bedre og den kan gjerne gis av lokale i lokalmiljøet eller så nært som mulig. Tror både barn og vokse hadde fått større utbytte av det.

  12. Maria sier:

    Bra skrevet, men sitter her som et spørsmålstegn. Fått anbefalt av legen min å prøve CS så han vil søke meg inn der etter ME i mange år, men nå ble jeg litt usikker på om jeg vil. Sliten av å være sliten…Det er alltid både negataive og positive sider av alt.

  13. ME-mamma sier:

    Et annet moment dere som er voksne ME-pasienter med ansvar for dere sjøl bør tenke over, er at foreldre til barn med ME ofte er under sterkt press fra alle «hjelpere». Det er snarer regelen enn unntaket at det blir sendt bekymringsmeldinger til barnevernet. Dette legger ytterligere press på familiene så mange tør ikke takke nei til tilbud som dette selv om de kanskje ser at det blir feil. Mange håper også inderlig at noe skal hjelpe barna til å bli friske, og tar imot tilbudet selv om magefølelsen kanskje sier at dette er for ambisiøst.

    • Det forstår jeg veldig godt. Og nettopp derfor burde det være flere individuelle plasser. Det betyr ikke at barna ikke kan ha kontakt med hverandre, men oppleggene må skreddersyes den enkelte. Det er derfor underlig at ikke foreldrene involveres mer i rehabiliteringsopplegget underveis, slik at det kan videreføres hjem. Og det bør selvsagt evalueres nøye underveis. Opplever man at man dyttes inn i et ferdig opplegg og en innarbeidet oppskrift på hva som er riktig, blir det svært vanskelig å skape tillit.

      • Løve-mamma sier:

        Min datter ble advart og frarådet Catosenteret av nevrologen sin… Det er ca 2 år siden det… Jeg forstår nå hvorfor. Det er skremmende hvilken tilnærming CS har til barn og unge.

  14. MEmor sier:

    Det er tankevekkene, og ikke minst skremmende, å lese om hvilken tilnærming Catosentere har til ME. Jeg synes inderlig synd på de barna som har blitt sykere av oppholdet der. Som mor og ME-syk selv, og barn med ME, er jeg svært glad for at vår fastlege aldri har foreslått et opphold på CS for barnet mitt. Tenk at det er slik! -At man som foreldre er takknemlig for at barnet ikke får et tilbud om rehabiliteringsopphold! Jeg synes egentlig det er både skammelig og trist at ME, og forskning som viser at dette er en fysisk sykdom, ikke blir tatt alvorlig. For meg virker det som den underliggende filosofien til CS er at ME er nærmest en vondt-i-viljen-sykdom. Og når det også blir poengtert her flere ganger at de ansatte er flinke og ivrige hjelpere, blir det enda tristere: Tenk hva de kunne utrettet for våre barn dersom de hadde hatt mer kompetanse på hvordan sykdommen EGENTLIG oppfører seg, – i stedet for å velge den teorien som har blitt mest markedsført i Norge. Det er utrolig at dette må poengteres gang på gang på gang uten at det blir tatt til følge. Jeg håper inderlig vi får se forandringer framover nå. Med en gang! For at ME-syke barn/unge har et skrikende behov for hjelp, er hevet over enhver tvil. Det er lov å håpe. Men enn så lenge velger jeg å beskytte barnet mot velmenende hjelpere som mangler oppdatert kompetanse. Dessverre er det slik man som foreldre må gjøre når ingen andre tar ansvar for de syke barna. -Og når de færreste ønsker å lytte til fagekspertise, og foreldre, som kan langt mer om denne sykdommen enn den gemene hop av helsepersonell kan. Det er å håpe at representanter for CS tar til seg den kritikken som kommer fram her og gjør nødvendige endringer slik at oppholdet på CS kan gi bedring og glede for barn og unge med denne sykdommen.

    • Ja, det er trist at man skal være glad for ikke blir tilbudt rehabilitering! Det er skremmende. Jeg er ikke sikker på om CS er riktig sted for ME pasienter. Jeg ønsker meg flere spesialiserte rehabiliteringssteder for ME. CS er et sted som oser av aktivitet og grensesprenging i rehabilitering av andre grupper, og dette er de virkelig gode på. Små nødvendige endringer kan de selvsagt gjøre for ME også, og det bør de i og med at de er det eneste rehabiliteringsstedet for barn og ungdom.
      Beklager at jeg tar over kommentarfeltet her, men jeg brenner veldig for rehabilitering, og synes barn/ungdom og voksne ME syke virkelig fortjener et godt rehabiliterings/mestringstilbud.

  15. nå må det da snart snu sier:

    Å tenke at man skal rehabilitere en ME- syk på samme måte som en som har brukket beinet osv (som vil bli frisk når bruddet har grodd) er en grov feil og ett overtramp både mot barn og foreldre. Denne holdningen bygger på en misoppfatningen av hva denne sykdommen egentlig er.

    ME er ikke utmattelse eller trøtthet som en sa til meg. ME er en svært spesifikk sykdom med en rekke svært livsbegrensende symtomer. 60 % av alle med ME er sengeliggende jevnlig. Det gjelder ikke bare dem som ligger bak mørke gardiner og som vi leser om i media. Det gjelder hun/han du kan treffe på butikken, i ett foreldremøte osv.

    Det viktigste for ett ME-sykt barn er:

    1) at barnet virkelig er riktig og tilstrekkelig utredet og at utredningen går raskt. Differensialdiagnoser må være utelukket.
    2) at foreldre støttes praktisk og økonomisk (innebærer f.eks tilbud om avlastning med oppgaver som andre kan gjøre som husarbeid, telefoner, matlaging osv). Slik at foreldrene kan fokusere mest mulig på barnet.
    3) videre medisinsk forskning slik at ballen vedrørende «aktivitet» og «tenke- riktig- terapi» legges død engang for alle.
    4) slippe alle mulige råd fra hjelpere som foreslår ditt og foreslår datt.
    5) at holdningene til hva «hjelp» er endres og at man lar den syke og familien selv få definere hva som er hjelp. Alle i en hjelperolle bør gå i seg selv å kjenne etter hvilke motiver man har for å ville hjelpe! Om det er følelsen av avmakt (høyst menneskelig) som ligger bak iveren etter å motovere og fortelle at det går over, og ikke egentlig kunnskap, så bør hjelperen søke støtte og få hjelp til å endre holdninger.
    6) at omgivelsene aksepterer at det her dreier seg om en langvarig kronisk sykdom
    7) at lærere får kunnskap om disse barnas kognitive utfordringer, hva ortostatisk intoleranse innebærer osv. Mange ME- syke barn endrer faktisk hudfarge og størrelse på puppilene når tålegrenser er overskredet. Det er derfor mulig å se når ett barn blir sykere. På samme måte som økt stillhet eller motorisk urolighet kan være tegn.

    En Canadisk spørreundersøkelse av ME- syke barn og unge avdekket at de fleste fant det enormt belastende at utredingen tok så lang tid og at de fikk råd fra andre hele tiden vedrørende sykdommen. Og at de fikk høre at dette ville gå over!

    Å hele tiden å få høre at dette går over er skadelig for ett barn. Å hele tiden få høre ting man føler at ikke stemmer med egne erfaringer er også skadelig. Hvordan oppleves det å få høre at man tenker feil og at dette er psykisk ?
    (Det er bedre at vi forteller at dette er en sykdom man nå forsker mere på og at vi mener at det vil komme medisiner som vil hjelpe, men at vi dessverre må forsøke å leve som best mulig mens vi venter). Selv med medisiner så tror jeg at mange vil kunne komme til å oppleve svingninger i sykdommen.

    ME skyldes ikke at man er for flink og hjelpsom. Barn som rammes har aldri gjort noe feil som har ført til denne sykdommen. Man er rett og slett uheldig genetisk.

    Spør man familier med denne sykdommen om medisinsk familiehistorie, så vil en stor del, og en mye større del enn i friske familier ha autoimmmune sykdommer i famiilien. En god del med svært sjeldne autoimmune sykdommer som G. Barre og M. Gravis.

    Det er på høy tid at dette aspektet kommer tydeligere fram i media og forskning forøvrig. Løsningen på behandling av denne sykdommen kan finnes rett foran nesen på oss. I form av medisiner som i dag brukes til behandling av andre autoimmune sykdommer (f.eks immunglobolin, plasmabytte osv).

    Hauklandstudiet, med det vi håper er ett avgjørende gjennombrudd (med en holdnings/kunnskapsendring) bør bare være starten på en noe som kan gi alle oss med denne svært funksjonsnedsettende sykdommen ett verdig liv!

    PS. Jeg har mye håp på vegne av denne pasientgruppen!
    Det vil skje store positive endringer i framtiden mhp medisinsk behandling. Enn så lenge så har hver og en ett ansvar ovenfor sitt barn om å prøve å minimere senskadene (psykisk ikke minst) av denne sykdommen. Fortsette å skjerme barna våre mest mulig! Si nei til påfunn om sense- stimulering osv. Søke støtte og kunnskap hos andre foreldre som er i samme båt!

  16. Torunn sier:

    Jeg har skrevet hovedoppgave om ME-pasienters møte med helsevesenet, og senere en artikkel basert på noe av forskningen – publisert i Tidsskrift for den norske legeforening:
    http://tidsskriftet.no/article/1845496
    Mange tiltak ble evaluert i spørreskjemaet og alt omtalt i hovedoppgaven, men mye måtte kuttes i artikkelen (plasshensyn). Uansett: det å følge en forhåndsbestemt aktivitetsplan som gradvis økte i intensitet, kom desidert dårligst ut, ja det gjorde de fleste verre.

    Resultater. Aktivitetsavpasning, hvile, og fullstendig skjerming og ro ble vurdert som nyttig av henholdsvis 96 %, 97 % og 96 % av deltakerne. 57 % av deltakerne som har fått hjelp til identifisering og utfordring av negative tankemønstre, vurderte dette som nyttig. 79 % av respondentene som har forsøkt gradert trening, mente dette førte til en forverring av helsetilstanden.

    Det å følge en gradivs økende aktivitetsplan er tatt ut eller endret i nyere retningslinjer i helsevesenet, og det er nå tvert i mot påpekt at det er viktig å avpasse aktivitet etter form («pacing».)
    Etter min mening er det kritikkverdig at Catosenteret ikke virker å være opptatt av dette, men lever i en «naiv tro» om at dersom man bare er positiv og står på og følger en aktivitetsplan, så skal dette gå veien skal du se.. Det er veldig mange som har prøvd hardt og lenge på den tilnærmingen, og hadde det vært nøkkelen til suksess, ja da hadde dette vært velkjent og vedtatt for lenge siden. Dersom man skal jobbe med rehabilitering mener jeg man må ha oppdatert kunnskap om årsaker og hva forskning, inkl særlig brukerundersøkelser, sier om ulike tilnærminger.

    Dette under er f.eks hentet fra
    Veileder for fastleger i utredning av pasienter med
    mistanke om myalgisk encefalopati (ME)/ kronisk
    uttmattelsessyndrom (CFS).
    Utarbeidet av ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus. Noen
    endringer vedrørende behandling/tiltak er gjort ved Fysikalsk- og
    Rehabiliteringsmedisinsk poliklinikk og ambulant rehabilitering,
    Rehabiliteringsklinikken, UNN HF.

    http://www.unn.no/getfile.php/UNN%20INTER/Enhet/Rehabilitering_web/Nakke_rygg/veileder_fastlege_myalgi.pdf
    Behandling:
    Pasientene har en tendens til å trene seg ned, det vil si at de prøver å trene fordi de opplever at de er
    i dårlig form, men jo mer de trener desto dårligere blir de.
    Det er forsket en god del på behandling, både medikamentell og annen type behandling men uten at
    man har funnet frem til en effektiv terapi.
    Vi anbefaler pacing, også kalt aktivitetsavpasning. Det går ut på at pasientene aldri tar ut mer enn 70
    % av de kreftene de føler at de til enhver tid disponerer over. Dette fører til at de kan unngå de lange
    periodene der de er enda dårligere enn vanlig og at de i snitt får flere gode dager. Med dette ser man
    over tid en stabilisering og gradvis bedring.
    Praktisering av energiøkonomisering vil gjøre det mulig for pasienter å utføre aktiviteter ved bruk av
    minst mulig energi. Enkle tekniske hjelpemidler (som for eksempel dusjkrakk og arbeidsstol) vil
    gjøre det mindre energikrevende å utføre daglige aktiviteter.

    Det har også vært gjort studier som viser at gradert treningsterapi skulle gi en økning i
    funksjonsnivå, men nyere studier, der man fulgte pasientenes aktivitetsnivå gjennom hele døgnet,
    viser at flere faktisk reduserte aktivitetsnivået i treningsperioden til tross for egenrapportert bedring.
    Klinisk erfaring kan tyde på at pasienter som i en periode på noen måneder har vært i stabil bedring
    kan ha utbytte av en slik tilnærming.

    • Johnny sier:

      Torunn…det var interessant lesning og interessante konklusjoner du presenterte i hovedoppgaven din. Sunn fornuft, spør du meg…🙂 Når man har vært syk lenge og har prøvd det meste så lander man vanligvis på sunn fornuft til slutt.

      Aktivitetsavpasning og hvile er helt riktig. Som du skriver…det bør forskes videre på dette og se hvordan pasientene har det etter flere år. Jeg tror svaret vil være at mange ikke blir bedre, men at de tilpasser seg situasjonen. Men, det er jo en samtale som kan føres et annet sted.

      Takk for fint innspill og lenke til artikkelen.

      Enig med deg….Cato senteret burde vise større interesse for pasientgruppen ved for eksempel oppfølging. Bare slik kan de bli bedre.

  17. Torunn sier:

    Jeg synes også Catosenteret burde være seriøse nok til å følge barna og familiene som har deltatt i opplegget deres over tid – altså hvordan går det med dem f.eks etter 6 uker, 3 mnd, 6 mnd, 1 år… og ta erfaringene og resultatene med seg i sitt videre arbeid. Bare sånn kan vi komme videre.

    • gansem sier:

      Tusen takk for langt innspill, Torunn. Det er nettopp den manglende evalueringen som er noe av det som er mest betenkelig her. Flere av oss som har vært på Catosenteret etterlyste en slik evaluering både før og under oppholdet. Se på forskjellene mellom de som hadde utbytte av oppholdet og ble friskere i motsetning til de som nok hadde utbytte sosialt, men IKKE ble friskere. -for ikke å snakke om dem som ble dårligere etter oppholdet, hvorfor ble de dårligere av noe som fagpersonene har sånn tro på? De VIL jo ikke fortsette å være syke, da hadde de nok ikke takket ja til Catosenteret.

  18. ol sier:

    Mange fagfolk støtter gradert opptrening for å «kurere» ME/CFS. Det er noe som skurrer med dette – og «rehabilitering». Mange som får ME/CFS er godt trente, noen topptrente, når de blir syke. Så når skal denne opptreningen starte? Umiddelbart? Da er de jo allerede godt trente. Mange opplever starten på sykdommen nettopp ved at kroppen ikke takler trening lenger.

    Så når starter rehabilitering? Når sykdommen er behandlet/kurert i sånn grad at kroppen takler opplegget. Gir det mening å rehabilitere en kreftpasient mens kreften fortsatt herjer i kroppen? Nei. Da behandler man sykdommen. Med skader er det jo en selvfølge at rehabilitering er tingen så fort kroppen er klar for det, men da er det ikke snakk om sykdom. Det er ikke noe som hindrer en med et amputert ben å trene armene med hard trening. Det er ikke sykdom, det er skade. Visse programmer på TV gir inntrykk av at alle syke kan klare de mest utrolige ting fysisk. Men det er stor forskjell på å være funksjonshemmet og syk.

    Alle er vel enige om at det er gunstig å opprettholde et så høyt aktivitetsnivå som mulig. Men så fort det forverrer sykdommen, en hvilken som helst sykdom, har man gått for langt. Så lenge ingen kan si at nå er du frisk, så nå er det bare å trene seg opp igjen, så må man anta at sykdommen fremdeles er der. Da må man trå forsiktig frem. Kanskje kan pasienten være mer aktiv hvis han/hun får rett veiledning? I så fall er det bra, men kun pasienten kan vite dette.

    • nå må det da snart snu sier:

      Utrolig bra skrevet om logikken bak rehabilitering! tusen takk!

      • Jeg synes det er viktig å huske at rehabilitering ikke nødvendigvis handler om en kur, slik det virker som om man mener gradert trening skal være. Rehabilitering handler jo om å gjenvinne et funksjonsnivå innenfor de rammer man har. Og med ME så er jo det svært varierende, både fra person til person og fra dag til dag. Så rehabilitering er langt mer enn opptrening etter sykdom, det skjer også hver dag med sykdom. Rehabilitering og behandling bør gå hånd i hånd.

  19. nå må det da snart snu sier:

    Glemte å skrive at jeg som voksen ME syk (vært syk i over 30 år) ble gitt et papir om aktivitetsavpasning, samme skjema som Wyller mm bruker på Rikshospitalet, av ergoterapitjenesten i min kommune. Da jeg spør hvem som skal lage mat og ordne med papirarbeid og ta telefoner og vaske og handle mat osv i dette skjemaet som hadde hvile, hvile, hvile dagen igjennom, så fikk jeg ikke noe svar. Jeg forklarte at dette skjemaet kan brukes av en på institusjon, og ikke av meg som er hjemme med ansvar for sykt barn i tillegg. Og dessuten så har ikke jeg utmattelse som hovedsymtom. Mange av mine symtomer (som følelelsesløshet i armer og bein) øker når jeg ligger eller sitter. Sikkert godt ment, men analysen av min situasjon manglet fullstendig. «Jeg får alle svarene, men ingen stiller de riktige spørsmålene».

  20. doktrine sier:

    Tusen takk for nok en god og nyttig artikkel!

    Har flere ganger hørt om foreldre som har hatt barn på CS og som har hatt lignende opplevelser. (Barna måtte fx være med på daglige felles (fysiske) aktiviteter som felles trening, felles gåturer med mye støy, sol, med mer) sammen med alle andre som hadde helt andre diagnoer og skader og som i motsetning til de med ME tålte godt både støy og hard fysisk trening! Jeg har blitt spurt flere ganger (antagelig fordi jeg bor i Son) om hva jeg vet om CS i forbindelse med barn og unge med ME – men jeg har jo bare til nå hatt muntlige beskrivelser, så tusen takk for en grundig og informativ beskrivelse av oppholdet der!

    CS får så mye skryt for rehabilitering, og de ER flinke i forhold til mange sykdommer, skader osv, men akkurat i forhold til ME så har de antagelig ikke nok kunnskap. Når det i tillegg skal være et tilbud til barn og unge så bør de som de møter på CS ha en mer grundig innføring og opplæring i hva ME vil si – for det er en av de svært få stedene der barn med ME kan få et tilbud, og det finnes, det må bare gjøres litt bedre!

    • MEmor sier:

      Jeg har aldri vært i kontakt med Catosenteret. Men når jeg leser on folks erfaringer med CS i kommentarfeltet her, blir jeg mer og mer overbevist om dette: Når tilbudet til ME-syke fungerer så dårlig, -for det må man vel kunne si, så handler det ikke om mangel på kunnskap i seg selv. Det handler om VILJEN til å tilegne seg kunnskap. Slik vi ser det i store deler av helsevesenet forøvrig. Utgangspunktet for kommentarene er et svært godt skrevet og et svært godt dokumentert innlegg i debatten om HVA ME er, HVORDAN ME rammer og HVILKEN tilnærming som er hensiktsmessig ift å oppnå bedring, eller i hvert fall å unngå forverring. For bedring, eller bedre mestring av sykdommen, må vel være målet for Catosenteret også ift ME-syke i like stor grad som for andre syke? Det ville vært fint å få synspunkter fra CS på dette spørsmålet…

  21. Tilbaketråkk: ME-mammas betroelser | doktrine

  22. May Iren sier:

    For noen år siden jobbet jeg på PTØ-sentet som er et rehabiliteringssenter for bl.a barn med celebral parese (CP). Dette er et tilbud som trener både det mentale og det fysiske, med fullstendig inviduell tilpasning til hvert enkelt barn. Opplegget for hvert barn lages i samarbeid med foreldrene. Gruppene består som regel av 4-6 barn/ungdommer, hvor de er i samme rom/sted hele tiden.
    I samme gruppe kan en trene på å ta på seg sokker, mens en annen trener på å gå, eller de gjør de samme tingene. Både foreldre og barn gir tilbakemelding om at det beste med oppholdet er å kunne være sammen med andre som forstår, som har de samme utfordringene. De synes det er deilig å endelig kunne snakke med noen som opplever det samme. Mange knytter nye bånd for livet. -For noen er dette de eneste gode vennene de får.

    PTØ-senteret er et glimrende tilbud til denne pasientgruppen nettopp fordi man har laget et tilpasset tilbud til hvert enkelt barn. Alt som gjøres/læres bort bygger på forståelsen om hverdagen, mennesket, CP og de utfordringene CP gir – både fysisk, psykisk og mentalt.

    Det jeg prøver å si er at et hvert opplegg for en sykdomsgruppe må bygge på en forståelse av hva sykdommen innebærer. Derfor er det bekymringsverdig hvis Catosenteret bygger sin forståelse av ME på den psykosomatiske tanken hvor det er viktig at pasienten ikke tenker negativt for å kunne mestre. Denne tanken er selvfølgelig også viktig å ta med seg, men ikke som en grunntanke om selve sykdommen. For nettopp det vil være en felle for de fleste av ME-barna (eller hos de voksne) som gjør at man faktisk kommer hjem og er mer sliten/syk enn da man dro.
    Men hvis man spør om hvordan oppholdet har vært kan det hende mange bare sier det var verd det, nettopp fordi man bl.a har snakket med andre som er i den samme situasjonen som deg, man føler seg ikke så alene lenger. Man har fått nye venner, venner som forstår hvordan du har det, uten at du er nødt til å forsvare deg selv til en hver tid. -Det er verdifullt det!

  23. Marit Hornnes sier:

    Godt skrevet! Kjenner meg igjen i mye. Tusen takk!

  24. Tilbaketråkk: ME-mammaene svarer | ME-mammas betroelser

  25. Mikael 15år sier:

    Hei, jeg kom nettopp hjem fra et 4 ukers opphold på CSF/ME gruppa på Catosenteret. Jeg synes dette innlegget ødelegger for mange ungdommer som vurderer Catosenteret. Jeg var veldig i tvil når jeg fikk vite at jeg kom inn og er helt sikker på at jeg ikke hadde dratt om jeg leste dette blogginnlegget først. Selv om jeg var den sykeste på min gruppe kan jeg ikke kjenne meg igjen noe av dette her. Jeg hadde et fantastisk opphold. Selvfølgelig var jeg mye sliten men jeg sa ifra og da fikk jeg hvile, men du skal ikke komme ut derfra i plutselig bedre form, men du skal få erfaringer og tips så du over tid blir i bedre form. Jeg synes mye av det du skriver er tull. Alle barn med CSF/ME har ikke lys, lyd og holde igjen problemer fordi det er veldig inviduelt. Mye av disse problemene kan løses på CS. De gangene vi synes det ble mye lyd i matsalen gikk vi inn på ungdomsrommet og lukket igjen døren. Catosenteret er noe av det beste som har hendt meg og jeg vil anbefalle alle som med CSF/ME prøve det ut. Bare pass på at du sier ifra når du er sliten så respekterer de det.

    • @fryvil sier:

      Hei Mikael!🙂
      Takk for at du deler din erfaring! Og så fint at du opplevde oppholdet som bra, og følte at du ble respektert. Ikke noe er bedre enn at de kanskje har blitt flinkere til å lytte til det ungdommene sier siden vi var der. Det er utrolig viktig at alle som jobber med ME-syke barn og unge (og voksne) lytter til og respekterer det den syke sier. Som du sier, så er det veldig individuelt hvilke symptomer som er mest fremtredende hos den enkelte. Det varierer også over tid. Det gjør det vanskelig for alle rundt å forholde seg til sykdommen.

      Dessverre ble altså våre barn mye sykere i tiden etter oppholdet, og vi mener at det er viktig at folk er klar over at dette kan skje. Legen til et av barna sa faktisk at de av og til ser at noen blir sykere av oppholdet fordi det er for ambisiøst og for mange inntrykk for dem. Hvis familien hadde visst dette på forhånd, ville de trolig reist likevel, men de ville vært mer påpasselige med å begrense aktivitet og inntrykk. Det kan hende at dette er vanskeligere for barn/unge/familier som ikke har hatt ME så lenge og derfor ikke kjenner sine egne tålegrenser så godt.

      Med alle gode ønsker for fortsatt bedring,
      @fryvil

  26. Tilbaketråkk: Catosenteret i Son – Catosenteret et års tid etter | doktrine

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s