Kronerulling til ME-sykt barn – oppfølging

I januar 2014 la vi ut en sak her Me-mammas betroelser om en 14-åring som ble tvangsbehandlet på et sykehus i Norge.  Vi ba om hardt tiltrengte penger til advokatutgifter. Nå, en måned etter, er det kommet inn kr 15 636 som går rett til familien. Sammen med de 11 500 vi hadde samlet inn tidligere har de nå fått kr 27 136 til dekning av advokatutgifter.

Det syke barn, Edvard Munch 1896

Det syke barn, Edvard Munch 1896

Tjuesjutusen-etthundre-og-trettiseks takk! Dette betyr svært mye for den hardt rammede familien!

Det kommunale hjelpeapparatet viste seg å ha langt bedre ME-kunnskaper enn sykehuset som satte i gang tvangsbehandlingen, selv om de var bundet av den pålagte aktivitetsplanen. 14-åringen var fortsatt svært alvorlig syk da hun måtte legges inn på Rikshospitalet som en del av behandlingsplanen. Nå er hun hjemme igjen, sykere enn før siste innleggelse.

Rikshospitalets CFS/ME-team gir nå uttrykk for at de tar familiens klager til Fylkesmannen på alvor. Dette er svært positivt.

Kan vi håpe på at pasientrettigheter og annen norsk lovgivning gjelder også for ME-syke barn og unge? At våre syke barn har samme verdi og rettigheter som andre syke barn? At Fylkesmann og Helsetilsyn vil slå ned på eksperimentell tvangsbehandling av ME-syke barn og unge? At Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME nå vil legge en beskyttende hånd over familien, slik at barnet i tiden fremover kan få riktig behandling uten hjelp fra advokat?

Vi våger ikke helt å tro på riktig hjelp og støtte, men vi velger å håpe. Intenst. Vi håper på at Rikshospitalets CFS/MEteam følger opp de positive signalene de har gitt.

Enn så lenge fortsetter vi innsamlingen til advokatutgifter, som nå nærmer seg
35.000 kroner. Vi trenger noen tusenlapper til for å dekke allerede påløpte advokatutgifter. Hvis f eks 100 personer gir 75 kroner hver… Klarer vi det?  Et eventuelt overskudd vil gå til tilrettelegging og hjelp til 14-åringen.

Bidrag tas i mot med takk til konto 97105254958.
Krever banken din navn på kontoinnehaver for å overføre ditt bidrag? Initiativtakerne til innsamlingen har skrevet et brev om situasjonen. Du finner ytterligere betalingsinformasjon øverst på side to.  

Innsamlingen er et privat initiativ, igangsatt av oss som er mødre til barn med samme diagnose som denne jenta. Vi tenkte sjokkert at «dette kunne vært mitt barn» og ville hjelpe familien i kampen mot uforstandige «hjelpere» i helsevesenet. Det vil vi fortsatt. Vi vil følge med på hvordan saken utvikler seg.

Det er dessverre mange i helsevesenet som ikke vet hvordan ME bør behandles. Eksperimentell tvangsbehandling av ME-syke skjer i andre land også.
Vi har i det siste oversatt og lagt ut en rekke intervjuer med den britiske barnelegen dr Nigel Speight som har vært kalt inn som sakkyndig i 30 slike saker. Han er også ønsket i saken om Karina Hansen i Danmark. Karina er ei jente i tjue-årene som holdes mot sin og foreldrenes vilje på et psykiatrisk sykehus.

Dr Speight sier bl.a:

«For det første har vi ikke en kur for ME ennå. Jeg tror det er veldig viktig for leger å innse det. Så vi snakker ikke om behandling, men om å mestre.
Og den første regelen er å ikke skade, å ikke gjøre denne tilstanden verre ved å la pasienten – eller å presse pasienten til – å gjøre for mye. Mitt motto til pasientene er alltid; ta to skritt bakover før du tar ett skritt forover. For den naturlige tilbøyeligheten er å gjøre for mye i tidlige stadier.
Hvis du kan unngå å gjøre dem verre, så kan du slappe av og håpe at de vil bli gradvis bedre spontant. Avvente oppdagelsen av en kur for denne forferdelige sykdommen.»

I et annet intervju sier han:

«Men noen mennesker tror på påvirkning som gradert trening og kognitiv adferdsterapi. Grunnlaget for dette kommer bare fra mennesker med mild til moderat ME og som er oppegående. At de kan gå til legen og få hjelp. Det er ingen bevis for at disse mestringsteknikkene kan brukes på den gruppen med alvorlig grad av ME.»

ME-foreningen skrev om saken på sin hjemmeside den 19. februar.  De skriver blant annet dette:

«Et sted i Norge blir en 14 år gammel jente tvangsbehandlet. Jenta ble i utgangspunktet lagt inn på sykehus fordi hun trengte sondeernæring, men ble siden holdt på sykehus i tre måneder, mot sin vilje. I denne tiden har tilstanden hennes forverret seg. Jenta er nå hjemme igjen, men behandles nå etter en aktivitetsplan som videre forverrer situasjonen. Behandlingen, som er en gradert aktivitetsplan med lys- og lydtilvenning og fysioterapi, er i strid med hva både pasienten og moren erfaringsmessig vet gjør jenta friskere. Som følge av at moren har motsatt seg den behandlingen sykehuset anbefaler, har det blitt sendt en bekymringsmelding til barnevernet. Familien har klaget datterens behandling inn for Fylkesmannen og Helsetilsynet. Familien har søkt advokathjelp for å forhindre at jenta utsettes for en omstridt behandling, som bare gjør henne verre.

Foreningen har gjennom årenes løp mottatt utallige pasienthistorier som bekrefter at overbelastning ikke tåles, men gjør pasientene sykere. Saken med den 14 år gamle jenta som trenger advokat er altså dessverre ikke unik.»

Psykiater Dag Coucheron kommenterer saken på ME-foreningens hjemmeside:

«Gang på gang er det blitt advart mot å overbelaste pasienter med diagnosen ME med alt for ambisiøse terapeutiske «kurer». Kan noen si noe om grunnene til at legene ikke ser ut til ta til seg denne kunnskapen?»

Situasjonen er fortsatt svært alvorlig for denne 14-åringen.

Det kunne vært ditt barn.

Vi vil legge ut oppdatert informasjon både om innsamlingen og om tilstanden til
14-åringen etter hvert som saken utvikler seg og det er nytt å melde. Følg med her og/eller på vår Facebookside.

Kortlenke for enkel deling av denne saken: http://wp.me/p3VLNe-g9

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

5 svar til Kronerulling til ME-sykt barn – oppfølging

  1. Tilbaketråkk: Kronerulling til ME-sykt barn – oppfølging | ME-blogg

  2. MEmor sier:

    Dette støtter vi igjen! Bidrag sendes umiddelbart, og jeg oppfordre alle til å gi noen kroner. Det blir fort penger av det🙂 Det er godt å høre at Rikshospitalets CFS/ME-team tar til vettet(forhåprntligvis). Men det usedvanlig vondt å tenke på at jenta måtte gjennom så mye vondt først. Jeg håper inderlig dette er siste gangen vi opplever slik uvettig behandling av syke barn! Mange varme tanker og ønsker for jenta og familen❤ Og takk til initiativtakerne til innsamlingen, fantastisk godt jobba! -Sammen er vi sterke🙂

  3. Mette Schøyen sier:

    Jeg blir opprørt, sint og fortvilet. Har ME-syke barn i Norge ingen beskyttelse mot overgrep? Det gjør vondt å lese dette. Men som foreldrekontakt i Norges ME-forening gjennom 12 år og som mor til ME syke barn, kan jeg dessverre bekrefte at dette skjer i dag, Og videre bekrefte at dette på ingen måte er enestående. Dette har skjedd mange ganger gjennom de siste årene. Mitt klare inntrykk er at situasjonen har forverret seg. Mange foreldre er redde. Og dessverre med god grunn. Vi har mange historier om de aller sykeste og hvordan de er blitt feilbehandlet av systemet. I tillegg har vi altfor mange historier hvor ME-syke barn og deres familier blir truet med anmeldelser til barnevern dersom de ikke aksepterer «behandling» som den syke og foreldre erfarer forverrer.
    Slik jeg ser dette, må dette være brudd på menneskerettighetene. Norge har nylig underskrevet FNs barnekonvensjon. Hvilken reell verdi har denne i vårt land?

  4. @fryvil sier:

    Takk for engasjementet!
    Spørsmålet du stiller, Mette Schøyen, er viktig. Vi håper dette er noe pasientorganisasjonene kan ta opp med helsemyndighetene.

  5. Tilbaketråkk: Trettitretusen-nihundre-og-åttiseks takk! | ME-mammas betroelser

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s