Bekymring om bekymringsmeldinger

– En historie fra virkeligheten

English version

Jeg var blitt alene med barna da de ble syke og enda sykere. De orket ikke lenger å gå på skolen hver dag. Gikk glipp av mye. Først den ene. Jeg henviste ham til BUP. Hver uke i noen måneder dro han dit for samtale med psykolog. Jeg hadde samtaler med klinisk pedagog på BUP, jevnlig i 3,5 år.

Vann og tåkeMin sønn ble ikke friskere av psykologen. Psykologen sluttet, sønnen min sluttet. Han hadde det ikke bra. Han orket ikke gå på skolen. Han orket ikke noe annet heller, ikke noe av det han gjorde før, spille i korps, band, treffe venner, le, være ute. Han hadde vondt. Vi gikk til legen. Igjen og igjen. Han fant ikke hva som var galt, ingen fant hva som var galt. Ny henvisning til BUP. De kom hjem denne gangen. Sønnen min orket nå ikke å gå ut. Han orket ikke lyder, lys, han ville bli frisk, ville gjøre det han kunne for å få det bedre. Lege og psykolog kom, to ganger i uka, for å prate. Ofte reiste jeg på jobb når de var der, jeg skulle ikke forstyrre, de skulle få jobbe i fred.

Så ble lillebror syk. Han hadde smerter, orket ikke å gå på skolen, var blek, sliten. Legen og psykologen kom ikke «i behandlingsposisjon» til lillebror. Han orket ikke mer å høre at folk fortalte han hva han skulle gjøre, han orket ikke lenger å utsette seg for masse krav han ikke kunne møte.

Lillebror ble lagt inn på psykiatrisk. I måneder var vi der, med det tverrfaglige teamet, svarte på spørsmål, undersøkelser, forsøkte litt skole, eksponeringsterapi til den gamle skolen. I noen måneder var vi fisker i et akvarium, og ble studert av de ansatte, gjennomdrøftet i deres interne møter, studert igjen.  Lillebror ble sykere. Blekere, orket ikke lenger å snakke så mye. Gjorde som han ble bedt når han orket, men sa «dette er feil, det virker ikke, jeg er syk i kroppen». Funksjonelle smerter sa teamet, og så bort fra disse.

Etter månedene i akvariet ble det hele avsluttet med et møte der jeg kom, alene, og de tolv ansatte satt rundt bordet, de hadde hatt formøte. De ville legge ham inn videre, døgnbasis, over tid. Jeg tror ikke det, sa jeg, han er ikke blitt bedre, jeg vil vite hva dere tror kan gjøre ham bedre.

Overlegen hadde aldri sett lillebror. Dette var det første møtet mellom meg og ham. Han skrev et brev til barneverntjenesten om at de burde vurdere omsorgsovertakelse. Brevet var sint, usaklig, og barnevernstjenesten hadde fått brev fra andre, fra skolen, og fra BUP, og alle brevene sa at alle var bekymret, men ikke helt hva de var bekymret for.

Barnevernstjenestens saksbehandler hadde vært hjemme hos oss, for etter noen av brevene hun hadde fått, kom hun på besøk. Snakket med storebror og lillebror, og snakket med meg, og visste ikke helt hva hun skulle gjøre med saken, hun heller. Etter de første to, tre brevene holdt hun noen møter for meg og voksne jeg ville ha med meg, for å spørre om jeg trengte hjelp, om de skulle gå inn med PMTO (Parent management training – Oregonmodellen) – hjelp til samspill i heimen, for det kunne de gjøre, men i grunnen hadde de ikke noe annet, og dersom barna var syke, så var det ingenting de kunne gjøre.

BUP ville legge inn storebror på ungdomspsykiatrisk klinikk. De ba ham pakke en bag, og tok ham med seg, og jeg, jeg visste ikke når jeg ville få se ham igjen, men kanskje ville han bli friskere!

Han kom hjem samme ettermiddag, da han ikke kvalifiserte til å være tilstrekkelig psykisk syk, hadde de ment på klinikken. Ikke tenkte han på å ta livet av seg, og ikke ville han skade andre. BUP tok dette tungt, og allerede den ettermiddagen storebror kom hjem med bagen sin, hadde de levert inn en ny bekymringsmelding til barneverntjenesten.

Skolen sendte også bekymringsmeldinger. De informerte meg ikke først, så jeg fikk stadig brev og telefoner om meldinger som var mottatt. Da jeg spurte rådgiver ved skolen, og lærerne som sendte meldingene om hvorfor de ikke hadde snakket med meg først, så hadde de ikke tenkt på det, og, neida, jeg måtte ikke tro at de ikke mente jeg var verdens beste mor, men det var sånn at når lillebror og storebror ikke kom på skolen, så måtte de sende disse meldingene, men jeg måtte for all del ikke se på det som noen kritikk.

Jeg så på det som kritikk. Jeg tok det tungt. Hver eneste av alle meldingene trakk meg rett ned i kjelleren. Mine elskede, fantastiske barn, hadde det vondt og de ble ikke bedre! Ingenting virket. Det som skulle ta min tid og fylle min bevissthet, sette meg ut og nesten velte meg fullstendig, var bekymringsmeldingene til barneverntjenesten som stadig fylte mappene deres.

Det ble aldri noen rutine for meg. Jeg var ute av likevekt i noen uker for hver bekymringsmelding, etter hvert bare noen dager, og i denne tiden var jeg en mamma som var skremt og lei seg. En som tvilte på seg selv, på de som hever lønnsmidler i hjelpeyrker, men som jeg opplevde at vendte seg mot oss, og på om det noen gang ville finnes hjelp.

Til tross for at både storebror og lillebror ble diagnostisert med ME, så fortsatte den samme tilnærmingen fra behandlingsapparatet. I tillegg fant en gastrolege ut at lillebror hadde en potensielt dødelig sykdom i magen som han hadde gått med i alle sykdomsårene. Ingen av legene vi hadde vært til i denne tiden hadde sett dette, enda han hadde vært svært syk hele tiden.

Da lillebror skulle ha sin lovmessige rett på undervisning hjemme effektuert fra skolen, ba skolen ham om å slutte, fordi dette hadde de ikke ressurser til. PPT var standhaftige og var tydelige på at dette var hans rettighet. Dagen etter dette ble hevdet i møte sendte skolen en bekymringsmelding til barneverntjenesten, uten noen egentlig begrunnelse bortsett fra skolefravær og generell mistenksomhet til meg som mor. De ville ikke utdype hva dette gjaldt.

Vi ønsket fortsatt hjelp. Når det er sånn at barnet er for sykt til å flyttes på, og hjelpen må gis hjemme, gjelder ikke fritt sykehusvalg. Ambulante tjenester utføres kun av lokal barne- og ungdomspsykiatri.

Psykologen som kom hjem denne gangen var ung og uerfaren. Hun brukte de sparsommelige møtene over et halvt år på å prøve å få lillebror til å svare på skjemaer om hvor ofte han var lei seg, og om han hadde tenkt til å ta livet sitt, eller ville skade seg. Mellom hver gang la hun igjen skjemaene for at han skulle fylle ut i hjemmelekse. Skjemaene lå der også da venner med fagkompetanse kom hjem. De ble rasende over dette. Skjemaene var beregnet på voksne, og lillebror er langt fra voksen. Og de skal fylles ut av psykologen, etter samtaler, og ikke av pasienten. De ville anmelde psykologen, men det ville jeg ikke, for jeg ville bare at dette skulle virke, og at de syke guttene mine skulle få hjelp.

Lillebror orket ikke flere besøk av psykologdamen, for han forsto ikke vitsen. Jeg beklaget til psykologen, og sa at vi kan ikke bruke deg mer. En uke eller to etterpå ringte barneverntjenesten igjen for å fortelle at psykologen hadde sendt en bekymringsmelding, men uten at hun kunne gjøre rede for hva hun var bekymret over. De hadde forsøkt å få henne til å utdype, og det hadde hun ikke greid, så det var opplagt ingen sak denne gangen heller. Dessuten hadde tidligere innhentede opplysninger inneholdt informasjon om at jeg er en bedre mor enn gjennomsnittet.

Og om dersom dette stemmer – og jeg er en bedre mor enn gjennomsnittet, så lurer jeg på hvorfor mine barn har tjukke mapper hos barneverntjenesten? Mange barn trenger sårt til hjelpen som barneverntjenesten kan gi. Jeg tror ikke min familie rettferdiggjør all denne tiden som barneverntjenesten har brukt på oss. Jeg har vært bekymret selv, lei meg, kanskje til og med redd for at det ville komme en åpen mistenksomhet til syne ved en undersøkelse. Timer, dager og uker er brukt i hjelpeapparatet for å håndtere sendte og mottatte bekymringsmeldinger. Etter 8–9 år med ME hos guttene har vi ennå ikke fått noen hjelp som har virket, fra det offentlige hjelpesystemet. Tvert imot.

.

En mamma

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-eB

Merknad
Hvor lenge skal «hjelpesystemet» få lov til å undre og bekymre seg over noe de ikke forstår i stedet for å ta til seg at noen tilstander faktisk ikke lar seg håndtere på «vanlig» måte, men krever forståelse og aksept?
I intervjuet «Diagnoseverktøy for ME», sier den britiske barnelegen og ME-spesialisten Nigel Speight: «I praksis er det ikke så veldig mange tilstander som ligner så mye på ME hos barn.» Du finner dette og flere intervjuer med dr. Speight her.

De som vil vite mer om barn med ME og skole, kan lese det som står på ME-foreningens side Barn og skole. Vi anbefaler særlig spesialpedagog Siw Jönssons artikkel Myalgisk Encefalopati (ME) – informasjon til skole.

@fryvil

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

26 svar til Bekymring om bekymringsmeldinger

  1. Tilbaketråkk: Concerning concerns | ME-mammas betroelser

  2. hanneram sier:

    Det griper så dypt, og setter mange følelser i sving.❤

  3. IA sier:

    Vanvittig, egentlig.😦 . Hvor mye skal man finne seg i???

  4. En ME mamma sier:

    Hvem hjelper mamma? Hvordan kan dette skje? Det er så stor mangel på kunnskap og hjelp til disse barna. De syke frarøves livet, de pårørende har umenneskelige påkjenninger. Noe må skje!

  5. Hanne-Live sier:

    Dette berører meg langt inn i hjerterota. Ønsker deg og guttene dine alt godt!

  6. Tror mange melder fordi de føler de «må gjøre noe». De toer sine hender, og tar ikke inn over seg hvilken belastning dette er for dem som blir meldt. Tenk om de istedet kunne si, «vi ser dere sliter, hva kan vi gjøre for å hjelpe?».

    • nå må det da snart snu sier:

      Helt enig med deg…disse som «føler at de må gjøre noe»….hva gjør de etter at meldingen er sendt? ….ingenting. Taushet. De har sendt ballen eller ansvaret videre. Men det hjelper ingen når det ikke finnes noe hjelp til denne pasientgruppen eller de pårørende….I stedet kunne de vært mennesker (og ikke regelryttere) og tilbudt hjelp ved å spørre

  7. nå må det da snart snu sier:

    kjenner igjen systemet…de vet ikke hva de skal gjøre og skader. Er det noen som i disse årene noen gang har tenkt på å hjelpe deg? praktisk, økonomisk, medisinsk? hjelp i huset, hjelp med telefoner, osv ? …neppe…..så langt tenker ikke «systemet» ….eller det hører ikke hjemme under deres arbeidsområde og er ikke hjemlet i noen lov de forvalter. leste engang noen kloke ord som innledning til en bok om behandling av OCD hos barn/unge: «Alle gir meg svar, men ingen stiller de rette spørsmålene.»
    Det gjelder her også…. De hjelper med det de jobber med. Så enkelt er det. En virkelig hjelper i ordet rette forstand, hjelper med det man trenger hjelp til (den sykes egenopplevde behov). I deres tilfellet så faller det ikke under systemets kompentanseområde eller arbeidsinnstruks. Det er ingenting feil med ungene dine eller deg….Det er manglende kunnskap medisinsk og ellers som er problemet. ME syke barn for lide dobbelt, først som alvolrig funksjonsnedsatte, så som kasteballer for synsere. Jeg er ikke i tvil om de mener godt. Men «hjelpen» blir en belastning. Tragisk hvordan dere har måtte tåle årelange sværet utmattende belastninger.
    Alt godt til deg, fantastiske mamma!❤

    • en mamma sier:

      Jeg har søkt om helsehjelp, som feks hjemmesykepleier, men det kommunen istedet ville tilby var miljøarbeider som kunne komme hjem for å hjelpe med samspill – hvordan gi riktige beskjeder, sette grenser for barna osv.
      Takk for støttende kommentar og kommentarer – alt godt ønskes deg også!

  8. nå må det da snart snu sier:

    «If you can’t help them, don’t hurt them!» Dalai Lama

  9. Ufattelig trist å lese. Min største medfølelse.
    Hilsen mamma til MEsyk datter.

  10. MEmor sier:

    Dette er så skremmende og så trist. Systemet fanger og får folk/ansatte til å gå langt utover hva som er akseptabelt. Og det i demokratiske Norge! Det ville hjulpet om friske folk begynte og forstå hvilke overgrep flere av disse barna blir utsatt for. – For en dag er man plutselig en av oss: En ME-mamma. Eller ME-pappa. Denne sykdommen rammer vilkårlig og ingen kan føle seg trygge på at de slipper unna. Dessverre. Takk for at du deler, kjære kloke sterke mamma🙂

  11. Eva sier:

    Hjelpeapparatet har MYE å lære. Leger/fastleger, «utredningsmennesker», skole, BUP, DPS etc synes å være villedet av den psykososiale tankegang.
    Dette går til de grader ut over de ME-syke barna og ungdommene og deres fortvilte pårørende. Antar at foreldre, som ut fra erfaring og tilegnet kunnskap, er de som virkelig fullt ut forstå hvordan denne sykdommen opptrer og at det er enormt viktig å skjerme de syke barna/ ungdommene. Foreldre og pårørende er en kjempestor ressurs som ofte, pga uvitenhet og ukunnskap fra hjelpeapparatet, blir behandlet med nedlatenhet og med trusler. Det tas av den grunn mange beslutninger som er med på å mistenkeliggjøre foreldre (og spesielt mødre). Dette er igjen med på å gjøre barna og ungdommen sykere og foreldre nedkjørte.

    Denne historien er dessverre ikke enestående. Tror mange pårørende kjenner seg igjen i denne type «behandling». Mye tid går med til å «møter» og «snakke med» mennesker / leger / hjelpeapparat som ikke skjønner seg på sykdommen og som ikke evner å hjelpe. Og praktisk hjelp som blir etterspurt …DET blir avslått….

  12. Kjeriffen sier:

    Er Asberger evt en autismespektret diagnose utelukket?

  13. Anette Hjelseth sier:

    Vondt, sårt og min største frykt å måtte stå i en slik situasjon som du gjør i tillegg til å ha et sykt barn. Har gjort litt av det jeg kan, nemlig å dele denne på min Facebook slik at folk får kjennskap til hvilken behandling som møter familier med MEsyke barn.

  14. Uff, det er helt grusomt. Har møtt fortvilte mødre med syke barn og hørt deres historier, men de har hatt ett barn med moderate plager og ofte vært to foreldre + besteforeldre med fler. Du er helt alene med to syke barn og må gå igjennom alt dette! Helt fantastisk at en mor klarer å gå igjennom så mye!❤

    • En mamma sier:

      Takk for at du har lest og bryr deg. Noe som er en alvorlig konsekvens for barna mine og meg, og for andre med liknende historier, er at tilliten til hjelpeapparatet synker drastisk. Vi stoler ikke lenger på at det å be om hjelp er ok, og møter hjelpere med reservert skepsis før de har vist seg tillit verdig.

  15. Huff,dette er en hel barndom…….er det lov???

  16. MeMamma sier:

    Åhhh, så ufattelig trist og hjelpeløs man føler seg… Min datter er 20 år og får ingen hjelp heller. Dessuten er hun voksen, og DPS har ingen psykolog å tilby..Legen neketer å gi henne ME diagnose, og alle spesialister mener det er noe psykisk, selv om psykologen ikke fant noe spes. Hun veier ca 45kg, (174 høy) men overlegen på sykehuset sier hun ikke er tynn nok!!! Jeg er også syk og har vært det i mange år. Vet hvilket slit det er med syke barn. Alle god tanker til deg, vet hva du går igjennom. Du er sterk!!!

    • @fryvil sier:

      Dette er ikke bra, MeMamma.
      Tynn nok? For hva? Ut fra en ide om anoreksi? Har hørt det før.
      Takk for at du leser, bryr deg og deler av ditt eget. Kontakt med andre i samme/lignende situasjon er uvurderlig hjelp for de fleste av oss. Jeg håper både du og datteren din har det!
      Styrkeklem
      fryvil

  17. Den legen som påstår at ei på 1,74 og 45 kg ikke er tynn nok, bør anmeldes dersom hun hørte det.

  18. Tilbaketråkk: Bekymringsmeldinger og undersøkelsessaker i familier med ME-syke barn | ME-foreldrene

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s