Når det ikke blir bedre…

– «Hvordan står det til?»
– «Går det ikke litt fremover snart?»

Å, hvor gjerne jeg skulle svart «Jo takk, nå merker vi endelig fremgang».

Men nei. Aldri, aldri så lenge barna mine har vært syke, har det vært noe som ligner på fremgang å spore. Litt svingninger i forløpet, særlig mellom sommer og vinter, men ingen tydelig bedring.

Eller jo, klart det hjelper å ta det roligere, gjøre mindre og begrense livet sitt. Men da skyldes jo egentlig «bedringen» at man legger listen lavere, og da er det jo ikke snakk om noen reell bedring. Bedre mestring kanskje, men ikke mer.

Vi har aldri opplevd at bedre mestring noen gang har snudd sykdomsforløpet slik at barna langsomt har kunnet øke livsutfoldelsen igjen. Det er forferdelig å måtte innse at denne sykdommen hos oss foreløpig ikke har latt seg kue på noen som helst slags måte.

Ikke det at vi ikke har galgenhumor og kan hygge oss mye innimellom. Det synes jeg vi er svært flinke til, for vi er ikke deprimerte.  Det er bare det at livet kan synes så forbannet urettferdig iblant.

Særlig ille er det når andre utenfor den nære familien ikke innser at vi faktisk har alvorlig syke barn som  langsomt blir sykere hele tiden. Det er som om de nekter å innse alvoret og i hvert fall ikke vil at det skal berøre dem og deres positive livsstil.

Og nettopp denne manglende medfølelsen gjør det så vanskelig å ha noen meningsfull kommunikasjon med omverdenen.  Både med familie, venner og skolen, for den saks skyld. Vi føler oss isolert, misforstått og ikke akseptert. Kommunikasjon med likesinnede på nett blir uhyre viktig for å bevare selvfølelse, styrke og identitet.

Helsevesenet er sjelden noen god samarbeidspartner. For der i gården virker det som de helst ikke vil forholde seg til denne sykdommen, og heller vil blande den sammen med all verdens diffuse lidelser av mer eller mindre psykosomatisk art. Og en slik holdning har smitteeffekt, langt utover helsevesenets egne rekker, dessverre.

Men så kommer det av og til rapporter fra leger som virkelig har hatt befatning med denne sykdomsgruppen våre barn tilhører. Og da kan man plutselig få høre ting som i langt større grad stemmer med ens egne opplevelser av virkeligheten:

Det er faktisk ikke så mange som blir friske av ME. Heller ikke barn har så god prognose som vi har blitt fortalt så mange ganger. Faktisk så er det en sjeldenhet at full tilfriskning skjer, de fleste må leve med sykdommen hele livet.

Mange opplever heldigvis med tiden et bedret funksjonsnivå som følge av tilpasning til sykdommen, men sykdomsforløp med gradvis forverrelse er heller ikke uvanlig.

Selvfølgelig er dette skremmende stoff, men for oss som har opplevd sykdommen på nært hold over mange år er det ikke uventet, snarere som forventet. Det er deprimerende, men realitet er bedre enn falske forhåpninger.

Selvsagt håper vi alle på at forskningen i tidens fylde bringer en kur, men akkurat nå er det viktigere å bli forstått og akseptert. Og godt å ha noe å kunne vise for seg når man blir møtt med uforstand og mistro. For slike holdninger vil henge i lenge, er jeg redd.

På siden til ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling kan du lese om bakgrunnen for misforståelsen om at barn og unge har bedre prognoser enn voksne.
Prof. Komaroff fra Harvard Medical School, som har forsket på ME og CFS i over 25 år: «De fleste ME-pasienter er syke livet ut, men vi håper å finne en kur.» Les mer om Prof. Komaroff og hans forskning på siden til SerendipityCat.

Skrevet av frustrert ME-mamma
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-bk

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

3 svar til Når det ikke blir bedre…

  1. Mette Schøyen sier:

    TAKK!. Denne var svært godt skrevet og en viktig stemme i debatten rundt ME. Dette har jeg savnet, realitetsorienteringen. Gi oss fakta om sykdommen, om prognoser…selv om de er dårlige. Stopp å gi oss falske løfter om bedring, hvor ansvaret for bedringen pålegges den syke og gjene mor..
    Først da kan sykdommen tas på alvor og først da møtes alle syke med støtte og forståelse. Alt for lenge har miljøer tåkelagt sannheten, og på denne måten lagt stein til byrden for så mange. Og de samme miljøer er da også ansvarlige for fravær av god biomedisinsk forskning.

  2. A. Bjerk sier:

    Takk for ærligheten.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s