Månedlig arkiv: januar 2014

Mom, could you…

He has kept his wisdom and compassion!  Maybe because of, may be in spite of. I am caught by surprise several times a day by this boy and how he accepts his situation.  There is no anger or resignation.  Sometimes … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Samfunnets «bekymring» for ME-barna, til nytte eller besvær? – Om mistro og mistillit

En av samfunnets viktigste oppgaver er å beskytte mot overgrep, være de svakes beskytter. Men fungerer det alltid slik? Selvfølgelig ikke, men kan det i visse situasjoner faktisk virke mot sin hensikt? Hvordan ME-syke barn og deres familier i dag håndteres er et godt eksempel. Til tross for at kunnskapen om ME har økt vesentlig de senere år, kan det virke som om både medisinen og samfunnet for øvrig henger betydelig etter når det gjelder både aksept og respekt for denne sykdommen. … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 7 kommentarer

De fleste ME-pasienter er syke livet ut

– men vi håper å finne en kur, sier Prof. Komaroff fra Harvard Medical School, som har forsket på ME og CFS i over 25 år. «Dette vet flere av oss ME-mammaer på bakgrunn av egen erfaring og familieerfaring», skriver ME-mammaen Hanne, og fortsetter: «Trist, men viktig at det fremkommer. Mange har mistolket det slik at unge blir friske fordi de kun har observert ett symptom (utmattelsen). Sykdommen endrer seg over tid. Kanskje forsvinner den … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

Chronic flu

As a part of parenthood every parent at one point has experienced that a child has become ill.   Chicken pox, the flu, stomach flu or headaches.  So did we.  Vomiting, belly ache, headache, fever, you name it.  Repeatedly over the … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 1 kommentar

On behalf of the children

I am going to tell you about ME.  Most people do not know anything about this disease.  I don’t blame them.  I didn’t know anything either until it hit my son.  I had barely heard of ME.  I thought people … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Tid! Har du tid? Har du dårlig tid?

Mange ting er urettferdig fordelt her i vår verden, men vi har alle fått de samme 24 timene i døgnet, 7 dager i uka, til vi trekker vårt siste pust. Hva velger vi å bruke tida vår på? Det er … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 3 kommentarer

Your vote counts – vote today!

The brain behind MEandYou – who managed to secure funding for rituximab trial, Maria Gjerpe,  is nominated for the award «health activist hero»! Vote and share! If she wins, it will mean more and better focus on ME. It’s easy to vote. Follow the link, … Les videre

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

The piano

I’m dusting off the piano It is in the living room. I see the boy who used to sit there Every time he passed it he had to sit down Ramble through Rudolf the Red Nosed Reindeer Ballade Smoke on … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 1 kommentar

Gi en viktig stemme i dag!

Maria Gjerpe er nominert til «årets helseaktivist! Stem og del! Vinner hun, betyr det mer og bedre fokus på ME! Du stemmer enkelt ved å klikke «endorse» og fylle ut eget navn + e-postadresse. https://awards.wegohealth.com/nominees/maria-gjerpe-1919 Ny info: Du kan avgi ny stemme hver dag i hele januar! @fryvil

Publisert i Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

All those “good” pieces of advice!

My teenage daughter suffers from ME. She’s not able to go to school, participate in leisure time activities or to have a social life. There is no cure, no quick fix or medicine. It’s possible to give some symptom relief, … Les videre

Publisert i Ukategorisert | 2 kommentarer