Samfunnets «bekymring» for ME-barna, til nytte eller besvær? – Om mistro og mistillit

En av samfunnets viktigste oppgaver er å beskytte mot overgrep, være de svakes beskytter. Men fungerer det alltid slik?

Selvfølgelig ikke, men kan det i visse situasjoner faktisk virke mot sin hensikt?

Hvordan ME-syke barn og deres familier i dag håndteres er et godt eksempel.

Til tross for at kunnskapen om ME har økt vesentlig de senere år, kan det virke som om både medisinen og samfunnet for øvrig henger betydelig etter når det gjelder både aksept og respekt for denne sykdommen. Spesielt kan det synes som om ME-syke barn og deres familier blir særlig hardt rammet.

Som mor til to ME-syke barn har jeg gjort meg noen erfaringer fra barnehage- og skolesystemet gjennom de siste 15 årene.

Den kanskje aller viktigste erfaringen er at «bekymring» ikke alltid er uttrykk for ekte empati og medfølelse. I stedet ligger det ofte en mer eller mindre godt skjult anklage bak, om at du som forelder ikke gjør jobben din godt nok for at barna dine skal være mest mulig velfungerende. (Jeg synes jeg hører Jantelovens «du ikke skal tro at du er noe» osv. i bakgrunnen.)

 – Hva vet systemet om hva som er «velfungerende» for mine barn?

Til tross for utallige samtaler hvor jeg har forklart hvordan barna mine er mer enn vanlig plaget med langvarige infeksjonssykdommer, har søvnproblemer og også er spesielt følsomme for ytre belastninger, er det akkurat som om dette ikke går inn eller blir akseptert.

Snarere blir det fortolket som at det er meg det er noe i veien med, som ikke har klart å «tøffe opp» barna mine.  Og det hjelper ikke at dette støttes av legeerklæringer (det finnes faktisk noen fornuftige leger!) eller at jeg selv er lege. For det offentlige systems aktører vet tydeligvis best selv…

De liker heller ikke at jeg selv prøver å finne løsninger for å skåne barna mine mot belastninger som jeg vet og ser er for store for dem. Forslag som f.eks. halvdags barnehage, forlengede innkjøringsperioder, slippe turdager og gymnastikk og å droppe SFO blir ikke sett på med blide øyne.

Det de «ser» er bare en overbeskyttende mamma som prøver å hemme barna i deres utvikling. Og det at jeg selv har ME gjør ikke situasjonen bedre; de mistenker straks at det er jeg som overfører plagene til mine barn, og ser ikke at jeg nettopp på grunn av egenerfaringen har en spesiell mulighet til å se og forstå mine barns utfordringer.

Det at flere søsken er rammet øker selvsagt også mistroen og mistilliten. Men si meg, har de ikke hørt om arvelige lidelser?

Hvorfor denne redselen for overbeskyttelse?
Et barn kan neppe få for mye omsorg og kjærlighet. Overbeskyttelse oppstår hvis man som forelder har angst som hindrer barnets naturlige utfoldelse. Men hvor hyppig er det egentlig? Og hvorfor spør de ikke barnet selv??

Er det kan hende redsel for egen utilstrekkelighet i forhold til det ukjente og sårbare som ligger bak og projiseres over på foreldrene?
En annen forklaring er redsel for systemet, for ikke å ha sagt/meldt fra, for det er jo samfunnets løsning på alle problemer i dag.

– Løsning for systemet ja, men hva med de syke ME-barna og deres familier? Som derved blir utsatt for enorme tilleggsbelastninger i form av trusler om barnevernsmeldinger hvis de ikke innordner seg og pålegger barna oppgaver som foreldrene hver dag ser at bare gjør dem sykere. For ikke å snakke om all redsel og frykt som følger hvis det virkelig ender med barnevernsmelding, som det ikke sjelden gjør, med mulighet for inngripen og i verste fall omsorgsovertagelse.

Jeg kan bare snakke for meg selv, men etter å vært igjennom en god del av systemets represalier og sanksjoner, kan jeg si at prisen for all misforstått bekymring har vært høy i form at svekket helse både for meg og mine barn. Mest fysisk, men også psykisk.

– Men dét er det visst ingen som bekymrer seg for…

«Norge, den siste sovjetstat»?
Kanskje god omsorg som er tilpasset barn med ME, rett og slett ikke passer så godt inn i dagens norske samfunn, med en streng arbeidslinje der mor og far er heltids yrkesaktive? At samfunnet ønsker seg friske og arbeidssomme borgere, det forstår vi, men til hvilken pris?

Uansett synes det å være en stygg tendens til å la lojalitet til systemet gå foran enkeltskjebner. Det kan rett og slett bli hjerterått, og er vårt samfunn lite verdig.

– Og det er noe en ME-mamma er bekymret for…

Skrevet av frustrert ME-mamma
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-9a

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

7 svar til Samfunnets «bekymring» for ME-barna, til nytte eller besvær? – Om mistro og mistillit

  1. Lene sier:

    Veldig godt skrevet og beskrevet! Som ME-mamma har jeg selv blitt bedt om å «finne meg en annen hobby» enn å følge opp mine syke barn og deres symptomer. En enorm tilleggsbelastning for oss som lever med sykdom i familien dette å ikke bli trodd.

    • @fryvil sier:

      Som om vi ikke aller helst skulle dyrket hobbyene våre i stedet… Takk for respons og at du deler egen erfaring!
      Ha en best mulig helg!
      Klem

  2. hanne sier:

    Kjenner sånn igjen det du beskriver. Ett barn som ikke blir sett av andre enn mammaen (jeg har ikke opplevd at min datter er blitt sett hverken av ansatte på skolen, av lege eller andre rundt oss) utsettes for store tilleggsbelastninger. En ting er at dette barnet blir sykere av at det ikke taes hensyn på skolen osv. Hvordan oppleves det å være så alvorlig syk i åresvis, med store daglige utfordringer, og ikke bli forstått? Og hvordan er det å se at foreldre blir dårlig behandlet og stadig må kjempe med andre? Hva gjør det med forholdet mellom barn – foreldre? Det er alt for lett å stemple mammaen negativt i mangel av kunnskap og innsikt. Jeg gråter når jeg tenker på at vi trenger omsorg og støtte fra andre i en så vanskelig situasjon, men opplever som oftest overgrep og mistro.
    Et klokt hode skrev en gang på listen over ting en lege (gjelder andre også) skal reagere seriøst på og raskt på (symtomer på slag, blindtarmbetennelse, hjernehinnebetenneslse osv): «en foreldre som tror det er noe galt med barnet sitt». Når skal systemet ta til seg at det er foreldre som best er de som oppfatter svingninger og nyanser og kjenner barnets behov?!

  3. ME-mamma34 sier:

    Det er som å lese om mitt eget liv. Har ME selv på 14.året, og min datter på 15 har vært syk i 2 år. Barnevernet er koblet inn i saken om har hatt holdt på med saken i snart ett år!! Alt av informasjon er også blitt helt feil, alt er vridd på og høres helt sprøtt ut. De leter etter feil og mangler som ikke er der, for ME passer ikke inn i boksen deres. Dette har gjort både meg og min datter ekstra redd og bekymret. Dette har forverret helsen vår ekstremt mye. Jeg har ikke vert så syk siden jeg fikk ME i 20 års alderen. Det føles bittert å måtte få helsen ødelagt på grunn av mennesker som ser ned på deg, tror du er overbeskyttende og lite intellingent. Tenk om noen utenifra, foreks et fosterhjem uten sykdomskunnskap, skulle tvunget min datter inn i systemet uten å ta hensyn til sykdommen hennes? Må nevne at hun er så syk at hun ikke har mulighet til å komme seg ut av huset mer enn en gang i mnd med store konsekvenser. Jeg får helt angst av å tenke på det. Jeg ønsker bare å beskytte jenta mi.. Hun skal ikke vere nødt til å betale prisen for at andre mennesker vil kjøre gjennom sine teorier. Må nevne at ingen av de som er inn i bildet kan noe om sykdommen! Og DET er sprøtt.

    • @fryvil sier:

      Takk for at du deler historien din, ME-mamma34!🙂
      Det er vondt å lese om hvordan dere har det, men dere er dessverre ikke alene om en slik fortvilet situasjon.
      Vi håper at vi kan bidra til bedre forståelse og mer kunnskap gjennom bloggen vår. Er du med i pårørendegruppa til ME-foreningen? (Mulig MENIN har noe tilsvarende.) Vi som står bak bloggen har god hjelp både i pasientforeningene og andre pårørende, så jeg anbefaler deg å melde deg inn. Der formidles det forskning,erfaringer, tips og råd som faktisk kan gjøre hverdagene litt enklere.
      Med ønske om at barnevernet henlegger saken deres snarest, slik at dere kan få den roen dere trenger!
      Klem

  4. frustrert ME-mamma sier:

    Takk for fine og viktige tilbakemeldinger. Det er tydelig at samfunnets innblanding oppleves som lite konstruktiv av flere. Og sikkert også av mange andre i lignende situasjoner. Det som jeg har så vanskelig for å forstå er denne selvgodheten som er ute å går i samfunnet, denne troen på at påtvunget inngripen så ofte skal være et «gode»?
    Har man belegg for at dette virkelig er til nytte for de syke barna og familiene deres? Et tilbud om hjelp kan være greit nok, men det må da være lov å ta stiliing til om man trenger eller ønsker dette, så sant man ikke er sinnslidende eller viser direkte uansvarlig atferd.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s