De fleste ME-pasienter er syke livet ut

– men vi håper å finne en kur, sier Prof. Komaroff fra Harvard Medical School, som har forsket på ME og CFS i over 25 år.

«Dette vet flere av oss ME-mammaer på bakgrunn av egen erfaring og familieerfaring», skriver ME-mammaen Hanne, og fortsetter:

«Trist, men viktig at det fremkommer. Mange har mistolket det slik at unge blir friske fordi de kun har observert ett symptom (utmattelsen). Sykdommen endrer seg over tid. Kanskje forsvinner den verste utmattelsen, mens andre symptomer vedvarer eller akselerer. Jeg har ikke utmattelse som mitt verste symptom etter å ha vært syk i over 30 år.

Det er ekstremt viktig at helse- og velferdsytere i Norge faktisk får denne kunnskapen. Jeg er lei av å bli møtt med at «det går over». De forteller meg at de ikke tar sykdommen på alvor, og jeg får ikke hjelp verken til meg selv eller til min datter.

Når dette er sagt, så har jeg masse håp. Det vil komme medisiner som fjerner symptomer helt i kortere eller lengre tid. På samme måte som det i dag gjøres for blant annet Isacs syndrom. Det vil innebære et tilnærmet «normalt» liv.»

Prof. Komaroff ble nylig intervjuet av Dagens Nyheter under et besøk i Sverige, og sa blant annet:

«Årsakene til sykdommen eller hvem som rammes av den er ikke kjent. En australsk studie av infeksjonspasienter viste at de som utviklet ME var de med de kraftigste influensasymptomene ved den innledende, utløsende infeksjonen. Det kan virke som om det finnes minst fem-seks grupper infeksjoner som kan utløse ME. Personenes psykiske helse eller sykdomsbilde
hadde derimot ingen betydning

SerendipityCat har skrevet en god omtale om dette på norsk, hvor du også finner  lenker til video og pdf av foredraget til Komaroff (engelsk).


Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-8Z

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s