Rådene

Jeg har vært så i villrede, ingen forberedte meg på dette. Ingen bøker
fortalte meg hva dette er. Kunnskapene fra mitt eget hode, bøker, mitt
fag, mitt miljø, fortalte at det er viktig å være tydelig på egne grenser,
viktig å oppmuntre det som er ønskelig, riktig å være tydelig på hva
som er greit.

Psykologene, pedagogene, legene og lærerne så alvorlige ut, bekymrede,
i møtene, som ble fler og fler. Barna hadde det vondt, ble vrange.
Psykologene og alle de andre så en mor som hadde barn som ikke virker.

De kan ikke få viljen sin bestandig.
Du må sette grenser.
Nå er det på tide du sier fra.

Psykologsamtaler i massevis.
Psykiatrien med innleggelse, forsøk på innleggelse, utredninger som aldri
fant ut om en livstruende sykdom i magen.

Guttenes fortvilte forsøk på å fortelle meg hva som virkelig er sant. Jeg
hørte med et halvt øre.

De nære vennene, kollegene, familien, sa at nå må guttene skjønne at
de kan ikke legge beslag på deg sånn, dette er ikke riktig, de må kunne
greie å være alene noen dager, å lage seg mat selv, å hjelpe til hjemme.

Inni meg var alt kaos. Jeg kjente hva som var rett. Jeg viste omsorg,
men sluttet å snakke om det, skjulte det for andre, skjulte det for meg
selv. Med massiv støtte fra alle underkjente jeg det virkelige behovet,
denne forjævlige sykdommen, nedoppsnueffekten på livet.

Jeg har betalt siden. Verre – guttene mine har betalt. Fortid er fortid,
nåtid er nåtid, og det vondeste er over for lengst. Det er dem og meg nå,
bare dem og meg. Vi ser mot lysglimtene som viser seg her og der. Og i
dette lever vi nå.  

Skrevet av mor til to med diagnosen ME etter strenge kriterier, og utdannet spesialpedagog.
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-61

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

4 svar til Rådene

  1. qvinde-hast sier:

    Nesten som jeg skulle skrevet det selv, men litt lettere for meg da jeg hadde begynt å utvikle sykdommen selv først. Hilsen lege med to me-syke gutter

    • @fryvil sier:

      Heisann og takk for tilbakemelding!🙂
      Det er flere som sier at det er en fordel at en av de voksne i familien har ME fra før, fordi man da forstår mer og kanskje klarer å skjerme mer i starten – noe som ser ut til å være essensielt for å begrense skadene. Kanskje er det også en fordel å være lege? Samtidig må det være enormt utfordrende å skulle yte omsorg når man selv er ME-syk. Jeg bøyer meg ydmykt i respekt.
      Ha en best mulig helg!
      klem

  2. Sven Ytrelid sier:

    Hei, jeg har fulgt bloggen din litt, da jeg har nære venner som opplever problemer med hjelpeapparatet for barna deres. Din historie og det jeg hører fra venner er det samme,- alle har en mening om hva foreldrene gjør galt og er påfallende blinde for at foreldrene kjenner best hvor skoen trykker.

    På et litt filosofisk nivå slår det meg hvordan hjelpeapparatet motarbeider ditt fokus på ungens behov fordi han har ME.

    Fakta er altså at du hver dag ser guttungen bli så svak at han blir fullstendig avhengig av deg. Og så mener hjelpeapparatet at dine reaksjoner er irrasjonelle og kontraproduktive? Hva slags modeller har de skapt seg, som legger opp til at du skal skyve en alvorlig syk unge fra deg?

    mvh,
    Sven

    • @fryvil sier:

      Takk for innspill, Sven!🙂
      For å si det sånn, litt forsiktig – det er ingen som stiller spørsmålstegn ved om barn med en del andre alvorlige sykdommer trenger foreldrene sine hos seg. Sykdommer hvor det er lett(ere) å påvise en ren fysisk svikt fører heller ikke til hentydninger om usunne relasjoner i familien (som regel mellom barn og mor), eller trusler om omsorgsovertakelse. ME-syke barn har det best i ro hjemme hos foreldrene sine. Jeg håper at denne bloggen vil bidra til å åpne øynene både hos hjelpeapparatet og hos folk flest for hva ME er og hva det fører til for familiene om er rammet. Det at du reagerer og blir engasjert til å kommentere her, er et lite signal om at jeg og vi er på rett vei!
      Ha en best mulig helg!
      klem

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s