Verdens tøffeste jobb

Det er det jeg har. Verdens tøffeste jobb. Jeg jobber i «AS ME-mamma»*, og jobben min går ut på å ta meg av et alvorlig sykt barn i dag etter måned etter år, uten å vite noe sikkert om prognosen.

Jeg har ingen klar arbeidsinstruks, og må som regel finne ut av hvordan jeg skal løse stadig nye utfordringer på egen hånd. Jobben må gjøres så stille og rolig som mulig. Vaktene er nærmest evigvarende, og jeg kan i langt mindre grad enn andre tenåringsforeldre være borte hjemmefra.

Jeg har tidligere skrevet en stillingsannonse for jobben min – og for alle andre med samme jobb.
– Ville du søkt på denne jobben?
– Trodde ikke det, nei!

For all del – barnet er uskyldig oppi det hele! Så barn og unge som leser dette: Det er ME som har skylda! Når jeg skriver om hvor tøff denne jobben er, er det for å synliggjøre situasjonen for andre. For å bidra til å skape litt større forståelse – også for hvordan barnet har det.

Men når jeg nå først har denne jobben, så er jeg faktisk stolt av innsatsen jeg gjør som ME-mamma. Jobben er viktig, vanskelig og i høyeste grad meningsfull. Likevel gleder jeg meg til jeg en gang kan si opp! Jeg har aldri ønsket meg eller søkt på denne jobben. Ikke gir den pensjonspoeng, heller.

Jeg har en jobb ute i vanligheten også. En jobb som krever høy utdannelse, evne til selvstendig arbeid og samarbeid, til å ta beslutninger. Jeg klarer stort sett mine 50 % jobb (og takker NAV og gudene for at jeg får pleiepenger. Uten det hadde både økonomien og helsa mi blitt ødelagt på toppen av alt det andre.)
Det er tre gode grunner til at jeg klarer å fungere i 50 % stilling: jeg har en super sjef og personalavdeling som bidrar med sitt, jeg har interessante arbeidsoppgaver som gjør at jeg kan konsentrere meg om «noe annet», og så har jeg gode venner der.

Uansett – den jobben jeg gjør hjemme er adskillig hardere. Det er på mange måter en ensom jobb, ettersom det ikke er flere ansatte på mitt arbeidssted. Og den eneste utdannelsen som finnes til den jobben, er egen erfaring og likemannsstøtte. Når jeg orker og klarer, kan jeg jo lese medisinsk litteratur og forskningsrapporter på egenhånd, men det er neppe bare jeg som synes det kan være litt vanskelig. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skulle gjort uten de andre ME-mammaene.  (Jeg har skrevet mer om støtten i fellesskap før.)

Ansatte i AS ME-mamma er på vakt 24/7/365. Dermed blir jobben belastende, til tross for at vi jobber med de vi elsker mest i hele verden. Mange ME-pappaer har også lange vakter hjemme, men forskere på kjønn og likestilling slår fast at mamma som regel tar den verste støyten når barna blir syke.

Et av hovedproblemene med denne jobben er at det ikke finnes vikarordninger, og for mange av oss finnes det ikke engang mulighet for fleksitid, enn si avspasering i høytidene. Her er det ingen personalavdeling som kan følge opp ansatte med tilrettelegging. Derfor hender det at vi etter en lang periode med behov for tilrettelegging som ikke finnes, går i dørken. Hva vi skal kalle dette, er jeg ikke sikker på. Det jeg ér sikker på, er at det ikke er tegn på svakhet, men på at vi har vært sterke for lenge. Eller som en psykolog blir sitert av tv2: «Utbrenthet er ingen sykdom, men en naturlig reaksjon på slitenhet.»

Det er vanskelig å alltid være de mammaene – eller pappaene – vi vil og må. Vi blir litt oppbrukt, vi som står nærmest den stille stormen som raser i barna våre. Denne forbanna sykdommen kjører berg- og dalbane med følelsene våre. Og jeg liker i hvert fall ikke sånn berg- og dalbane. Vi gjør hele tiden så godt vi kan, og når det ikke er mer å gå på, så trenger vi virkelig pause.

En av ME-mammaene skrev dette for en stund siden:

Hei mammaene
Jeg har hatt ME-syk datter i mange år, og er nå sykmeldt selv pga slitenhet. Datter bor nå hos pappaen sin på heltid for at jeg skal få hvile meg. Jeg har blitt en slags «helgemamma». Det føles rart, men er helt nødvendig, jeg har ikke krefter til å være noen god heltidsmamma for henne. Det tok lang tid å erkjenne dette, men sånn er det.

Datter skal til meg i helgen, og jeg både gleder og gruer meg. Så ringte hun nå og ville gjerne at jeg skulle fikse en behandlingstime til henne. Nå hadde hun litt overskudd og krefter til det i tillegg til skoledagene denne uka. Og egentlig blir jeg jo så glad for det, men kjenner samtidig at jeg ikke orker… Jeg orker rett og slett ikke. Det holder i massevis at hun kommer hit i helgen.

Føler meg som en uendelig dårlig mamma. Men jeg har vært så utrolig god og flink og dyktig i årevis, nå finnes det ikke flere krefter til akkurat dette. Jeg håper de kommer tilbake!

Disse ME-greiene gjør meg helt kvalm. Jeg har ordnet så uendelig mange timer både her og der, som enten blir avlyst når kreftene ikke er til stede likevel, eller som skal planlegges, koordineres, kjøres til. Mailer hit og dit, telefoner og styr. Og bare det å snakke med henne om det er helt uutholdelig. Det knyter seg. Uff, føler meg skikkelig bitteliten.

Et stort sukk fra ME-mamma på gråten

Til dette hjertesukket kom det raskt tryggende støtteerklæringer, og mange kjente seg dessverre så alt for godt igjen. Det gir en trygghet å vite at vi er mange som deler erfaringer, sorger og ikke minst gleder. Og det er godt med andre som forstår akkurat hvordan en har det og som ikke dømmer.

Det er jo helt naturlig at det som er så viktig for oss, tapper oss for enormt med krefter når det ikke fungerer. Når vi over lang tid sjonglerer mellom håp og fortvilelse, og fremgangen ofte uteblir, så tapper det for krefter og bringer med seg en dyp sorg. Vi er bare mennesker, vi også, og dessverre fikser ikke mammaer alt selv om Tommy (og Tigern) tror det. I denne jobben må vi passe på oss selv. Akkurat som på flyet: Ta alltid på din egen surstoffmaske før du hjelper andre. Vanskelig, men nødvendig. Det er bare et problem – å finne surstoffmaska! Vi vet jo verken hvordan den ser ut eller hvor den er.

Svarene min MEd-mamma fikk, bekrefter med all tydelighet at mange av oss i perioder har det på omtrent samme måten: «Tygd og spyttet ut …»; «ikke i stand til å finne fram reserven som ikke lenger er der» …

Videre gir svarene gir god støtte til det vanskelige valget hun har tatt: «Du var FANTASTISK FLINK! Så UTROLIG FLOTT at du klarte å slippe taket for en stund, til det beste for din datter, til det beste for deg.» «Nyt, lad opp, ta tid til å bare være DEG, gjør ting som gleder deg, med GOD samvittighet! »

Dette er sanne ord! Familie og venner sier stadig til oss som jobber i AS ME-mamma at vi må ta vare på oss selv. Og vi gjør så godt vi kan – når vi husker det – men det er ikke lett.

Kanskje burde vi be om hjelp til praktiske gjøremål utenfor huset? Lage handlelister og sende med de som så gjerne vil hjelpe, men ikke vet hvordan? Be om hjelp til snømåking og gressklipping? Men det som må gjøres inne i huset, når barnet er hjemme og for sykt til å takle å forholde seg til flere mennesker enn høyst nødvendig, det må vi faktisk gjøre selv. – Men kanskje noen kunne svinge støvsugeren mens vi følger barnet til behandling eller lege?

Det krever bare enda litt organisering, men vet du hva? Det vet jeg ikke om jeg orker!

*«AS ME-mamma» er naturligvis et fiktivt firma.

Av @fryvil
Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-53


Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s