Mamma, gidder du?

Han har beholdt sin klokskap og menneskelighet!! Kanskje på grunn av! Kanskje på tross av!

Jeg forundres daglig over at gutten «godtar»» sin situasjon. At ikke sinne og oppgitthet kommer mer til uttrykk. I blant gjør det meg nesten redd! Skrike, rope, gråte, banne, rive, slite, dunke, sparke…! Han hadde vært i sin fulle rett. Ja, nettopp akkurat han! Han viser en varmende godhet mot de som er en støtte for ham i hverdagen. Likeså er det skremmende å se hvordan han mer og mer blokkerer ut de som ikke er det!!

Jeg tror at å få en sykdom som er så misforstått og «ullen», og som hindrer ham i å ««leve» mens han lever, setter tingene i et perspektiv vi friske bare kan ane. Mens vi andre er opptatt av hvordan vi ser ut, om vi har penger til «unødvendige» ting, om vi oppfattes vellykkede utad, og om noen har tråkket oss på tærne, hvor mange «liker» vi får på statusen vår på facebook, har gutten nok med å forsøke å «overleve» en dag til. Dette er en sykdom som – om den skal forstås » MÅ oppleves. Man kan ønske å forstå – på avstand – men man vil aldri klare det.

Livet til en ME-syk består av de grunnleggende behov. Grunnleggende behov kjennetegnes ved at de er svært viktige for menneskets vekst og utvikling. Mat, drikke, søvn, luft, hygiene, trygghet, kjærlighet og omsorg. Og er man så syk som gutten min, må en eller annen lage maten, servere den, rydde etter måltidet… Noen må påse at han alltid har nok drikke innen rekkevidde… helst med sugerør eller «tut»… Noen må legge til rette for at nattesøvnen kan bli god… puter opp – ned, dyne, pledd … Noen må hjelpe til de få og meget sjeldne gangene han har krefter til å bevege seg utenfor døren så han kan få luft. (Dette skal jeg fortelle mer om en senere gang.) Han har noe jeg kaller konstante hetetokter (får høre mer om det også), og må ha vifte rett ved fjeset – av ved spising, på igjen, av, på, av, på… Noen må passe på at ingenting mangler eller forstyrrer når han er på badet, rene klær, rydding etterpå… Tryggheten ved at «noen»» ALLTID er der – det er bare å hviske eller sende sms… Et ømt blikk… nærhet! Og så er det dessverre sånn, at når han som ME-syk skal utføre eller motta disse tingene, må det skje på hans premisser – ikke mine – ikke dine – men på hans!

Vi har jo alle våre ønsker og drømmer og både primære og mindre viktige behov. Gjennom hele livet. Gutten har også de samme ønskene og drømmene! Hver eneste dag. Faktisk så tror jeg hans ønsker og drømmer er sterkere enn våre! Men også hans takknemlighet over de små tingene er så utrolig mye større! Han viser en sjelden modenhet i forhold til livets verdier, sett opp mot hans alder. Det er mitt ansvar som den eneste nære å oppfylle hans ønsker og drømmer så langt det lar seg gjøre i vår lille verden.

– Mamma, gidder du …?
– Ja, jeg gidder det meste jeg!
– Ja, du gjør det du mamma!!

Av HR

Følg med – del fire kommer neste lørdag!

Kortlenke: http://wp.me/p3VLNe-3R

Om ME-foreldrene

Bloggen ME-foreldrene drives av foreldre til barn og unge med ME. Vi samarbeider om å øke innsikt og forståelse for vår og våre barns situasjon. Støtter biomedisinsk ME-forskning. Du finner oss på facebook.com/ME-foreldrene og på Twitter som @MEforeldrene. Les mer under «Om oss» og «Hjem» (Sidene vil oppdateres fortløpende, da ME-mammaene som startet bloggen nylig har slått seg sammen med en gruppa ME-pappaer.)
Dette innlegget ble publisert i Ukategorisert. Bokmerk permalenken.

8 svar til Mamma, gidder du?

  1. Elin Carlsen sier:

    Dette er hverdagen vår også. De er noen unike unger som holder ut uten å lage mye oppstyr. Det er jeg som av og til skrike og la andre høre om hvilket helvete vi er i, samtidig som vi er en vanlig familien rundt den syke🙂 fortsett skrivingen, du er flink.

    • @fryvil sier:

      På vegne av HR som skriver «Min sønn har ME» – tusen takk! Jeg kjenner også igjen dette, ja. Og «noen» må trå til og være sterk. Og finne måter å avreagere på innimellom.
      Måtte dere ha en så god helg som mulig!
      Klem

  2. qvinde-hast sier:

    Ja, nettopp slik er det! Et liv så krenket, sårbart og skjørt, men samtidig så modent, sterkt og vakkert. Ensomt og avvisende mot uforstand, men samtidig aksepterende, klokt og nært når man deltar. Store kontraster i et liv som leves under helt andre premisser enn andre kan forestille seg. Som mor blir man innsiktsfull og uerstattelig, samtidig som man er redd for samfunnets uforstand og reaksjoner. Mange fine tanker du har om dette livet untenfor livet.

  3. T sier:

    De her er min hverdag også… Helt umulig å gjøre de hverdagslige tingene… Takk for at både du @fryvil og HR skriver om de så flere kan skjønne de helvete altfor mange må leve med hver sekund! Ønsker leger også kunne skjønne så de kan hjelpe og lindre de symptomer som er mulig å lindre!!!!!❤

    • @fryvil sier:

      Kjære deg! Dette er på en måte mitt lille folkeopplysningsprosjekt. De fleste som leser på denne bloggen er nok berørt av ME selv, men det er flere som prøver å få bl.a. barnelegeforeningen og politikere til å lese det jeg legger ut her også.
      Man må nok rett og slett erfare det for virkelig å skjønne hvor vondt og vanskelig det er å ha ME. Men jeg har et håp om at folk skal skjønne LITT – det går fint an! Og at folk kan bli litt mer ydmyke og innse at de ikke forstår, men stole på det dere med ME og vi nærmeste pårørende formidler. Må innrømme at jeg ikke forstår fullt ut selv alle de rare symptomene og utslagene av ME, men de er der like fullt.
      Ønsker deg en best mulig natt, min venn!
      Klem

  4. Linn sier:

    Så kjempefint skrevet. Takk.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s